Benvenuto
CIDP Italia aps è una associazione promossa da pazienti con Neuropatie Disimmuni Acquisite allo scopo di informare e sensibilizzare su queste malattie, difendere il diritto alla cura e promuovere ogni forma di miglioramento della situazione familiare, lavorativa e sociale.
Che cosa significa vivere con una neuropatia disimmune?
Guarda le testimonianze di chi ci è passato prima di te!
Per cosa ci impegniamo
– Difesa del diritto alla cura: se hai un piano terapeutico e hai difficoltà ad accedere alle cure, contattaci descrivendo per bene la criticità che stai incontrando e interverremo sulle istituzioni competenti
– Sensibilizzazione alle donazioni di sangue e plasma: le cure a base di immunoglobuline umane derivano dalle donazioni di sangue e plasma; più persone inviti a donare e più possibilità ci sono per tutti di avere farmaco a sufficienza
– Linee guida uniche nazionali per il riconoscimento di invalidità, disabilità e rilascio della patente di guida speciale: tanti pazienti lamentano una eterogeneità di trattamento in varie parti d’Italia; stiamo collaborando con un importante gruppo di medici legali per formulare una proposta all’INPS
– Sostegno alla ricerca, anche in ambito pediatrico: le speranze di trovare nuove terapie e migliorare la qualità della vita sono tutte riposte nella ricerca; come associazione promuoviamo tutti i trial clinici, stimoliamo la partecipazione ai registri di patologia e sosteniamo iniziative di singoli centri anche in ambito pediatrico
– Linee guida riabilitative: la riabilitazione è spesso trascurata eppure è fondamentale per un recupero pieno e per preservare una buona condizione fisica; come associazione supportiamo la definizione di linee guida riabilitative assieme a un importante centro di ricerca
– Miglioramento della qualità della vita dei pazienti: promuoviamo studi e collaborazioni per capire come è possibile migliorare la qualità della vita dei pazienti sotto gli aspetti familiari, lavorativi e sociali.
Come puoi sostenerci
Per difendere anche i tuoi diritti e per non lasciarti solo, abbiamo bisogno del supporto di tutti. Anche del tuo!
Puoi sostenerci:
– ora facendo una donazione con paypal o carta di credito
– destinando il 5 per mille al codice fiscale 90039710752 nella dichiarazione dei redditi e invitando i tuoi amici a fare lo stesso
– con bonifico bancario sul conto corrente IBAN IT22 L076 0116 0000 0102 7972 569
– con bollettino postale sul numero di conto 1027972569
Guida alle neuropatie disimmuni
Le Neuropatie Disimmuni sono un gruppo di malattie neuromuscolari rare che hanno in comune i sintomi e la risposta alle stesse terapie. Oltre alla CIDP (Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante) che è la malattia più diffusa, fanno parte di questo gruppo anche la MMN (Neuropatia Motoria Multifocale), la Sindrome di Guillain-Barrè, la sindrome di Lewis-Sumner.
La guida per i pazienti che abbiamo realizzato è disponibile per tutti gli iscritti alla nostra newsletter.
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