• 30 MAG 18
    Il Registro Italiano dei pazienti di CIDP

    Il Registro Italiano dei pazienti di CIDP

    Il Registro Italiano dei pazienti di CIDP.Il numero di pazienti affetti da CIDP è abbastanza incerto. L’unico studio epidemiologico effettuato in Italia risale da oltre 10 anni fa, è stato condotto dal gruppo del prof. Chio dell’Università di Torino e con la partecipazione del dott. Dario Cocito. Lo studio prendeva a riferimento il Piemonte e la Valle d’Aosta, regioni per le quali si è stimata una incidenza di 3,6 casi ogni 100000 abitanti.

    Da anni vi è una spinta a creare un registro italiano di patologia. E’ bene precisare che si tratta di un registro di ricerca cioè di un registro voluto e gestito da università e ospedali con la finalità di raccogliere dati in modo organico ed uniforme per estrarre conoscenza e metterla al servizio dei pazienti. Il progetto, guidato dal prof. Nobile-Orazio dell’Università di Milano e Primario presso l’Humanitas di Rozzano, coinvolge in questo momento 22 centri ospedalieri e di ricerca. Nella distribuzione territoriale di questi centri vi sono alcune regioni presenti in modo articolato mentre altre completamente assenti ed altre ancora con un numero di pazienti registrati nettamente al di sotto della incidenza stimata.

    L’obiettivo principale del registro è stimare il grado di omogeneità della diagnosi in tutti i centri aderenti assicurando che siano conformi ai criteri europei.

    Al febbraio 2018 nel database sono presenti 480 pazienti, 36 dei quali esclusi per la presenza di diagnosi alternativa (21 casi) o per dati insufficienti (15 casi). Le CIDP tipiche sono l’81% dei casi. Lo studio della conduzione è eseguito nel 75% dei casi, biopsia del nervo nel 9% e l’immagine del nervo nell’11%. Nell’84% dei casi il trattamento porta a un miglioramento della situazione del paziente. In particolare l’83% dei pazienti è curato con immunoglobuline e il 73% di questi migliora. Gli immunosoppressori sono usati nel 18% dei casi e di questi il 27% riporta un beneficio.

    Questi dati dimostrano che vi è una ottima omogeneità di diagnosi e trattamento dei pazienti di CIDP nei centri aderenti. Vi sono 2-3 centri con una significativa percentuale di CIDP atipiche ma non è chiaro se ciò è dovuto alla specificità della popolazione di riferimento o a scelta dei centri.

    Particolarmente interessante il fatto che il 20% dei pazienti presenti nel registro vi è stato inserito nel primo anno della malattia. Questi pazienti sono 60 di cui 26 hanno avuto una diagnosi in 7-8 mesi e altri 22 hanno avuto una diagnosi entro 6 mesi. Questo dimostra come la competenza di diagnosi sia ormai diffusa ed è di assoluto stimolo a continuare nella informazione e sensibilizzazione perché arrivare precocemente alla diagnosi significa avere ottime possibilità di poter conservare una buona qualità della vita.