Piemonte e VdA: nasce la Consulta delle Neuromuscolari

Quattordici associazioni e gruppi di pazienti del Piemonte e della Valle d’Aosta hanno dato vita alla Consulta Malattie Neuromuscolari con sede a Torino.

Principali obiettivi della nuova rete

  1. Raccogliere le esigenze e le problematiche comuni delle persone che convivono con una malattia neuromuscolare, in per quanto riguarda l’accesso ai servizi sanitari locali e alla presa in carico clinica, che tipicamente dev’essere gestita da un team multidisciplinare.
  2. Potenziare la portata della voce delle singole realtà, in un dialogo costruttivo con le istituzioni e con il mondo sanitario.
  3. Creare una rete collaborativa, che includa pazienti, medici e istituzioni, in uno scambio di informazioni multi-direzionale tra tutti i suoi nodi, nell’ottica di ottimizzare i servizi e di massimizzare il benessere dei pazienti.

I temi più urgenti per le organizzazioni della Consulta

  1. La necessità di istituire, a livello regionale, dei PDTA ( Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) per le singole patologie. La Consulta Neuromuscolare ha avviato di recente un confronto con uffici tecnici della Regione Piemonte, su questo argomento. I PDTA rappresentano uno strumento mirato ad uniformare l’approccio diagnostico, clinico e riabilitativo – rispetto a specifiche patologie – all’interno dei Centri e delle ASL di un determinato territorio. Attualmente, a livello nazionale, questi protocolli sono attivi in modo disomogeneo, solo per alcune patologie e solo in alcune regioni.
  2. L’ottimizzazione del Fascicolo Sanitario Elettronico, strumento molto utile a facilitare il rapporto con la sanità e snellire il carico organizzativo del paziente e dei familiari o dei caregiver. La Consulta Neuromuscolare intende proporre alla Regione di promuovere pienamente l’adozione di questo strumento già esistente, ma ancora non utilizzato al pieno delle sue potenzialità, con un eventuale ampliamento della sezione relativa alle situazioni di emergenza.
  3. la difficile transizione dalla presa in carico pediatrica a quella per adulti, con il conseguente turnover totale degli specialisti di riferimento. L’organizzazione dei servizi ambulatoriali per adulti è molto meno strutturata rispetto a quella per l’infanzia. Pazienti e caregiver si trovano a dover gestire un calendario complesso di controlli e visite diffusi nel territorio, in una fase in cui, in molti casi, gli spostamenti quotidiani si fanno sempre più difficoltosi.

Fanno parte della Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte Valle d’Aosta

Il portavoce della Consulta Malattie Neuromuscolari è Francesco Ieva, presidente di AltroDomani. L’indirizzo email consulta.mn.piemonte@gmail.com