edurare è un progetto di informazione e formazione sulle malattie rare promosso da CIDP Italia ONLUS e destinato a pazienti, loro familiari, volontari e professionisti.

Si tratta di un modo nuovo di essere utile, di un modo nuovo di comunicare dando le informazioni giuste a chi si ritrova nel mondo delle malattie rare in prima persona o per un suo familiare e molto spesso pensa di essere solo, abbandonato a stesso, in balia della burocrazia e delle scoperte mediche ancora da fare.

edurare

Si tratta di un modo nuovo di essere utile, di un modo nuovo di comunicare dando le informazioni giuste a chi si ritrova nel mondo delle malattie rare in prima persona o per un suo familiare e molto spesso pensa di essere solo, abbandonato a stesso, in balia della burocrazia e delle scoperte mediche ancora da fare.
Le malattie rare sono un mondo ricco di emozioni, di sguardi, di sorrisi e di speranze.
Sono la storia di tante persone e famiglie che ogni giorno testimoniano la voglia di andare avanti per se stessi, per chi sta come loro e per chi verrà dopo di loro.
Le necessità che emergono sono molteplici e variegate ma portano tutte ad una stessa conclusione: c’è un grande bisogno di informazione e di formazione.
Da qui l’idea di creare edurare.org: un luogo dove pazienti, familiari, volontari delle associazioni e professionisti del settore possono trovare informazioni utili, chiare e immediate.

Accedere all’informazione è dunque la chiave di volta del sistema. Un paziente informato affronta meglio la patologia e può essere utile alla ricerca e agli altri pazienti. Pur essendo un paziente bisognoso di cure, deve essere messo nelle condizioni di mantenere vivo e forte il suo ruolo in famiglia, nel lavoro, nella società.

Importantissimo nel mondo delle malattie rare è il ruolo del volontariato. Fare il volontario significa aiutare gli altri ma significa anche essere messi nella condizione di sapere cosa dire, cosa fare, come dire e come fare. Da qui la conferma che i volontari hanno bisogno di formazione adeguata al ruolo che sono chiamati a svolgere. Hanno la necessità di acquisire modalità di comunicazione appropriate con pazienti, loro familiari e con il personale sanitario. Hanno bisogno di trattare nel rispetto della legge i dati sensibili dei quali vengono a conoscenza così come hanno necessità di essere formati sulle norme di sicurezza nei luoghi ove prestano la loro attività di volontariato. Hanno necessità di conoscere cosa è una associazione, come è organizzata e quali sono i diritti doveri dei soci. Hanno bisogno di acquisire metodologie di coinvolgimento, di sensibilizzazione, di raccolta fondi. Hanno bisogno di essere formati per poter al meglio dare un servizio agli altri.

Perché una associazione di volontariato si fonda sull’impegno proprio ma anche di altri, sul donare il proprio tempo per creare una cultura della solidarietà che ha bisogno di sempre più partecipazione e coinvolgimento.

Ma edurare.org è chiamato a coinvolgere anche per i professionisti della salute, per tutti quei medici, biologi, ricercatori, fisioterapisti, infermieri, OSS che ogni giorno si prodigano per dare un sollievo o una speranza a chi ne ha bisogno. Le malattie rare sono tante e un professionista non può conoscere ogni cosa. Ci sono ricercatori con esperienza decennale su alcune forme rare ed ultrarare e ci sono medici di famiglia prossimi alla pensione che si ritrovano per la prima volta un loro assistito con una malattia rara.
Vi è quindi la necessità di una informazione e formazione di base per i professionisti della salute che al di là del mero riconoscimento in ECM dell’attività, si concretizzi sul sospetto diagnostico cioè alla capacità di comprendere che c’è qualcosa che non va e suggerire al paziente di rivolgersi a un centro specialistico.
Ma vi è anche necessità di un supporto di formazione per gestire la patologia una volta diagnosticata e per gestire la cronicità.

Il progetto edurare è stato avviato con il supporto incondizionato di cslbehring