Campagna #lenostrestorie: “noi ci siamo già passati e vi raccontiamo com’è andata”

Carlo, Monica, Elisabetta ed Emma, Valeria, Nunzia, Moira, Valentina, Patrizia sono i volti e le voci de #lenostrestorie, la campagna di sensibilizzazione sulle neuropatie disimmuni acquisite, che abbiamo presentato a Roma mercoledì 6 febbraio 2019 in un convegno al Senato della Repubblica, organizzato con RARELAB.

#lenostrestorie è un innovativo progetto di storytelling itinerante, prodotto da Barbara Bernardini, documentarista scientifica, che, come ha spiegato nel suo intervento al convegno, ha accolto con entusiasmo il nostro invito a “raccontare non la malattia ma le persone, attraverso le voci di otto storie che hanno l’obiettivo comune di offrire un messaggio di coraggio e di fiducia nel futuro“.

Elisabetta e la sua bambina Emma sono le protagoniste del primo video, che abbiamo lanciato in anteprima su YouTube il 24 dicembre 2018, perché dopo l’irrompere improvviso di una malattia rara e poco conosciuta, proprio durante le festività natalizie, Emma e la madre avevano ritrovato una speranza di cura e la fiducia nel domani. Quel video lungo circa 10 minuti, ha spiegato Bernardini, ha totalizzato nel giro di 48 ore oltre 1500 visualizzazioni complete. Un risultato eccezionale se si considera l’abitudine degli utenti del web di saltare da un contenuto all’altro dopo pochi secondi.

A Roma, in occasione del convegnoNeuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare”, all’interno del quale la campagna è stata presentata, abbiamo proiettato per intero la storia Monica, che ha aspettato sette anni per avere una diagnosi ma che finalmente, grazie a un farmaco, ora tiene sotto controllo la malattia.

Le altre storie saranno presentate man, mano nelle diverse regioni di appartenenza dei protagonisti. Le prossime date già previste sono il 23 febbraio in Veneto con la storia di Moira, il 9 marzo in Piemonte quella di Patrizia, il 6 aprile in Toscana per Valentina. Vi terremo aggiornati qui sulle date e sugli eventi. Una volta presentati al pubblico, i video saranno disponibili qui e sul nostro canale Youtube.

L’idea della campagna #lenostrestorie, ha spiegato Massimo Marra, presidente di CIDP Italia, è nata dalla nostra esperienza quotidiana, dalle domande alle quali ogni giorno rispondiamo via email, telefono o social. Oggi i tempi di diagnosi si sono accorciati, ha detto Marra, e questo che, di per sè è ovviamente uno straordinario risultato, fa sì che le persone arrivino a contattarci nel pieno della crisi d’identità che la malattia ha aperto nella loro vita. “La maggior parte di loro, una volta ricevuta la diagnosi, torna a casa, cerca il nome della malattia su Internet e ci contatta. Due domande ci fanno: la prima è “tornerò a essere quello che ero prima?“, la seconda “come cambia la mia vita con questa malattia?“.

Le persone che si raccontano in video, ha aggiunto Barbara Bernardini, rispondono proprio a queste due domande e al bisogno di empatia che esse contengono. Ma le storie sono state realizzate anche con grande attenzione alla fondatezza scientifica dei contenuti, perché possano essere il veicolo di una prima informazione corretta sulle neuropatie disimmuni acquisite.

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