policy progetto edera

Informativa Privacy
specifica per il progetto EDERA

Premessa

L’Associazione CIDP Italia ONLUS , nel perseguire la propria mission, è consapevole dell’importanza della tutela e della salvaguardia della privacy nei confronti di tutte le persone con cui entrano in contatto. La tutela dei dati personali è infatti un valore imprescindibile affinché ogni persona possa fruire dei nostri servizi in totale libertà e sicurezza. Per tali motivi, ci teniamo a fornirti alcune informazioni, affinché tu sappia esattamente quali dati acquisiamo, come li trattiamo e quali misure mettiamo in campo per proteggerli e tutelare la tua privacy. Da sempre lavoriamo quotidianamente per realizzare la nostra mission, affrontando le sfide e i cambiamenti che si presentano mettendo sempre al centro la persona e i suoi diritti, compreso quello che riguarda la tutela dei dati personali.

La presente informativa integra la Policy Privacy dell’associazione CIDP Italia ONLUS per le finalità relative al progetto EDERA.

Finalità del trattamento – il progetto EDERA

Il progetto EDERA è un progetto di ricerca scientifici e raccolta di dati a fini statistici  promosso dall’associazione assieme ad altre associazioni di pazienti sotto la responsabilità scientifica del prof. Mario Bochicchio e ing. Lucia Vaira del Software Engineering and Telemedia Laboratory del Dipartimento di Ingegneria dell’Università del Salento e con la superivisione medica della dott.ssa Patrizia Suppressa Responsabile del Centro Sovraziendale per le Malattie Rare del Policlinico di Bari.

Per le informazioni specifiche attinenti alla CIDP ci si è avvalsi della collaborazione del dott. Pietro Doneddu, Neurologo presso l’Istituto Clinico Humanitas di Milano e vincitore del Premio ASNP 2019 assegnato dall’associazione al migliore giovane ricercatore 2019 sui temi delle neuropatie disimmuni.

Il progetto di ricerca scientifica è stato finanziato dall’ARESS Puglia – Coordinamento Malattie Rare è ha la durata di un anno.

Il progetto è finalizzato alla raccolta di dati per rispondere a 2 domande:

  1. La gravidanza può essere affrontata in sicurezza per la gestante affetta da neuropatie disimmuni e per il feto?
  2. Qual è il decorso della neuropatia disimmune durante e dopo la gravidanza.

Come si aderisce al progetto

La richiesta di adesione al progetto è effettuata in modo volontario attraverso la compilazione di un modulo online sul sito dell’associazione CIDP Italia ONLUS.

L’associazione CIDP Italia ONLUS riceve la richiesta e invia al richiedente uno pseudonimo e una password con cui accedere al sito EDERA.UNISALENTO.IT

Chi può partecipare

Al progetto è pensato per raccogliere dati clinici di tutte le persone affette da neuropatie disimmuni di qualsiasi età, sesso e stato della patologia.

Il progetto è pertanto aperto non solo alle gestanti ma a tutti in modo tale da avere dei valori di riferimento al fine di rilevare eventuali relazioni gravidanza/patologia.

Quali informazioni raccogliamo

CIDP ITALIA ONLUS raccoglie i seguenti dati da te spontaneamente conferiti:

• mail: dato personale che consente all’associazione di entrare in contatto con gli utenti del progetto

• informazioni anonime relative allo stato di salute. Anonime perchè da nessuna parte nel sistema si inseriranno dati personali e nel sistema non vi è modo di associare lo pseudonimo alla mail della persona che lo sta usando. Nè vi è modo di capire se i dati inseriti da un utente siano riferiti a lui stesso, a un suo parente o a terzi.

Informazioni raccolte automaticamente

Quando si visita e si interagisce con il sito del progetto edera.unisalento.it, potrebbero essere raccolte in modo automatico alcune informazioni, tra cui:

• indirizzo IP del tuo computer;

• tipo di browser e di sistema operativo in uso;

• informazioni standard del server (log);

• informazioni raccolte tramite cookie per cui rimandiamo al successivo paragrafo;

• dati anonimi di natura statistica circa la frequenza di clic tramite e-mail (“click-through rate”) e le visualizzazioni video dell’utente che vengono raccolti ed elaborati per studi analitici;

• dati anonimi sull’utilizzo e sull’esperienza degli utenti all’interno dei nostri siti.

Che cosa sono i cookie e come sono utilizzati dal sito edera.unisalento.it

I cookie sono brevi frammenti di testo (lettere e/o numeri) che permettono al server web di memorizzare sul browser (es: Internet Explorer, Chrome etc..) informazioni da riutilizzare nel corso della medesima visita al sito (cookie di sessione) o in seguito, anche a distanza di giorni (cookie persistenti). I cookie vengono memorizzati, in base alle preferenze dell’utente, dal singolo browser sullo specifico dispositivo utilizzato (computer, tablet, smartphone). Visitando un sito web è poi possibile ricevere cookie sia dal sito visitato (“proprietari”), sia da siti gestiti da altre organizzazioni (“terze parti”) quali ad esempio i “social plugin” per Facebook, Twitter, Google+ e Linkedin collegati con il sito che si sta visitando.

Sul sito edera.unisalento.it non sono presenti cookie “proprietari” di tipo “tecnico” secondo la definizione del Garante per la protezione dei dati personali con il Provvedimento Generale del 3 giugno 2014 (cd. Provvedimento “Cookie”) nè cookie di “terze parti” (ossia predisposti e gestiti da soggetti terzi rispetto a CIDP ITALIA ONLUS) che ricadono sotto la diretta ed esclusiva responsabilità dello stesso gestore.

Segnaliamo inoltre che il sito di dominio edera.unisalento.it include anche talune componenti trasmesse da Google Analytics, un servizio di analisi del traffico web fornito da Google, Inc. (“Google”). Anche in questo caso si tratta di cookie di “terze parti” raccolti e gestiti in modo anonimo per monitorare e migliorare le prestazioni del sito ospite (performance cookie). Google Analytics utilizza i “cookie”  per raccogliere e analizzare in forma anonima le informazioni sui comportamenti di utilizzo dei siti web (compreso l’indirizzo IP dell’utente). Tali informazioni vengono raccolte da Google Analytics, che le elabora allo scopo di redigere report riguardanti le attività sui siti web stessi. Il sito di dominio edera.unisalento.it non utilizza (e non consentono a terzi di utilizzare) lo strumento di analisi di Google per monitorare o per raccogliere informazioni personali di identificazione. Google assicura di non associare l’indirizzo IP a nessun altro dato posseduto da Google né di cercare di collegare un indirizzo IP con l’identità di un utente. Per ulteriori informazioni, si rinvia al link di seguito indicato: https://www.google.it/policies/privacy/partners/.

Ciascun utente può scegliere di disabilitare in modo selettivo l’azione di Google Analytics installando sul proprio browser la componente di opt-out fornita da Google stessa. Per disabilitare l’azione di Google Analytics, si rinvia al link di seguito indicato: https://tools.google.com/dlpage/gaoptout

Chi tratta i tuoi dati

CIDP ITALIA ONLUS mette al primo posto e rispetta la tua Privacy.

I dati personali comunicati al momento della registrazione sono trattati esclusivamente da CIDP Italia ONLUS.

Nel sistema non è possibile associare lo pseudonimo alla persona che lo sta usando.

I dati inseriti sul sito edera.unisalento.it sono inseriti esclusivamente per il tramite di uno pseudonimo e quindi non riconducibili in alcun modo al richiedente.

Ad ogni buon fine hanno accesso ai dati inseriti sul sistema edera.unisalento.it senza che abbiano in alcun modo risalire alla identità di chi li ha inseriti:

  • Il personale del Set-Lab del Dipartimento di Ingegneria di Unisalento per gli aspetti strettamente tecnici per la realizzazione del software di gestione
  • Il personale medico di supporto al progetto ivi compresi:
    • Ginecologi
    • Specialista della patologia; in questo caso un neurologo
    • Il personale medico del Centro Sovraziendale Malattie Rare del Policlinico di Bari

Trasferimento di dati personali al di fuori dell’UE

I dati personali non potranno essere comunicati o diffusi ad altri.

Durata del trattamento

I dati personali comunicati all’associazione verranno conservati per il periodo di durata del progetto.

I dati pseudonomizzati del sistema edera.unisalento.it saranno resi anonimi alla fine del progetto.

Quali sono i tuoi diritti

Puoi esercitare in qualunque momento i diritti di cui agli artt. 15-22 del Regolamento UE 679/2016 e richiedere:

• l’aggiornamento, la rettifica, l’integrazione, la cancellazione, la trasformazione in forma anonima, il blocco dei dati trattati in violazione di legge, ivi compresi quelli non più necessari al perseguimento degli scopi per i quali sono stati raccolti;

• informazioni circa la logica, le modalità e le finalità del trattamento;

• la ricezione di dati in un formato strutturato, di uso comune e leggibile da dispositivo automatico;

• revoca del consenso eventualmente prestato relativamente al trattamento dei Suoi Dati in qualsiasi momento ed opporsi in tutto od in parte, all’utilizzo dei Dati;

• proporre reclamo all’Autorità, nonché di esercitare gli altri diritti a Lei riconosciuti dalla normativa vigente.

Prima di rispondere ad una tua richiesta, potremmo chiederti di verificare la tua identità e fornire ulteriori dettagli. Cercheremo comunque di rispondere entro un periodo di tempo appropriato e, in ogni caso, entro il periodo di tempo previsto dalla legge.

Ti ricordiamo infine che per poter esercitare i diritti sopra richiamati, non devi far altro che scrivere alla Sede Nazionale CIDP ITALIA ONLUS via Dal Ferro 16 – 73039 Tricase (Le) ovvero una mail all’indirizzo pec cidpitaliaonlus@pec.it . In caso di dati rilasciati esclusivamente alle eventuali  Sezioni locali, potrai rivolgerti direttamente alle stesse.

Tutela dei minori

CIDP ITALIA ONLUS non permette a persone minori di età inferiore a 18 anni di usufruire dei suoi servizi e, pertanto, non raccoglie intenzionalmente informazioni relative ad essi. Qualora dovessimo accorgerci di aver raccolto informazioni personali relative a minori di anni 18, in assenza di un consenso genitoriale dimostrabile, provvederemo a cancellare tali informazioni dai nostri database nel minor tempo possibile.

Se ritieni che CIDP ITALIA ONLUS possano aver, accidentalmente, raccolto informazioni di un minore, ti preghiamo di contattarci ai riferimenti sopra richiamati nella sezione “Quali sono i tuoi diritti”.

Chi sono il Titolare e il Responsabile della protezione dei dati

Titolare:

CIDP Italia ONLUS via dal ferro 16 – 73039 Tricase (Le) 

Modifiche all’informativa privacy

CIDP ITALIA ONLUS potrebbe aggiornare la presente informativa sulla privacy in qualsiasi momento sul proprio sito e sui suoi sottodomini.

In caso di modifica della presente informativa sulla privacy, CIDP ITALIA ONLUS aggiorna la “Data di entrata in vigore” e qualora fosse necessario, ti informeremo di qualunque modifica sostanziale alle modalità di trattamento delle informazioni personali che ti riguardano, pubblicando un avviso evidente sul sito o inviando una notifica all’indirizzo e-mail che ci hai fornito.

Ti consigliamo in ogni caso di consultare questa pagina per eventuali aggiornamenti e modifiche della nostra informativa sulla privacy.

Ultimo aggiornamento 14/01/2020