Donatori e malati rari: incontro a Biella
Aggiornamento del 25 febbraio: l’incontro è sospeso. Decideremo una nuova data appena possibile.
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Tag: malattie rare
Screening neonatale: sondaggio tra le associazioni europee dei pazienti
Risultati preliminari presentati a Ferrara a novembre durante l’assemblea annuale della Rete Europea di Riferimento per le Malattie Neuromuscolari.
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Recitazione e scrittura creativa: due borse di studio
Per i ragazzi che convivono con una malattia rara. Le candidature si chiudono il 20 gennaio 2020.
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Racconta l’unicità, vinci un premio. Concorso per le scuole italiane
Un progetto che vuole affrontare il tema dell’identità e dell’inclusione. Scopri come partecipare. C’è tempo fino all’inizio di febbraio.
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Un convegno a Milano per medici e pazienti
Da oggi puoi registrarti e partecipare all’evento in cui faremo il punto su traguardi raggiunti e questioni aperte.
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Giornata delle Malattie Rare 2019: partecipiamo anche noi
Cinque iniziative tra Vicenza, Lecce, Tricase, Biella e Bagheria per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare il 28 febbraio 2019.
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Roma, 6 febbraio: neuropatie disimmuni e buona sanità
Il 6 febbraio a Roma presentiamo ai media nazionali la campagna #lenostrestorie nell’ambito di un incontro nel quale si farà il punto della situazione.
Continua a leggereNormativa malattie rare (parte 2)
Il Decreto Ministeriale 279/2001 Il decreto ministeriale è arrivato solo 3 anni più tardi con il provvedimento numero 279 del
Continua a leggereNormativa Malattie Rare (parte 1)
Sono definite malattie rare le patologie che, indipendentemente dalla causa o manifestazione o gravità, colpiscono meno di 5 persone ogni
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