Scrivici su Whatsapp

Studio sulla qualità della vita

CIDP Italia ONLUS ha condotto, in collaborazione con il Centro Nuove Tecnologie per l’Handicap e l’Integrazione del Dipartimento di Studi sull’Uomo dell’Università del Salento un progetto dal titolo: “People with CIDP and Quality of Life (CIDP-QL). Persona con Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante: tra terapia e qualità della vita”.

Lo studio ha consentito di intervistare dieci medici tra gli opinion leader della patologie e circa 80 pazienti di tutta Italia con i loro familiari.
Lo studio ha preso in considerazione i seguenti aspetti:

  • analizzare e comprendere le dimensioni epidemiologiche, sociali, di cura, assistenziali ed economiche delle neuropatie disimmuni in Italia
  • analizzare e comprendere il significato di malattia per i pazienti e la percezione de l sé in rapporto al la patologia e in rapporto alla normalità
  • analizzare e comprendere come la patologia ha influenzato la qualità della vita della persona e della sua famiglia in termini di relazione stabilità, sicurezza, disponibilità e prospettiva futura.

Sono state analizzate le seguenti dimensioni:

Dimensione epidemiologica :
il numero di pazienti italiani affetti da neuropatie disimmuni non è noto. Alcune regioni hanno dati più o meno attendibili mentre altri non hanno proprio dati . Qual’è la situazione reale ? Vi sono problemi di diagnosi ovvero la diagnosi è corretta ma non è documentata nel modo dovuto? Una volta raggiunta la diagnosi al paziente viene adeguatamente spiegata la patologia e gli sviluppi futuri?

Dimensione personale:
La malattia tende spesso a diventare l’elemento caratterizzante della vita della persona, finendo per identificarla. Come cambia la percezione del sé come persona, come genitore, come figlio, come membro della comunità e come lavoratore?

Dimensione sociale:
Cosa significa avere una patologia disimmune? Come cambia la vita? Cosa cambia nei rapporti con il lavoro? cosa cambia nel tempo libero, nel rapporto con gli amici e nella società? Come cambia il contesto sociale di riferimento nei riguardi del paziente?

Dimensione di cura:
Quali sono le cure attuali? Come il paziente viene preso in cura? Cosa comporta ciascuna cura sulla vita del paziente? Le cure sono omogenee in rapporto alla situazione clinica? Il paziente è preso in carico correttamente e completamente? La cura ha effetti collaterali? La tipologia di cura influisce sulla qualità della vita del paziente e della sua famiglia?

Dimensione assistenziale:
Il paziente affetto da neuropatie disimmuni è preso in carico da qualcuno? In che modo? Ne ha bisogno? La famiglia ha un ruolo? Lo Stato cosa fa? E’ sufficiente?

Dimensione economica:
Quanto costa al paziente la neuropatia disimmune? Quanto costa allo stato? La tipologia di cura incide sui costi? E se si, in che modo? Migliorare la qualità della vita, ha un valore economico?

Dimensione tecnologica:
Le tecnologie assistive e le ICT in generale possono svolgere un ruolo di supporto, assistenza, servizio nei riguardi della persona con patologia? A quali bisogni (assistenziali, di relazione, di cura e autonomia) le tecnologie potrebbero contribuire a dare una risposta? Quali sono i parametri fisiologici e psicologici di riferimento?

 Il progetto si è concluso ed è in fase di stampa il report conclusivo.

Il progetto è stato realizzato grazie a un contributo incondizionato di

cslbehring

Momenti Rari

Momenti RariIl progetto Momenti Rari è un progetto per la pratica sportiva e motoria di base per le persone affette da malattie rare di Puglia. Il progetto è stato promosso dall’Unione Sportiva Acli, coordinamento regionale Puglia, con il coinvolgimento di 4 associazioni di malati rari: CIDP Italia ONLUS, I Colori del Vento ONLUS, Ass. X Fragile Puglia ONLUS e APMAR ONLUS.

Oltre alle attività sportive e motorie di base il progetto ha previsto una indagine conoscitiva sui bisogni di sport e tempo libero delle persone affette da malattie rare. L’indagine, la prima del suo genere in Italia, ha coinvolto oltre 120 pazienti di tutto il territorio nazionale. Il report conclusivo è qui disponibile

Il progetto “Momenti Rari” è stato cofinanziato dalla Regione Puglia, Assessorato allo Sport, a valere sul Programma Operativo 2015 – Misura 1 – Contributi per Progetti per la promozione delle attività Motorie – LR n. 33/2006 e s.m.i. “Norme per lo sviluppo dello Sport per Tutte e per Tutti” art. 11 comma 1 lett. A – anno 2015

 

Determinazione Rara

determinazionerara

CIDP Italia ONLUS ha partecipato al progetto DETERMINAZIONE RARA co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da UNIAMO F.I.M.R. onlus che ha sviluppato un importante percorso formativo articolate in 6 tappe, in calendario dall’8 novembre 2013 fino ad aprile 2014 sulle nuove frontiere della ricerca.

Partner attivi di questo percorso sono stati l’IRCCS Ospedale Bambino Gesù, Telethon, AIFA e l’Istituto Superiore di Sanità che, con la presenza di loro rappresentanti in aula, hanno dialogato, discusso e si sono confrontati direttamente con i partecipanti attraverso un percorso didattico interattivo,partendo da esperienze concrete di sperimentazione clinica e biobanking, da studi clinici in corso, da modelli di consenso informato in uso, sui nuovi confini aperti della ricerca biomedica.

Il percorso offerto da Determinazione Rara ha permesso una presenza competente e un ruolo attivo dei pazienti e dei loro rappresentanti nei processi della ricerca scientifica che li coinvolgono direttamente: è stato un cantiere di buone pratiche tra associazioni e professionisti della sperimentazione e della ricerca.

Carosello

CaroselloCIDP Italia ONLUS ha partecipato al progetto “Carosello“, promosso da UNIAMO FIMR onlus e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della L. 383/2000, lett. f art. 12 comma 3, anno 2013.

Il progetto “Carosello” è stato finalizzato a sviluppare un percorso di empowerment delle persone con malattia rara e dei loro rappresentanti associativi che, muovendo da una preliminare analisi degli assetti istituzionali e organizzativi dei servizi per persone con malattia rara nelle diverse regioni, ha favorito la formulazione di proposte per il miglioramento delle reti regionali di assistenza anche in funzione del Piano Nazionale delle Malattie Rare per promuovere l’equità di accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali e favorire, di conseguenza, la piena inclusione sociale delle persone con malattia rara.

Alla fine del progetto è stata realizzata la “Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per la persona con malattia rara” qui disponibile.

Ambiente e Salute

A novembre 2014 si è concluso il progetto “Ambiente e salute” finanziato dalla Provincia di Lecce.
Il progetto si è svolta nella città di Tricase, dove ha sede l’associazione ed ha coinvolto bambini in età di scuola elementare e i loro familiari.

Un ambiente pulito è fondamentale per la salute e il benessere umano. Tuttavia, le interazioni tra l’ambiente e la salute umana sono estremamente complesse e difficili da valutare. Questo rende il ricorso al principio di prudenza particolarmente utile. Gli impatti meglio conosciuti sulla salute sono associati all’inquinamento atmosferico, alla scarsa qualità dell’acqua e a condizioni igienico-sanitarie insufficienti. Molto meno si sa sugli impatti sulla salute delle sostanze chimiche pericolose. Il rumore e i campi elettromagnetici sono una questione emergente per l’ambiente e la salute. Anche il cambiamento climatico, l’impoverimento dell’ozono stratosferico, la perdita di biodiversità e il degrado del suolo possono incidere sulla salute umana.
Obiettivo del progetto è quindi quello di creare una sensibilità e una informazione verso questi rischi e far comprendere come alcune patologie, da quelle tumorali a quelle di origine autoimmunitaria, possono essere legate all’ambiente che ci circonda.
Quindi creare la deduzione: miglioriamo l’ambiente per ammalarci di meno.

ECM sulla CIDP

A fine 2014 e per i primi mesi del 2015 l’associazione ha sostenuto la realizzazione di un corso ECM online organizzato da Edizioni SEEd di Torino è rivolto a “Medici di famiglia” e “Farmacisti ospedalieri”.

Obiettivi formativi del corso sono:

Acquisizione competenze tecnico-professionali
Acquisizione delle conoscenze finalizzate al sospetto diagnostico della patologia; Riconoscimento e presa in carico del paziente con problemi di salute acuti, complessi, rari, degenerativi e/o cronici attinenti la patologia demielinizzante  CIDP

Acquisizione competenze di processo
Acquisizione e declinazione nella pratica clinica dell’approccio diagnostico, assistenziale e terapeutico dei pazienti affetti da CIDP

Acquisizione competenze di sistema
Acquisizione e declinazione nella organizzazione assistenziale e riabilitativa del contesto normativo e sociale del paziente di CIDP

Il responsabile scientifico del corso il dott. Giuseppe Lauria,  Direttore UOC Neurologia 3, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta”, Milano.

Oltre al direttore scientifico è stato docente del corso anche Massimo Marra in qualità di presidente della CIDP Italia ONLUS.

Il corso è stato realizzato con il supporto incondizionato di
kedrion

La locandina del corso è qui disponibile Corso ECM