Roma, 6 febbraio: neuropatie disimmuni e buona sanità

Si terrà a Roma, alla Sala Capitolare del Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva (Piazza della Minerva, 38) il 6 febbraio 2019 dalle 10 alle 13 il convegno “Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare” organizzato su nostra iniziativa, in collaborazione con RARELAB.

Un momento importante di confronto per capire la strada percorsa fino a oggi e i passi successivi da compiere a favore delle persone che vivono ogni giorno con le malattie neuromuscolari.
In occasione dell’incontro, presenteremo la campagna di sensibilizzazione #lenostrestorie con la quale vogliamo raccontare e condividere l’esperienza di chi è passato attraverso la malattia ma è riuscito a riappropriarsi della propria vita. E’ un progetto di inclusione col quale vorremmo cercare di rispondere a tutti i pazienti che si rivolgono a noi, cercando la testimonianza, l’empatia, il supporto di chi sta facendo o ha già fatto la stessa strada.

L’evento è organizzato con il contributo non condizionato di: CSL Behring; Kedrion.

Programma definitivo

10.00 – 10.10 Saluti istituzionali
Senatrice Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare

10.10 – 11.00 Neuropatie disimmuni acquisite, di cosa stiamo parlando, che cosa stiamo imparando
Angelo Schenone – Direttore UOC di Clinica Neurologica, Università di Genova e Ospedale Policlinico San Martino di Genova, Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nevoso Periferico
Eduardo Orazio Nobile – Responsabile Sezione autonoma Malattie neuromuscolari e neuroimmunologia Neurocenter Humanitas Milano
Dario Cocito – Dipartimento di Neuroscienze Università di Torino
Gabriele Siciliano – Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana, Università di Pisa
Antonio Toscano – U.O.C. di Neurologia e Malattie Neuromuscolari Dip. di Neuroscienze A.O.U. Policlinico “G. Martino” Messina

11.00 – 11.40 CIDP Italian onlus: al via la campagna d’informazione promossa dall’associazione pazienti. Proiezione di video-storie
Barbara Bernardini – Divulgatore Scientifico

11.40 – 12.45 Tavola rotonda: “Neuropatie disimmuni, un esempio di buona sanità nelle malattie rare: la strada fatta e i passi da percorrere nel prossimo futuro”
Partecipano:
Massimo Marra – Presidente CIDP Italia Onlus
Maria Elena Congiu – Direzione Generale Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute
Stefano De Lillo – Presidente Agenas
Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS
Simonetta Pupella – Direttore Area Sanitaria e Sistemi Ispettivi e Vicedirettore del Centro Nazionale Sangue CSS.

12.45 – 13.00 Conclusioni
Senatrice Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Onorevole Leda Volpi, Commissione Affari Sociali della Camera, neurologa
Onorevole Fabiola Bologna, Commissione Affari Sociali della Camera, neurologa.

Con il trasferimento a una sala più grande di quella prevista inizialmente, si sono resi disponibili ancora alcuni posti. I nostri soci che volessero partecipare possono inviarci una email, indicando nome, cognome ed estremi di un documento di identità entro lunedì 4 febbraio.

Va tenuto conto inoltre che l’accesso al Senato richiede abbigliamento consono, con obbligo di cravatta per gli uomini, e che è necessario sottoporsi ai necessari controlli di sicurezza in ingresso.
I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando una email ad accrediti.stampa@senato.it o un fax al numero 06.6706.2947.

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