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Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante

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Polineuropatia CIDP, i pazienti hanno difficoltà ad ottenere la terapia con immunoglobuline

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La denuncia dell’On. Lenzi (PD) in una interrogazione, grave la situazione nel Lazio

il testo della interrogazione parlamentare è disponibile all'indirizzo http://banchedati.camera.it/sindacatoispettivo_16/showXhtml.Asp?idAtto=48656&stile=6&highLight=1&paroleContenute=%27INTERROGAZIONE+A+RISPOSTA+IN+COMMISSIONE%27.

un articolo completo è disponibile su: http://www.osservatoriomalattierare.it/

Dalle nostre fonti risulta che si sia deciso di vietare l'utilizzo di farmaci off label.

Questo significherebbe che, non essendo la CIDP indicata tra le indicazioni terapeutiche delle immunoglobuline, le stesse non possono essere piu somministrate.

Eppure nolti studi scientifici dimostrano l'utilità di tale farmaco per tale patologia.

Ringraziamo l'Onorevole Lenzi per la sensibilità dimostrata e vi terremo aggiornati sulla risposta del ministro.

 

 

no immunoglobuline = selezione naturale

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ci tolgono le medicine

Ci giungono varie segnalazioni da Roma e dintorni di pazienti che non riescono a fare il previsto ciclo di immunoglobuline.

I pazienti cronici che sono curati con questo prodotto derivato dal sangue e che versano in precarissime situazione di salute si trovano ancora una volta a combattere contro la burocrazia e i badget.

Non è possibile che con cadenza puntuale di qualche mese ci ritroviamo sempre nella stessa identica situazione.

Anzi, mentre prima il problema si poneva a fine anno solare per aver già sforato il badget, ora il problema si presenta a fine gennaio.

Ci chiediamo se ci decide i tagli si rende conto di quello che fa?

Tagliare le immunoglobuline non è come tagliare le aspirine.

Non ci si rende conto che quando in una famiglia ci si ritrova un paziente di CIDP si ammala una intera famiglia e non una singola persona.

Non ci si rende conto che nei fatti, nel nome di tagli economici minimi, si sta introducendo e legalizzando la "SELEZIONE NATURALE".

Non possiamo accettarlo in alcun modo.

Invitiamo tutti i pazienti di CIDP e i medici che incontrano difficoltà nel somministrare le immunoglobuline a segnalarcelo tempestivamente.

www.cidp.it

 

Il riso che produce albumina

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L'alimento, grazie all'inserimento di geni, potrebbe trasformarsi in una «fabbrica» di una preziosa proteina del nostro sangue.

MILANO - Non si può cavare sangue dalle rape, recita un vecchio proverbio. Ma d’ora in poi una delle proteine presente nel sangue dal riso sì. Questo è infatti il risultato raggiunto da una ricerca cinese dell'Università di Wuhan: ottenere sangue umano, o meglio uno dei suoi componenti principali (l'albumina), modificando geneticamente delle comuni piante di riso asiatico (Oryza sativa) grazie all'impianto di un gene umano nel corredo cromosomico del cereale.

ALBUMINA - L'albumina è una proteina del plasma sanguigno (la componente liquida del sangue nella quale sono sospese tutte le cellule come globuli rossi, bianchi e piastrine) prodotta dal fegato e riveste diverse importanti funzioni, tra le quali la regolazione della corretta distribuzione dei liquidi corporei e il trasporto di acidi grassi, ormoni e farmaci all'interno del nostro organismo. Questa proteina, la cui mancata produzione è in genere da imputarsi a serie patologie epatiche, viene impiegata su larga scala nel trattamento terapeutico della cirrosi epatica, delle ustioni e degli shock emorragici. In natura è presente nel latte, nelle uova e, unico vegetale noto finora, nella mora.

MEGLIO IL RISO DEI DONATORI UMANI - Attualmente la stragrande maggioranza dell'albumina viene ricavata dal sangue dei donatori. Questo implica due problematiche: la prima riguarda il fatto il materiale a disposizione non è sufficiente a coprire il fabbisogno reale (nonostante il concetto di donazione si sia fatto strada nella società civile); la seconda invece è rappresentata dai rischi e dai costi necessari a effettuare lo screening immunologico, vale a dire la ricerca di eventuali virus come per esempio Hiv ed epatite nel sangue dei donatori, e i processi di purificazione. Secondo lo studio cinese, pubblicato sulla rivista scientifica americana Proceedings of the National Academy of Sciences, grazie al riso transgenico si possono ottenere tre grammi di albumina per ogni  chilogrammo di cereali. La proteina prodotta grazie alla tecnica messa a punto dai ricercatori dell'Università di Wuhan è risultata essere chimicamente e fisicamente identica a quella normalmente in circolo nel corpo umano. I test condotti su topi da laboratorio non hanno mostrato alcun sintomo di rigetto e, in alcuni roditori ai quali è stata causata la cirrosi epatica, si è dimostrata efficace tanto quanto quella di derivazione umana.

L'INTERESSE DELLA COMUNITA' SCIENTIFICA - L'esperimento cinese viene guardato con molta attenzione dalla comunità scientifica mondiale e da più parti sono arrivati commenti positivi che, pur sottolineando che la strada da percorrere per arrivare all'impiego dell'albumina estratta dal riso sugli umani è ancora lunga, evidenziano in futuro la possibilità di aggirare la scarsa reperibilità e il rischio di malattie infettive.

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ALTRI POSSIBILI IMPIEGHI - Il team di ricercatori cinesi, coordinati da Daichang Yang, per introdurre il gene umano Gt13a nel Dna del riso ha usato un batterio . Utilizzando la stessa procedura gli scienziati intendono arrivare alla produzione anche di altre proteine del sangue come l'emoglobina, responsabile del trasporto dell'ossigeno, l'immunoglobulina, coinvolta nelle reazioni immunitarie o l'insulina.

Emanuela Di Pasqua
07 novembre 2011 15:33

http://www.corriere.it/salute/nutrizione/11_novembre_07/riso-transgenico-albumina-di-pasqua_c610a63a-0934-11e1-a272-24f31f5e1b69.shtml

 

immunoglobuline: io penso che...

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Carissimi membri

Vi inoltro questa richiesta in quanto sono stato contattato da un Istituto di Ricerche di Mercato, desideroso di intervistare persone affette da CIDP / PID o coloro che li assistono nella vita quotidiana (figure non professioniste come per esempio un parente). Sarà quindi possibile intervistare il paziente (maggiorenne) o il care-giver ma non entrambi. L’obiettivo di questa indagine è di migliorare sia i prodotti che i servizi offerti ai pazienti, e permettere altresì ai pazienti stessi di esprimere le proprie opinioni sui prodotti utilizzati.
Chi desidera partecipare a questo studio dovrà rispondere ad un questionario online della durata di circa 30 minuti.
Tutte le risposte e le informazioni fornite resteranno anonime e non verranno in nessun modo comunicate a terze parti, nel rispetto delle norme vigenti nel settore delle ricerche di mercato a tutela della privacy.
Tale studio non ha nessun fine commerciale o di marketing.
Poiché questo studio dovrà essere completato entro il 10 Febbraio 2012, vi  pregherei di confermare la vostra partecipazione il più presto possibile. L’istituto ricerca attualmente 35 candidati (sul territorio nazionale) che rientrino nel target dei requisiti.
Per i potenziali rispondenti:
Se desiderate partecipare allo studio o porre domande aggiuntive, vi prego di contattare Kamala Gravagna presso l’Istituto Numero Blu SpA allo 06.66.19.62.23 /00.91 o via e-mail Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. e verrete ricontattati al più presto.

 

CIDP - Day Hospital concentrato

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Giungono in questi giorni numerose segnalazioni da parte di pazienti CIDP di una inusuale concentrazione di cure in regime di day hospital.

Sino ad ora i pazienti che ricevevano immunoglobuline per via endovenosa erano sottoposti a un trattamento di ricovero ospedaliero a tempo pieno o in regime di day hospital per 5 giorni con una somministrazione giornaliera.

Da più regioni ci è invece segnalato che alcune strutture, per questioni puramente economiche di riduzione dei costi di ricovero, somministrano lo stesso contenuto di farmaco in 3 giorni e non invece in 5.

I pazienti riportano un aumento degli effetti collaterali anche grave e persistente.

NON POSSIAMO ACCETTARE TUTTO CIO'.

I pazienti di CIDP hanno diritto a cure adeguate e nei tempi giusti.

NON POSSONO ESSERE I RISPARMI DI 2 GIORNI DI DAY HOSPITAL DEI PAZIENTI DI CIDP LA SOLUZIONE AL DISAVANZO DELLA SANITA'.

 

 
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