#lenostrestorie

Ti hanno diagnosticato una neuropatia disimmune e non sai cosa ti aspetta? Qualcuno di noi ha raccontato la sua esperienza per condividerla con te.


La storia di Valeria

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“Sono finita sui giornali perché ho espresso il mio diritto a fare una cura e a farla in un ospedale vicino a casa”. Valeria racconta la sua storia. Che è un po’ anche la nostra. Perché con lei è partita la battaglia all’autorizzazione delle cure, vinta nel 2014.

Carlo

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Nel giro di poche ore è rimasto imprigionato nel proprio corpo. Ma Carlo ha avuto fiducia nei medici che gli dicevano che quella malattia dal nome strano, sindrome di Guillain-Barré, si sarebbe arresa. “Devi crederci, stringere i denti, non mollare mai”. Oggi Carlo ha rimesso gli sci ai piedi.

Patrizia

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Patrizia vive in Svezia quando si ammala. Per mesi vive nell’incubo di non sapere che cosa le stia accadendo. Finché un giorno, non decide di tornare in Italia. E da lì comincia una nuova storia. “La CIDP mi ha insegnato a guardare le potenzialità non i limiti”.

Nunzia

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Una vita vissuta in pienezza, due figlie che sono le sue “principesse”, energia contagiosa. Nunzia convive da quanto aveva 18 anni con una neuropatia disimmune. “Ho imparato ad ascoltare i segnali del mio corpo. E a prendere le cose con un sorriso”.

Moira

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Vent’anni passati a cercare una risposta. Poi, un giorno, ecco spuntare quel nome che inciampa nelle labbra a pronunciarlo: “polineuropatia infiammatoria demielinizzante cronica“. Oggi Moira fa una vita normale. E ha smesso di sentirsi un Xfile.

Monica

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Sintomi poco visibili e progressivi. Monica passa 7 anni prima di dare un nome a quello che le sta succedendo: neuropatia motoria multifocale. Oggi la terapia ha bloccato la malattia e Monica è tornata alle sue passioni perché, dice, “la vita è bella!”

Emma ed Elisabetta

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Un passo di danza appena più incerto. Ma Elisabetta si accorge subito che qualcosa in Emma è cambiato. Comincia la ricerca angosciosa di una risposta ai suoi dubbi. La diagnosi di CIDP segna la svolta. Emma oggi è tornata a ballare.

Nancy

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La campagna #lenostrestorie è stata lanciata mercoledì 6 febbraio 2019 a Roma nell’ambito del convegno “Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare” che abbiamo organizzato in collaborazione con RARELAB.

Guarda la video-intervista in cui la regista Barbara Bernardini e il presidente di CIDP Italia Massimo Marra raccontano come è nato il progetto.