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CIDP Italia aps è una associazione promossa da pazienti di Neuropatie Disimmuni Acquisite allo scopo di informare e sensibilizzare su queste malattie, difendere il diritto alla cura e promuovere ogni forma di miglioramento della situazione familiare, lavorativa e sociale.

Le Neuropatie Disimmuni sono un gruppo di malattie neuromuscolari rare che comprende la CIDP (Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante), la MMN (Neuropatia Motoria Multifocale), la Sindrome di Guillain-Barrè, la sindrome di Lewis-Sumner e altre forme che hanno in comune i sintomi come ad esempio la polineuropatia anti-mag.

La domanda più frequente che ci viene posta è quella di conoscere a quale ospedale o neurologo rivolgersi. L’associazione ha fiducia in tutti i centri e in tutti i neurologi che vi lavorano per cui l’associazione invita i pazienti a rivolgersi con fiducia al centro più vicino alla propria residenza per una migliore conciliazione dei tempi di cura con la propria vita personale, familiare, lavorativa e sociale. L’elenco completo dei centri di riferimento è disponibile su www.malattierare.gov.it. 

La terapia più comunemente usata per il trattamento di queste patologie è quella a base di immunoglobuline umane sia somministrate in vena in ospedale sia infuse in modalità sottocutanea a casa. Le immunoglobuline sono derivati del sangue e del plasma e non sono riproducibili in laboratorio. Purtroppo a causa del covid le donazioni di sangue e plasma a livello mondiale si sono ridotte e stiamo assistendo a una generale riduzione della disponibilità di farmaco. Ciascun paziente di neuropatie disimmuni arriva a consumare ogni anno anche l’equivalente di 1000 donazioni di sangue per cui è assolutamente fondamentale che ciascun paziente si impegni in modo importante, continuo e concreto alla sensibilizzazione delle donazioni.

E’ importante sottolineare come le immunoglobuline non siano la cura ma una delle cure ed è esclusiva valutazione del medico quale scegliere. Per il futuro speriamo di poter avere nuovi farmaci che possano curare le cause e non soltanto attenuare i sintomi.

Iniziative attuali dell’associazione sono le seguenti:

  • sensibilizzazione alle donazioni di sangue e plasma: senza donazioni non c’è cura!
  • sostenere centri di riferimento nella realizzazione di iniziative per i pazienti
  • redazione di una proposta di linee guida da sottoporre all’INPS per il riconoscimento della invalidità e disabilità per i pazienti di neuropatie disimmuni
  • redazione di una proposta di linee guida per il rilascio e rinnovo della patente di guida speciale per i pazienti di neuropatie disimmuni
  • redazione di linee guida sulla riabilitazione neurologica
  • sostegno alla adesione di centri e di pazienti a registri di patologia perché dalla ricerca possano emergere nuove evidenze per la diagnosi e la cura

Per fare questo abbiamo bisogno del supporto di tutti. Anche del tuo! Puoi sostenerci in vari modi. Puoi farlo ora con una donazione con carta di credito e puoi farlo destinando a noi il tuo 5 per mille e invitando a farlo anche i tuoi amici e parenti. Ma puoi aiutarci in tanti altri modi semplicemente informando e sensibilizzando sulle nostre patologie, sui sintomi e sulle opportunità di cura.