Essere genitori e convivere con una malattia rara
Essere genitori si può anche quando si convive con una malattia rara. Se ne parla a Lecce in un convegno il 26 febbraio 2020.
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Progetto EDeRa per mamme in attesa e malati rari
Una piattaforma digitale che risponde alle tue domande e ti aiuta a tenere sotto controllo la tua salute. Un progetto anche per donne non in gravidanza e uomini.
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Donatori e malati rari: incontro a Biella
Aggiornamento del 25 febbraio: l’incontro è sospeso. Decideremo una nuova data appena possibile.
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Giornata Malattie Neuromuscolari 2020
Sabato 14 marzo in sedici città italiane per fare il punto su diagnosi, terapia, ricerca. Sono online i programmi locali e il modulo per l’iscrizione.
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Incontro su malattie rare autoimmuni in Veneto
Per parlare di neuropatie disimmuni e di miastenia con persone che ne soffrono, medici, familiari e caregiver. Uno dei nostri eventi collegati all’International Rare Disease Day 2020.
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Sei una mente brillante? Mettiti in gioco
Fino al 31 gennaio iscrizioni alla competizione nazionale per studenti dai 13 ai 19 anni. Scopri come partecipare con la tua scuola.
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Il punto su neuropatie ereditarie e disimmuni
Intervista alla professoressa Chiara Briani su diagnosi, trattamenti, importanza di fisioterapia e alimentazione.
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Piemonte e VdA: nasce la Consulta delle Neuromuscolari
Una rete di 14 associazioni che mette al centro le esigenze dei pazienti. Scopri gli obiettivi e i progetti sui quali si sta già lavorando.
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Screening neonatale: sondaggio tra le associazioni europee dei pazienti
Risultati preliminari presentati a Ferrara a novembre durante l’assemblea annuale della Rete Europea di Riferimento per le Malattie Neuromuscolari.
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Concorso per sceneggiatori dallo sguardo raro
Se vuoi realizzare un cortometraggio sulle malattie rare ma non sai da dove partire. Iscrizioni entro il 20 gennaio 2020.
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