Giornata delle Malattie Rare 2019: partecipiamo anche noi

Il 28 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare che sarà ricordata anche in Italia grazie a una serie di iniziative coordinate da UNIAMO F.I.M.R. onlus, la federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare e l’Alleanza Nazionale Italia di EURORDIS, European Organization for Rare Disease. Due reti di cui CIDP Italia è parte.

Daremo il nostro contributo alla Giornata con cinque diverse attività in Veneto, Puglia, Sicilia e Piemonte.

  • Sabato 23 febbraio, convegno: “Le neuropatie disimmuni. Che cosa sono, diagnosi, cura, presa in carico, ricerca”. Ospedale ULSS 7 Pedemontana, Santorso, Vicenza. Durante la mattina presentiamo la storia di Moira nell’ambito della campagna #lenostrestorie.
  • Martedì 26 febbraio, dalle 8.30 alle 18, convegno e corso ECM: “Gravidanza e malattie rare“. Polo Didattico, Ospedale Fazzi. Lecce
  • Domenica 24 febbraio, dalle 11 alle 13, stand informativo su “Malattie rare nel Capo di Leuca” a Palazzo Gallone, Tricase, Lecce
  • Giovedì 28 febbraio, dalle 9 alle 13, stand informativo sulla Giornata delle Malattie Rare al Nuovo Ospedale degli Infermi, Biella.
  • Giovedì 28 febbraio, dalle 21, incontro sul tema “Malattia e fede” al salone della parrocchia di San Domenico di Bagheria (Palermo).

Per conoscere il calendario aggiornato degli eventi più vicini a te, puoi controllare la pagina ufficiale della Giornata sul sito di UNIAMO. Puoi anche scaricare il logo e i video da condividere attraverso le tue pagine social. Gli hashtag ufficiali sono #ShowYourRare #RareDiseaseDay