Borsa di studio Regione Puglia

E’ approvato un progetto di ricerca presentato da CIDP Italia ONLUS all’Agenzia Regionale della Salute della Regione Puglia.

A ottobre 2015 l’ARES Puglia bandisce 5 borse di studio per la ricerca sulle malattie rare a progetti presentati da almeno 3 associazioni di pazienti impegnate da anni in attività sulle malattie rare in associazione temporanea di scopo con una Università e un Ospedale. CIDP Italia ONLUS decide di presentare un progetto assieme ad APMAR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare e ad Angioma cavernoso cerebrale ANACC ONLUS coinvolgendo come Università del Salento, Centro Nuove Tecnologie per l’Handicap e l’Integrazione guidato dalla prof.ssa Stefania Pinnelli.

Si individua come tema progettuale il tema dell’automonitoraggio del paziente, la sua consapevolezza nella gestione della malattia, il suo ruolo nella famiglia, nel lavoro, nella società. Si pensa quindi a un tema indipendente dalla patologia che può essere utile a una crescita del paziente, a una sua collaborazione attiva con i clinici e con la ricerca. Si individua il giovane ricercatore in Andrea Fiorucci e si presenta il progetto. Si individua come partner ospedaliero di supporto al progetto il reparto di Neurologia dell’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo guidato dal dott. Maurizio Leone.

Il 29 febbraio 2016 nella sala del consiglio della Regione Puglia si ha la comunicazione ufficiale dei 5 progetti vincitori.

Dopo varie sollecitazioni finalmente arriva la deliberazione di avvio.
L’importo della borsa di studio è di euro 10000,00 da destinarsi interamente al compenso del giovane ricercatore.

Ora, per partire, sarà necessario sottoscrivere una ATS davanti al notaio (potevamo risparmiarci questi soldi?!?!?!?).

Un ringraziamento forte al Coordinamento Regionale Malattie Rare che ha voluto l’inserimento a bilancio di questo fondo e alla dottoressa Giuseppina Annicchiarico, coordinatore dello stesso, per l’instancabile sostegno dato ai pazienti rari di Puglia.