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L'Associazione

CIDP Italia Onlus è rappresenta i pazienti di Neuropatie Disimmuni Acquisite, investe nella ricerca e adotta una visione plurale su tutti gli aspetti legati alle patologie: dai diritti della persona ai servizi socio-sanitari, dalla sensibilizzazione verso l’esterno alla rete sociale tra i pazienti.

Le Neuropatie Disimmuni Acquisite sono un gruppo di malattie rare neuromuscolari, probabilmente di natura autoimmunitaria, che colpiscono il sistema nervoso periferico portando, se non diagnosticata precocemente e curata in modo appropriato, disabilità anche gravi. Si tratta di un insieme patologie con cause differenti che hanno in comune i sintomi e la risposta, in modo più o meno efficace, agli stessi farmaci. Per fortuna, pur essendo malattie rare sono oramai conosciute e vi è una capacità diffusa di diagnosi e di presa in carico in tutte le neurologie.

Tra queste patologie la CIDP, sigla internazionale della malattia chiamata in Italia Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante, è la più diffusa. La CIDP è da anni inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) con il codice RF0180 e con l’ultima modifica normativa di gennaio 2018, è stata riconosciuta l’esenzione anche ad altre neuropatie disimmuni quali la Neuropatia Motoria Multifocale(codice RF0181), la Sindrome di Lewis Sumner (codice RF0182) e la Sindrome di Guillain Barrè (codice RF0183). Oltre a queste patologie ve ne sono tante altre Neuropatie Disimmuni Acquisite tra le quali le più diffuse sono sicuramente le Polineuropatie in corso di paraproteinemia. Non esistono dati epidemiologici ufficiali ma gli italiani che ne soffrono si stima siano circa 10000.

La CIDP Italia Onlus è nata nel 2012 per aiutare i pazienti e le loro famiglie nell’accesso alle cure. Abbiamo abbracciato persone lasciate da sole a combattere contro una malattia per molti sconosciuta ma soprattutto contro la burocrazia, in calvari fisici, emotivi e psicologici che duravano anche un decennio.

Chi si avvicina all’associazione parla sovente di un tempo di diagnosi di alcuni mesi; chi si avvicinava nei primi anni parlava spesso anche di 10 anni. Questo grazie a importanti azioni di informazione, formazione e sensibilizzazione anche da parte nostra. È stato un primo, importante risultato, che consente a ogni paziente di affrontare la patologia con le giuste terapie per tempo, aumentando così le possibilità di recupero e di preservare l’autonomia a lungo.

Quando l’associazione è nata, in Italia non esisteva alcun farmaco autorizzato per la terapia, per cui l’utilizzo off-label di farmaci, in particolare immunoglobuline umane, a causa anche del costo elevato, incontrava molte difficoltà nell’essere effettivamente accessibile al paziente.

Per questo abbiamo impegnato tempo e risorse, coinvolto parlamentari, le regioni e le asl, medici e farmacisti nella battaglia di accesso alle cure. È stato un impegno diretto e mirato a migliorare il quadro normativo di riferimento con una ricaduta sulla qualità di vita delle persone con Neuropatie Disimmuni e con esse delle persone che con loro vivono la disabilità.Battaglia che abbiamo vinto, insieme: oggi siamo la nazione dove le opzioni di trattamento sono tra le più ampie in Europa e tante altri paesi ci vedono come un modello da seguire.

Il nostro impegno è per migliorare la qualità della vita delle persone e per le famiglie, a garantire una uniformità a livello nazionale e non condizionare l’accesso alle cure e ai servizi a seconda della regione o addirittura dell’ASL di residenza del paziente.

Lavoriamo per creare una rete nazionale di volontari, operatori sanitari, ricercatori e partner farmaceutici per fornire ai pazienti il supporto e le informazioni più aggiornate disponibili.

Crediamo nella ricerca e la finanziamo attraverso borse di studio, ogni anno, dedicate al personale medico, agli infermieri e ai fisioterapisti, che nei reparti di neurologia assistono ogni paziente. Sosteniamo i giovani capaci e brillanti verso un percorso di crescita e di specializzazione nelle neuroscienze.

Ci impegniamo a costruire partnership e relazioni istituzionali, sociali e scientifiche per promulgare la visione dei pazienti affetti da Neuropatie Disimmuni.

Statuto

Organigramma

Recapiti

Dicono di noi

Sede

Mission

Desideriamo migliorare la qualità della vita per le persone e le famiglie affette da Neuropatie Disimmuni.
Lavoriamo per creare una rete nazionale di volontari, operatori sanitari, ricercatori e partner industriali per fornire alle persone affette da Neuropatie Disimmuni il supporto e le informazioni più aggiornate disponibili.

Progettiamo e attiviamo una serie di attività di sensibilizzazione ed informazione pubblica per aumentare la consapevolezza e migliorare la comprensione, per ridurre le distanze tra medici e pazienti e per facilitare le diagnosi.

Crediamo nella ricerca e la finanziamo attraverso borse di studio, ogni anno. Visita la pagina dedicata alle borse di studio.

Ci impegniamo a costruire partnership e relazioni istituzionali, sociali e scientifiche per promulgare la visione dei pazienti affetti da Neuropatie Disimmuni in ogni occasione.

Organigramma

L’attuale direttivo dell’Associazione è così composto:

Massimo Marra – presidente

Roberto Carretto  – vicepresidente

Moira Bressan   – vicepresidente

Nunzia Aruta – Delegata allo sviluppo associativo

Lucia Ieronimo – Tesoriere

I rapporti internazionali con la GBS/CIDP Foundation sono curati da Nancy Di Salvo

Dicono di Noi

Collaborazioni con Federazioni e Reti di Associazioni di Malattie Rare

Collaborazioni con Aziende

Collaborazioni con Enti Pubblici e di Ricerca

Collaborazioni con Associazioni Scientifiche