Neuropatie anti-MAG, una tesi di laurea su geni e terapia
Intervista al dottor Jacopo Castiello che ha vinto il Premio CIDP 2019 nella sezione delle lauree magistrali con uno studio discusso all’Università di Padova.
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Neuropatie disimmuni nei bambini, uno studio su quaranta pazienti
Intervista alla dottoressa Francesca Di Nunzio e al professor Massimiliano Valeriani sugli esiti della ricerca svolta all’Ospedale Bambin Gesù di Roma.
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Premio CIDP 2019: investiamo in chi ci curerà nel futuro
Grazie ai nostri donatori del 5xMille anche quest’anno abbiamo assegnato le borse di studio a tre giovani medici neolaureati.
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Webinar su neuropatie disimmuni, sindrome di Guillain-Barrè e Covid19
Martedì 12 maggio dalle 15 un nuovo seminario online del gruppo di lavoro sul corona virus e le malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
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E se ci fosse un farmaco efficace per vari mesi? Parte un nuovo studio clinico!
Esistono farmaci efficaci per i pazienti di CIDP e la cui infusione avviene con un intervallo di tempo superiore al
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COVID-19 e ricerca: rapporto dell’ISS su raccolta campioni biologici
L’emergenza sanitaria determina «un’azione senza precedenti di raccolta di campioni biologici, dati personali e sanitari della popolazione»
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Alleanza tra aziende del plasma per trovare una cura alla COVID-19
I leader mondiali uniscono le forze per lo sviluppo e la sperimentazione di una immunoglobulina iperimmune policlonale.
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Neuropatie disimmuni e COVID-19: questionario online per i pazienti
Un’iniziativa della nostra associazione per raccogliere informazioni che aiutino a capire la situazione dei pazienti in questo periodo.
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Neuropatie immuno-mediate, raccomandazioni di ASNP e SINC
Guarda il video con la sintesi sulla pagina Facebook della nostra associazione e scarica il documento dal sito ufficiale di ASNP.
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INPS, sospese le visite medico-legali
Effetto dell’emergenza Covid-19 anche sul lavoro delle commissioni medico-legali dell’Istituto Nazionale di Previdenza Sociale.
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CoViD-19 e malattie neuromuscolari: linee guida e consigli
Il documento ufficiale della World Muscle Society per la gestione dell’infezione da SARS-CoV-2 nelle persone con malattie neuromuscolari.
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Immunoglobuline e Coronavirus. Cosa succederà?
L’impatto di COVID-19 sulle donazioni e sulla produzione di emoderivati sarà significativo. Ecco come le autorità europee si stanno preparando al nuovo scenario.
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Tutele e assenza dal lavoro per persone con neuropatie disimmuni
Quali benefici sono previsti dai nuovi decreti per l’emergenza COVID19 e quali sono i requisiti per potervi accedere.
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Coronavirus e neuropatie disimmuni
Quali informazioni è importante conoscere e quali precauzioni prendere. Abbiamo girato le vostre domande al professor Angelo Schenone.
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Coronavirus e assistenza domiciliare: le richieste dei pazienti
Con altre sessantuno associazioni abbiamo firmato una petizione al Governo, alle Regioni e ai Comuni per garantire le persone e il loro diritto alla cura in questo periodo di emergenza.
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Essere genitori e convivere con una malattia rara
Essere genitori si può anche quando si convive con una malattia rara. Se ne parla a Lecce in un convegno il 26 febbraio 2020.
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Progetto EDeRa per mamme in attesa e malati rari
Una piattaforma digitale che risponde alle tue domande e ti aiuta a tenere sotto controllo la tua salute. Un progetto anche per donne non in gravidanza e uomini.
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Donatori e malati rari: incontro a Biella
Aggiornamento del 25 febbraio: l’incontro è sospeso. Decideremo una nuova data appena possibile.
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Saponi solidali: ti vuoi bene e aiuti l’associazione
Una linea cosmetica artigianale nata per sottolineare l’importanza di prendersi cura di sè in ogni circostanza.
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Giornata Malattie Neuromuscolari 2020
Sabato 14 marzo in sedici città italiane per fare il punto su diagnosi, terapia, ricerca. Sono online i programmi locali e il modulo per l’iscrizione.
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Incontro su malattie rare autoimmuni in Veneto
Per parlare di neuropatie disimmuni e di miastenia con persone che ne soffrono, medici, familiari e caregiver. Uno dei nostri eventi collegati all’International Rare Disease Day 2020.
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Sei una mente brillante? Mettiti in gioco
Fino al 31 gennaio iscrizioni alla competizione nazionale per studenti dai 13 ai 19 anni. Scopri come partecipare con la tua scuola.
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Il punto su neuropatie ereditarie e disimmuni
Intervista alla professoressa Chiara Briani su diagnosi, trattamenti, importanza di fisioterapia e alimentazione.
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Piemonte e VdA: nasce la Consulta delle Neuromuscolari
Una rete di 14 associazioni che mette al centro le esigenze dei pazienti. Scopri gli obiettivi e i progetti sui quali si sta già lavorando.
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Screening neonatale: sondaggio tra le associazioni europee dei pazienti
Risultati preliminari presentati a Ferrara a novembre durante l’assemblea annuale della Rete Europea di Riferimento per le Malattie Neuromuscolari.
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Concorso per sceneggiatori dallo sguardo raro
Se vuoi realizzare un cortometraggio sulle malattie rare ma non sai da dove partire. Iscrizioni entro il 20 gennaio 2020.
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Recitazione e scrittura creativa: due borse di studio
Per i ragazzi che convivono con una malattia rara. Le candidature si chiudono il 20 gennaio 2020.
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Racconta l’unicità, vinci un premio. Concorso per le scuole italiane
Un progetto che vuole affrontare il tema dell’identità e dell’inclusione. Scopri come partecipare. C’è tempo fino all’inizio di febbraio.
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Le (buone) ragioni per diventare socio
Più siamo e più l’associazione ha forza per rappresentare in modo autorevole i diritti dei pazienti davanti alle istituzioni.
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Premio CIDP 2019: aperte le candidature
Leggi il regolamento e invia la tua candidatura compilando il modulo online.
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Plasma: vi raccontiamo perché donare è così importante
Scarica, leggi e condividi il nostro appello a favore delle donazioni di sangue e plasma, pubblicato sulla rivista AVIS del Lazio.
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Neuropatie ereditarie e disimmuni: un incontro in Veneto
Sabato 30 novembre a Castelfranco un progetto in collaborazione con l’associazione dei pazienti Charcot-Marie-Tooth.
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Quali conoscenze emergono dal registro italiano della CIDP
L’associazione con altre patologie e nuove prospettive per la strategia diagnostica. Così i dati raccolti creano più consapevolezza sulla vita reale del paziente.
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Biopsia della pelle e nuove prospettive per i pazienti di CIDP
Intervista al professor Giuseppe Lauria sui primi risultati di uno studio che potrebbe migliorare l’approccio terapeutico per certi pazienti con polineuropatia infiammatoria demielinizzante cronica.
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Un convegno a Milano per medici e pazienti
Da oggi puoi registrarti e partecipare all’evento in cui faremo il punto su traguardi raggiunti e questioni aperte.
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Se tu doni, io cammino: incontro a Surano
Una nuova iniziativa a sostegno delle donazioni di sangue e di plasma.
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Carenza di immunoglobuline: la risposta del Centro Sangue
Dopo la nostra segnalazione di pazienti messi in lista d’attesa in Toscana e Lazio.
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Plasma: servono 20.000 chili in più entro il 2020
Secondo il CSN basterebbero tre donazioni in più a settimana per raggiungere l’obiettivo.
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Nuovo statuto: cosa cambia
Denominazione La denominazione dell’associazione passa da “CIDP Italia” a “CIDP Italia APS”. Nei fatti non cambia nulla perché l’associazione era
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Il Day Hospital abortito.
Il Ministero della Salute sta preparando il “Patto per la Salute”. Si tratta di un documento fondamentale che definirà quale
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Convegno ECM per medici di base a Biella
Da una nostra proposta l’inizativa organizzata dall’Ordine provinciale con la FNOMCeO.
Continua a leggerePDTA in Lombardia, Toscana, Puglia e Friuli Venezia Giulia
In questi giorni queste regioni stanno ultimando la definizione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici ed Assistenziali che sono i documenti ufficiali
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Le immunoglobuline sono sicure?
E’ una vostra domanda che abbiamo girato al direttore del Centro Nazionale Sangue Giancarlo Liumbruno.
Continua a leggereImmunoglobuline: i dati del consumo in Italia
Ne parla il direttore del Centro Nazionale Sangue in un’intervista per la nostra associazione.
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Olimpiadi delle Neuroscienze: il vincitore
Dal 3 al 4 maggio a Pisa la competizione nazionale che CIDP Italia onlus sostiene coi fondi del 5 per Mille.
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Convocazione dell’assemblea sociale
Venerdì 12 aprile alle 16.30 presso l’Orto Botanico di Padova.
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A Viareggio la storia di Valentina
Venerdì 5 aprile durante un cross-talk al III Meeting delle Neuroscienze Toscane.
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Olimpiadi delle Neuroscienze: contest per giovanissimi talenti
Obiettivo: investire sui ricercatori di domani. CIDP Italia sostiene il progetto con parte del tuo 5XMille.
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9 marzo 2019, Giornata Malattie Neuromuscolari
Partecipiamo a tredici delle diciassette iniziative che si tengono sabato 9 marzo per la terza Giornata delle Malattie Neuromuscolari. Vedi sedi e programmi.
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Campagna #lenostrestorie: “noi ci siamo già passati e vi raccontiamo com’è andata”
Presentata a Roma il 6 febbraio 2019. I prossimi video in proiezione in Veneto, Piemonte, Toscana.
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Neuropatie disimmuni: un incontro a Vicenza
Il 23 febbraio all’Ospedale Santorso una nostra iniziativa per fare il punto in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare.
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Giornata delle Malattie Rare 2019: partecipiamo anche noi
Cinque iniziative tra Vicenza, Lecce, Tricase, Biella e Bagheria per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare il 28 febbraio 2019.
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Roma, 6 febbraio: neuropatie disimmuni e buona sanità
Il 6 febbraio a Roma presentiamo ai media nazionali la campagna #lenostrestorie nell’ambito di un incontro nel quale si farà il punto della situazione.
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