• 10 MAG 18
    Maggio è il mese della sensibilizzazione alla CIDP

    Maggio è il mese della sensibilizzazione alla CIDP

    Anche in Italia, da quest’anno, tante le adesioni per parlare di Neuropatie Disimmuni.

     

    Tocca tutto lo Stivale l’iniziativa di CIDP Italia Onlus che, quest’anno, aderisce al Mese Internazionale sulla Sensibilizzazione alla CIDP.
    Un impegno costante, fatto di tante testimonianze e tanto lavoro, per la CIDP certo, ma non solo. CIDP è sigla internazionale della malattia chiamata in Italia Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante, ed è la più diffusa tra le Neuropatie Disimmuni, un gruppo di malattie rare neuromuscolari, di natura autoimmunitaria, che colpiscono il sistema nervoso periferico portando a disabilità anche gravi.
    Il mese della CIDP nasce dall’iniziativa dell’organizzazione internazionale GBS-CIDP e coinvolge sia i pazienti, ma anche il mondo scientifico e l’intero panorama di malattie rare.
    “Quando l’associazione è nata, nel 2012 – racconta il presidente Massimo Marra – non esisteva alcun farmaco autorizzato alla cura della CIDP, per cui l’utilizzo off-label di farmaci, in particolare immunoglobuline umane, a causa anche del costo elevato, incontrava molte difficoltà nell’essere effettivamente accessibile al paziente. Oggi siamo la nazione dove le opzioni di trattamento sono le più ampie.”
    Un grande risultato, ma non un traguardo. Il percorso dell’associazione continua nel sostegno della ricerca, con l’erogazione (ad oggi) di più di 10 borse di studio a giovani talenti italiani e si orienta al miglioramento della qualità della vita dei pazienti CIDP.
    La CIDP è da anni inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e con l’ultima modifica normativa di gennaio 2018, è stata riconosciuta l’esenzione anche ad altre neuropatie disimmuni quali la Neuropatia Motoria Multifocale, la Sindrome di Lewis Sumner e la Sindrome di Guillain Barrè. Dati epidemiologici non esistono ma si ipotizza che in Italia i pazienti possano essere circa 10.000 e sicuramente tale numero è sottostimato.
    La sensibilizzazione al tema nelle settimane che verranno, passa dal coinvolgimento virtuale e sul territorio dei tanti simpatizzanti dell’associazione, ma vuole arrivare a quanti, ancora oggi, incontrano difficoltà di diagnosi e di dialogo con la comunità scientifica.
    L’informazione farà tappa a Biella, il 12 Maggio, per favorire il dialogo tra medici e pazienti, con un incontro presso l’Ospedale degli Infermi.
    L’impegno, questo mese un po’ di più degli altri dell’anno, è dedicato ai pazienti di CIDP e di Neuropatie Disimmuni: persone, adulti e bambini, che nella loro quotidianità sono diventati dei veri e propri eroi.
    L’auspicio è che di malattie rare si parli e che con le Neuropatie Disimmuni si conviva sempre più in equilibrio. Maggio è una buona occasione per cominciare.