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Cose che Dovresti Sapere

Riabilitazione

I principali obiettivi della riabilitazione sono:

  1. aiutare il paziente ad ottenere un ottimale utilizzo muscolare con un buon controllo del dolore;
  2. aiutare il paziente con disabilità motoria ad utilizzare attrezzature di supporto funzionali per migliorare la loro qualità di vita e riportarla, per quanto possibile, vicina al livello precedente.

Distinguiamo, per la gestione del paziente, una fase acuta e una fase di recupero.

Fase acuta
Durante la fase acuta il paziente ha una progressiva perdita dei movimenti attivi e il ruolo fondamentale è assunto dalla terapia medica.
La terapia fisica e occupazionale hanno un ruolo importante soprattutto per fornire al paziente e al caregiver istruzioni e informazioni per la prevenzione di contratture, trombosi venose profonde e piaghe da decubito, nonché un posizionamento corretto e il corso previsto per la riabilitazione futura.

Fase di recupero
Quando inizia la fase di recupero gli esercizi possono essere fatti passare dal range di movimento passivo a quello attivo-assistito. Inizialmente, si esegue un movimento a basse ripetizioni e resistenza con frequenti pause di riposo.
Il paziente è aiutato a muoversi autonomamente il più presto possibile e, successivamente, le sedute di terapia dovrebbero iniziare a focalizzarsi sulla capacità del paziente di svolgere le attività della vita quotidiana.

In conclusione, il trattamento fisico e occupazionale è parte integrante del recupero e della gestione della persona con neuropatia infiammatoria. Il loro corretto utilizzo aiuta il paziente a minimizzare il dolore, aumentare la forza muscolare, la resistenza ed a prevenire complicazioni secondarie.

CIDP Italia Onlus
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Qualità di Vita

Parlare di qualità di vita è complesso, ma sempre molto importante perché al centro viene messa non la malattia ma la persona, con i suoi bisogni, le sue speranze, le sue paure.

Le neuropatie disimmuni cambiano la vita dei pazienti, non solo lo stato di salute, ma anche la capacità di svolgere i lavori domestici, di essere autonomi, ad esempio nella pulizia personale. Cambia lo stato psicologico e la capacità/volontà di relazionarsi, al lavoro, in famiglia, nei diversi contesti sociali.

L’attenzione alla qualità della vita ha assunto negli ultimi anni un’importanza straordinaria e molto spesso il medico valuta quale trattamento è più opportuno per il paziente proprio in termini di bisogni sociali, lavorativi o di studio.

Su questi temi, l’associazione dei pazienti ha condotto una serie di indagini e sarà l’attività principale in futuro.
Nella valutazione della qualità della vita sono in genere considerati questi 5 elementi:

  1. Mobilità
  2. Cura di sé
  3. Attività quotidiane
  4. Dolore/disagio
  5. Ansia/depressione

Alimentazione

Negli ultimi anni il rapporto alimentazione-malattie è stato oggetto di attenzione da parte dei nutrizionisti e degli specialisti. Nel caso delle neuropatie disimmuni non sono stati condotti studi specifici, come invece accaduto per altre malattie neuromuscolari o per altre malattie autoimmuni.

Alcuni studi ipotizzano una relazione tra patologie autoimmunitarie e il glutine mentre altri con la scarsità di vitamina D.

Sicuramente, essendo le dosi dei farmaci assunti per le neuropatie disimmuni dipendenti dal peso corporeo, un’attenzione ai corretti stili di vita è auspicabile.

In ogni caso, un eventuale supporto nutrizionale va coordinato e condiviso con il neurologo che ha in carico il paziente.

CIDP Italia Onlus
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Supporto Psicologico

L’arrivo della malattia ha solitamente un impatto devastante per il paziente e per la sua famiglia. Non riuscire più a svolgere le stesse azioni che si facevano prima, dipendere dagli altri per tanti aspetti della vita quotidiana o addirittura per l’igiene personale, non sapere se si riuscirà a tornare quello di prima, mettono a dura prova lo stato di salute psicologico del paziente.

Ma è importante essere forti e non lasciarsi trascinare nello sconforto o addirittura nella depressione: è necessario trovare le motivazioni giuste per affrontare la malattia per quello che è e trasformarla in compagna di vita.

In questo contesto il supporto psicologico non va demonizzato ed evitato, ma va anzi ricercato e utilizzato come utile strumento per affrontare al meglio il futuro.