Le (buone) ragioni per diventare socio

Autorevolezza e credibilità. La nostra associazione se le è conquistate sul campo perché, negli anni, ha saputo interagire in modo costruttivo, competente e puntuale con le istituzioni e la comunità scientifica. Questo ha permesso di qualificare CIDP Italia e i suoi rappresentanti come interlocutori affidabili.
Purtroppo però molte persone che ci seguono da anni non hanno mai perfezionato l’adesione all’associazione, pagando la quota associativa.
Tale situazione ci pone non poche difficoltà e imbarazzo nel momento in cui, nella difesa del diritto all’accesso alle cure, le istituzioni con le quali interagiamo ci chiedono di dimostrare la nostra rappresentatività.

Vi raccontiamo due episodi tra i tanti per farvi capire che cosa intendiamo:

  • Informati da un paziente circa una prolungata carenza di farmaco in un importante ospedale, abbiamo interagito con il centro regionale malattie rare per comprendere la  portata del problema. Scoperto che erano interessati 14 pazienti ci veniva chiesto quanti di questi 14 erano da noi rappresentati. 
  • A un tavolo regionale per la redazione del PDTA, cioè il documento che stabilisce come si fa diagnosi e cura in una certa regione e dove sono sanciti i diritti esigibili dai pazienti di quella regione, i rappresentanti regionali hanno esordito chiedendoci quanti degli x pazienti residenti in quella regione erano da noi rappresentati. 

Le istituzioni hanno necessità di avere non solo interlocutori affidabili e qualificati, ma anche e soprattutto rappresentativi. Più i pazienti si riconoscono nell’associazione e vi aderiscono in modo formale, più l’associazione può essere considerata rappresentativa.  Più l’associazione è rappresentativa e più è legittimata e autorevole nella interazione con le istituzioni.

Rappresentarvi significa assumerci responsabilità e impegni. Possiamo continuare a farlo soltanto se ce ne date la forza. Vai sulla nostra pagina e compila il modulo di iscrizione. Ti aspettiamo.