CIDP Italia ONLUS ha partecipato al progetto DETERMINAZIONE RARA co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da UNIAMO F.I.M.R. onlus che ha sviluppato un importante percorso formativo articolate in 6 tappe, in calendario dall’8 novembre 2013 fino ad aprile 2014 sulle nuove frontiere della ricerca.

Partner attivi di questo percorso sono stati l’IRCCS Ospedale Bambino Gesù, Telethon, AIFA e l’Istituto Superiore di Sanità che, con la presenza di loro rappresentanti in aula, hanno dialogato, discusso e si sono confrontati direttamente con i partecipanti attraverso un percorso didattico interattivo,partendo da esperienze concrete di sperimentazione clinica e biobanking, da studi clinici in corso, da modelli di consenso informato in uso, sui nuovi confini aperti della ricerca biomedica.

Il percorso offerto da Determinazione Rara ha permesso una presenza competente e un ruolo attivo dei pazienti e dei loro rappresentanti nei processi della ricerca scientifica che li coinvolgono direttamente: è stato un cantiere di buone pratiche tra associazioni e professionisti della sperimentazione e della ricerca.

 

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