Progetto EDeRa per mamme in attesa e malati rari

Hai una malattia rara e pensi di avere un figlio? Se hai dubbi e domande su che cosa può succedere durante la gravidanza, iscriviti e partecipa al progetto EDeRa (Early Detection of Rare Disease).

Il progetto nasce dalla collaborazione di cinque associazioni di pazienti: HHT onlus, Associazione nazionale con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR), Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica (ANPTT), Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale (ANACC) e CIDP Italia. Partecipa il Dipartimento di Ingegneria dell’Innovazione dell’Università del Salento.

EDeRa è un progetto nato in primo luogo per le donne con una malattia rara che vogliono avere un figlio. Ma è uno strumento di monitoraggio e controllo molto utile anche per tutti gli altri malati rari, quindi anche donne non in gravidanza e uomini.

Per partecipare al progetto è necessario fare richiesta all’associazione di riferimento che ti manderà una password e uno username per accedere al sito edera.unisalento.it Il sistema è anonimo e sicuro. I dati saranno usati solo a fini di ricerca e mai ceduti a terzi.