CIDP Italia ONLUS ha condotto, in collaborazione con il Centro Nuove Tecnologie per l’Handicap e l’Integrazione del Dipartimento di Studi sull’Uomo dell’Università del Salento un progetto dal titolo: “People with CIDP and Quality of Life (CIDP-QL). Persona con Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante: tra terapia e qualità della vita”.

Lo studio ha consentito di intervistare dieci medici tra gli opinion leader della patologie e circa 80 pazienti di tutta Italia con i loro failiari.

Lo studio ha preso in considerazione i seguenti aspetti:

• analizzare e comprendere le dimensioni epidemiologiche, sociali, di cura, assistenziali ed economiche delle neuropatie disimmuni in Italia
• analizzare e comprendere il significato di malattia per i pazienti e la percezione de l sé in rapporto al la patologia e in rapporto alla normalità
• analizzare e comprendere come la patologia ha influenzato la qualità della vita della persona e della sua famiglia in termini di relazione stabilità, sicurezza, disponibilità e prospettiva futura.

Sono state analizzate le seguenti dimensioni:

Dimensione epidemiologica :
il numero di pazienti italiani affetti da neuropatie disimmuni non è noto. Alcune regioni hanno dati più o meno attendibili mentre altri non hanno proprio dati . Qual’è la situazione reale ? Vi sono problemi di diagnosi ovvero la diagnosi è corretta ma non è documentata nel modo dovuto? Una volta raggiunta la diagnosi al paziente viene adeguatamente spiegata la patologia e gli sviluppi futuri?

Dimensione personale:
La malattia tende spesso a diventare l’elemento caratterizzante della vita della persona, finendo per identificarla. Come cambia la percezione del sé come persona, come genitore, come figlio, come membro della comunità e come lavoratore?

Dimensione sociale:
Cosa significa avere una patologia disimmune? Come cambia la vita? Cosa cambia nei rapporti con il lavoro? cosa cambia nel tempo libero, nel rapporto con gli amici e nella società? Come cambia il contesto sociale di riferimento nei riguardi del paziente?

Dimensione di cura:
Quali sono le cure attuali? Come il paziente viene preso in cura? Cosa comporta ciascuna cura sulla vita del paziente? Le cure sono omogenee in rapporto alla situazione clinica? Il paziente è preso in carico correttamente e completamente? La cura ha effetti collaterali? La tipologia di cura influisce sulla qualità della vita del paziente e della sua famiglia?

Dimensione assistenziale:
Il paziente affetto da neuropatie disimmuni è preso in carico da qualcuno? In che modo? Ne ha bisogno? La famiglia ha un ruolo? Lo Stato cosa fa? E’ sufficiente?

Dimensione economica:
Quanto costa al paziente la neuropatia disimmune? Quanto costa allo stato? La tipologia di cura incide sui costi? E se si, in che modo? Migliorare la qualità della vita, ha un valore economico?

Dimensione tecnologica:
Le tecnologie assistive e le ICT in generale possono svolgere un ruolo di supporto, assistenza, servizio nei riguardi della persona con patologia? A quali bisogni (assistenziali, di relazione, di cura e autonomia) le tecnologie potrebbero contribuire a dare una risposta? Quali sono i parametri fisiologici e psicologici di riferimento?

 Il progetto si è concluso ed è in fase di stampa il report conclusivo.

Il progetto è stato realizzato grazie a un contributo incondizionato di

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