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Le Neuropatie Disimmuni sono un gruppo di malattie, negli ultimi anni molto ampliato, che colpiscono il sistema nervoso periferico. La causa si ritiene possa essere legata ad una aggressione del sistema immunitario contro gli antigeni del nervo periferico.

Oggi si ritengono Neuropatie anche la Sindrome di Guillain-Barré (GBS) e la Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante (CIDP) e numerose varianti di queste malattie come la Neuropatia Motoria Multifocale e la Sindrome di Lewis Sumner.

I sintomi delle Neuropatie Disimmuni generalmente si presentano con formicolii, debolezza e dolori. Questi possono essere improvvisi o graduali in base al tipo di fibre nervose interessate e dalla loro localizzazione.

La malattia può avere un andamento cronico progressivo negli anziani, recidivante remittente nei giovani. La Sindrome di Guillain Barrè porta improvvisamente all’immobilismo. Nonostante la ricerca non si capisce il perché i pazienti siano colpiti: si sa che i sintomi dipendono dall’aggressione alla mielina ad opera del sistema immunitario. Il suo danneggiamento provoca un interruzione dei segnali trasmessi dal sistema nervoso centrale.

La diagnosi delle Neuropatie Disummuni è fatta dal medico neurologo a seguito di visita specialista con il fondamentale ausilio di due esami:

  • Elettromiografia
  • Puntura Lombare

Le Neuropatie Disimmuni, se diagnosticate, possono essere tenute sotto controllo con dei farmaci.

Il Prednisone è un cortisonico utilizzato per la cura della CIDP. Si tratta dello stesso principio attivo del Deltacortene.

Le Immunoglobuline, ovvero gli anticorpi, permettono di riconoscere l’agente estraneo e lo rendono inoffensivo.

La Plasmaferesi, è una procedura che separa la parte liquida del sangue, il plasma, dalla componente cellulare, permettendo la rimozione di sostanze in esso presenti.

La CIDP è stata classificata malattia rara dal Sistema Sanitario Nazionale ed è inclusa tra le patologie dell’Allegato 1 del DM 279/2001. Questo comporta che i pazienti affetti da questa patologia possono usufruire dell’esenzione per le spese delle relative prestazioni sanitarie.

Il medico, che formula il sospetto diagnostico di una malattia rara, deve indirizzare l’assistito ad un centro di riferimento. Presso i centri di diagnosi e cura, si erogano le prestazioni finalizzate alla diagnosi e, una volta diagnosticata la malattia rara, provvedono alla creazione del piano terapeutico appropriato. A seguito di ciò, il paziente può richiedere l’esenzione all’Azienda Unità Sanitaria Locale.

Presso la CIDP, grazie al supporto di una Psicoterapeuta, si effettuano le giornate di Ascolto.

CIDP Italia Onlus è un’associazione di promozione sociale senza scopo di lucro che rappresenta a livello nazionale i pazienti di neuropatie di verosimile origine autoimmunitaria tra le quali la più diffusa è la Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante (CIDP)

La CIDP Italia ONLUS è attiva nella promozione di attività di informazione e formazione, per comprendere la situazione dei pazienti e naturalmente migliorarla. I progetti in atto sono tanti, anche se si considera che sono svolti senza un organizzazione stabile ed esclusivamente a titolo di volontariato

La CIDP Italia Onlus è sempre attiva nella ricerca di bandi e di idee utili per promuovere attività di informazione e di formazione, per permettere la comprensione della situazione dei pazienti e a migliorarla.

L’Associazione CIDP Italia Onlus si impegna a promuovere l’informazione continua e a rappresentare i diritti del paziente in ogni sede. Si tratta di patologie neuromuscolari rare che in Italia si stima colpiscano alcune migliaia di persone.

Più si parla della malattia e più possibilità si hanno di avere una diagnosi precoce ed una cura appropriata.
Se sei arrivato su questo sito è perché altri prima di te hanno avuto una di queste malattie e hanno deciso di mettere la loro esperienza a disposizione degli altri.

L’iscrizione all’Associazione è semplice ed è aperta a pazienti, amici e a chiunque voglia aiutarci nella mostra missione. Puoi aderire con un versamento simbolico minimo di €30.