logorareboxrareBOX.org è un progetto ideato e promosso da CIDP Italia ONLUS e condotto sperimentalmente per i pazienti affetti da CIDP e di MMN.

Il progetto è stato ideato per dare risposta alle esigenze manifestate da molti pazienti che avvertivano la necessità di un supporto semplice e intuitivo di automonitoraggio nel quale annotare giorno per giorno il come si sente, i farmaci che assume, gli esami ai quali si sottopone, i sintomi che avverte e tanto ancora.
Tutti questi appunti possono essere messi insieme in un unico documento che puo’ essere portato all’attenzione dello specialista.

Il paziente dona i suoi dati per stare meglio lui stesso, gli altri come lui, chi verrà dopo di lui.

rareBOX pone al centro il paziente, la sua esperienza, i suoi sacrifici, le sue emozioni.

La prima sperimentazione del progetto ha coinvolto 20 pazienti sparsi sul territorio nazionale. Sono emerse indicazioni utili e in molti casi la ciclicità dell’effetto di fine dose è apparsa molto evidente. E’ ora in fase di definizione un calendario di appuntamenti in varie sedi per illustrare ai pazienti l’utilità del sistema e per invogliarne all’uso.

La sperimentazione del progetto è stata realizzata con il supporto incondizionato di baxalta