Il Governo ha oggi accolto un ordine del giorno, presentato dall'On. Aldo Di Biagio e dal collega Luigi Muro, circa l'istituzione del tavolo tecnico
sull'impiego delle immunoglobuline nel trattamento della CIDP.
Auspichiamo che questo segnale positivo sia preludio di un imminente definizione del tavolo.
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Ecco qui il testo dell'ordine del giorno
ODG
AC 4274-A
La Camera,
premesso che:
in tema di sanità, con particolare riguardo alla possibilità di accesso alle cure più adeguate per i malati di CIDP, polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante, nella seduta del 9 febbraio 2011 è stata presentata dallo scrivente una interrogazione al Ministro della Salute;
in risposta a tale interrogazione – n. 3-01447 – il Ministro evidenziava l’ipotesi di istituire un tavolo tecnico per approfondire l’impiego delle immunoglobuline per uso endovenoso nella terapia di trattamento della patologia in oggetto e le eventuali criticità del caso;
la cidp è una grave patologia del sistema nervoso periferico dal risvolto doloroso e invalidante, che si trova iscritta nell'elenco delle malattie rare del Ministero della salute - allegato 1 del decreto ministeriale n. 279 del 2001 - codice di esenzione RFO180;
allo stato attuale le associazioni dei pazienti affetti da CIDP continuano a riferire di ripetuti disagi legati all’impossibilità di accedere al trattamento conimmunoglobuline, che in molti paesi europei è considerato di prima linea, come testimonia l’ampia letteratura in materia;
i pazienti si confrontano dunque con gravi restrizioni nell'accessibilità o disponibilità del farmaco, corrispondente all'oggettivo e sofferto aggravamento di una situazione già di per sé non facile;
nonostante la situazione evidenziata interessi una grave carenza nel nostro sistema sanitario nazionale, con conseguente aggravamento della situazione per i malati di CIDP, non risulta allo scrivente che sia stato istituito alcun tavolo tecnico in merito;
impegna il Governo:
a provvedere alla istituzione, già ventilata dal Ministero, del tavolo tecnico per approfondire il problema e porre rimedio alle gravi situazioni di disagio affrontate dai pazienti.
MURO
DI BIAGIO
