Quali conoscenze emergono dal registro italiano della CIDP

Il registro italiano per la CIDP è un registro per finalità di ricerca, usato su base volontaria da un folto gruppo di neurologi. Il registro italiano, tra i più ampi al mondo, è coordinato dal professor Eduardo Nobile-Orazio. In questa intervista fa il punto sulla conoscenza che sta emergendo dai dati raccolti.

«Il registro è un bellissimo lavoro perché ci ha permesso di raccogliere i dati di tutt’Italia di un largo numero di pazienti – siamo a 550 di cui 500 analizzati – e ci sta dando molte informazioni. Tra l’altro abbiamo avuto la possibilità di valutare e di presentare alcuni dati sull’associazione della CIDP con altre patologie che finora non era chiara. Dai dati del registro abbiamo potuto vedere per esempio che risulta esserci un’associazione tra la CIDP e il diabete. Non sappiamo che cosa viene prima, ma sappiamo che sicuramente il diabete è più frequente nei pazienti con CIDP di quanto lo sia nella popolazione generale e soprattutto è frequente nei pazienti giovani. Questa associazione è un dato interessante perché mostra una risposta differente alle terapie tra pazienti con un sottostante interessamento legato al diabete e pazienti che invece non hanno il diabete. Non abbiamo visto invece associazioni con altre patologie».

I dati sulle patologie concomitanti alla CIDP che emergono dal registro sono, secondo Nobile Orazio, molto interessanti perché negli studi, di solito, l’aspetto della comorbidità – cioè la compresenza della CIDP con altre malattie – non è considerato con particolare attenzione.

«Nel mondo reale le persone con CIDP possono avere anche altre patologie e si è visto che il 75% di questi pazienti hanno malattie concomitanti spesso non influenti, ma che invece il 50% dei pazienti inclusi nel registro hanno delle patologie che potevano interferire con la scelta della terapia. Il diabete per esempio interferisce perché, ovviamente, in un paziente diabetico il cortisone deve essere sommistrato con cautela e lo stesso discorso vale per i pazienti ipertesi. Non si tratta di escludere certi farmaci, ma di utilizzarli con una consapevolezza maggiore».

«Analizzando i dati del registro, emerge un altro aspetto interessante che riguarda la strategia diagnostica utilizzata. Noi sappiamo che, nei criteri suggeriti, la diagnosi avviene spesso su base clinica e con i dati neurofisiologici e che poi vengono suggeriti altri esami che possono aiutare».

«Nella realtà abbiamo visto che, nella stragrande maggioranza dei pazienti, si può fare la diagnosi con una buona storia clinica, una valutazione clinica semiologica, la storia dell’andamento della malattia e una buona elettromiografia. Solo in un 15% -20% dei casi si rendono invece necessari altri esami che possono essere fastidiosi per il paziente – come puntura lombare o biopsia del nervo – oppure costosi come può essere una risonanza magnetica. Questo significa che a fronte, per dire, di 51 pazienti per i quali l’esame del liquor può essere stato effettivamente utile a migliorare la certezza diagnostica, esistono 400 pazienti che hanno fatto questo esame senza che comportasse un miglior risultato diagnostico. Questo è un aspetto importante perché ci aiuta a definire meglio qual è la strategia diagnostica e terapeutica migliore e più sicura per il paziente, ma anche più economica per il sistema sanitario nazionale».

Guarda l’ìntervista integrale al professor Nobile Orazio sul nostro canale YouTube.

Please accept YouTube cookies to play this video. By accepting you will be accessing content from YouTube, a service provided by an external third party.

YouTube privacy policy

If you accept this notice, your choice will be saved and the page will refresh.