Collaborazioni con federazioni e reti di associazioni di malattie rare

eurordis

Federazione europea delle associazioni di pazienti di malattie rare. CIDP Italia ONLUS è full member con diritto di voto in assemblea.

uniamo

Federazione Italiana delle associazioni di malattie rare. CIDP Italia ONLUS è socio effettivo da alcuni anni e partecipa volentieri e con soddisfazione a tutti i progetti promossi.

coordinamento-neuromuscolari

Il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari raggruppa le associazioni italiane di malattie neuromuscolari. La collaborazione con AIM e ASNP ha portato a 3 gruppi di lavoro attivi rispettivamente su: LEA, registri e formazione.

amarepuglia

La rete AMARE Puglia è un accordo di rete tra 16 associazioni di pazienti rari che promuovono assieme politiche per la salute e per la difesa dei diritti dei malati rari. La reter AMARE Puglia collabora attivamente con il Coordinamento Regionale Malattie Rare, con le varie strutture regionali e ASL.

cidpfoundation

E’ la fondazione internazionale delle neuropatie disimmuni. La CIDP Italia ONLUS è la referente nazionale.

Collaborazioni con associazioni scientifiche

asnp

L’ASNP è la società scientifica di riferimento del nervo periferico. La collaborazione è attiva da alcuni anni e ha riguardato temi importanti per i pazienti. Nell’ambito della collaborazione è conferito annualmente il premio CIDP Italia ONLUS al miglior lavoro sulle neuropatie disimmuni presentato da un giovane ricercatore.

logoaim

AIM è la società scientifica italiana di Miologia. La collaborazione è attiva dal convegno nazionale 2016 ma i molti temi comuni sulle malattie neuromuscolari sono da stimolo a definire ambiti e interventi di collaborazioni concreti.

Collaborazioni con enti pubblici e di ricerca

dream

Il DREAM è un laboratorio diffuso di ricerca nato dalla collaborazione tra Università del Salento e ASL Lecce. Nell’ambito del DREAM è presente un laboratorio sulle malattie rare al quale aderiscono 16 associazioni di pazienti di malattie rare. La collaborazione riguarda la realizzazione di interventi di formazione e informazione sulle malattie rare.

cnthi

Il Centro Nuove Tecnologie per l’Handicap e l’Integrazione è un centro di ricerca costituito da pedagogisti speciali che si occupa dell’apprendimento e dei bisogni delle persone in stato di necessità. Nell’ambito della collaborazione con il CNTHI è stato condotto lo studio sulla qualità della vita.

Collaborazioni con aziende

logosonoautonomo

www.sonoautonomo.it è un portale per la vendita di tecnologie per la disabilità. tratta numerosi articoli di marche affermate. La collaborazione consta in uno sconto del 10% ai soci e simpatizzanti della CIDP Italia ONLUS e in un accordo quadro per lo sviluppo di collaborazioni di nuove tecnologie per la disabilità.

avrmed

AVR med srl è uno spin off dell’Università del Salento che si occupa di realtà virtuale e nuove tecnologie per la medicina. La collaborazione riguarda lo sviluppo di soluzioni non invasive di monitoraggio del movimento del paziente per determinare trend di miglioramento o peggioramento della propria situazione clinica.