Donatori e malati rari: incontro a Biella
Aggiornamento del 25 febbraio: l’incontro è sospeso. Decideremo una nuova data appena possibile.
Continua a leggereAssociazione italiana dei pazienti di neuropatie disimmuni
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Continua a leggereRisultati preliminari presentati a Ferrara a novembre durante l’assemblea annuale della Rete Europea di Riferimento per le Malattie Neuromuscolari.
Continua a leggerePer i ragazzi che convivono con una malattia rara. Le candidature si chiudono il 20 gennaio 2020.
Continua a leggereUn progetto che vuole affrontare il tema dell’identità e dell’inclusione. Scopri come partecipare. C’è tempo fino all’inizio di febbraio.
Continua a leggereDa oggi puoi registrarti e partecipare all’evento in cui faremo il punto su traguardi raggiunti e questioni aperte.
Continua a leggereCinque iniziative tra Vicenza, Lecce, Tricase, Biella e Bagheria per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare il 28 febbraio 2019.
Continua a leggereIl 6 febbraio a Roma presentiamo ai media nazionali la campagna #lenostrestorie nell’ambito di un incontro nel quale si farà il punto della situazione.
Continua a leggereIl Decreto Ministeriale 279/2001 Il decreto ministeriale è arrivato solo 3 anni più tardi con il provvedimento numero 279 del
Continua a leggereSono definite malattie rare le patologie che, indipendentemente dalla causa o manifestazione o gravità, colpiscono meno di 5 persone ogni
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