PDTA in Lombardia, Toscana, Puglia e Friuli Venezia Giulia

Richiesta di partecipazione ai lavori del Percorso Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale

  • 1. tutti gli associati che ne faranno richiesta saranno informati sullo stato dei lavori della propria Regione 2. l'associazione esaminerà tutte le osservazioni ricevute e farà una sintesi 3. l'Associazione potrà affidare la propria rappresentanza per partecipare ai lavori e interagire con medici e istituzioni ad uno o più volontari residenti nella regione
 

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In questi giorni queste regioni stanno ultimando la definizione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici ed Assistenziali che sono i documenti ufficiali nei quali si definisce, per i residenti nella regione affetti da una malattia, come si effettua la diagnosi, il trattamento e come si è presi in carico. In pratica si definiscono quali sono i diritti, quali sono le prestazioni alle quali si ha diritto e con quali tempi e modi.
In particolare in Lombardia è in fase di elaborazione il PDTA della Neuropatia Motoria Multifocale (MMN) e della Sindrome di Lewis Sumner. In Toscana il PDTA della CIDP. In Puglia della CIDP e della MMN e in Friuli Venezia Giulia della CIDP.
In tutti questi casi le regioni ci hanno chiesto di collaborare alla scrittura del PDTA portando le esigenze dei pazienti cercando così di darvi risposta.
E’ una apertura importante, una enorme opportunità per i pazienti affetti da queste malattie e residenti in queste regioni.
Questi PDTA si aggiungono a quelli della CIDP di Piemonte, Lazio e Lombardia scritti senza il coinvolgimento dell’associazione.
L’associazione è disponibile a condividere questa bozza di documenti con il maggior numero possibile di pazienti residenti nelle regioni interessate perché possano a ragion veduta rappresentare le criticità ed eventualmente proporre soluzioni. 
L’associazione intende delegare la partecipazione ai tavoli a pazienti residenti in queste regioni; pazienti che supportati dall’associazione, siano in grado di raccogliere le istanze di altri pazienti e di relazionarsi in modo adeguato a medici, ospedali e funzionari regionali.
Se hai da segnalare criticità nella diagnosi, nel trattamento, nella presa in carico o se vuoi proporti per rappresentare i pazienti, per andare tu stesso al tavolo a decidere in prima persona del tuo futuro di paziente, non aspettare oltre. 
L’associazione è chiamata a scrivere le regole perché la regione ci riconosce un ruolo di rappresentanza. Ma per essere realmente rappresentativi i pazienti devono associarsi. 
Iscriviti all’associazione.