Essere genitori e convivere con una malattia rara
Essere genitori si può anche quando si convive con una malattia rara. Se ne parla a Lecce in un convegno il 26 febbraio 2020.
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Progetto EDeRa per mamme in attesa e malati rari
Una piattaforma digitale che risponde alle tue domande e ti aiuta a tenere sotto controllo la tua salute. Un progetto anche per donne non in gravidanza e uomini.
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Donatori e malati rari: incontro a Biella
Lo sai che una tua scelta può cambiare la vita a un malato raro? Ne parliamo in una serata con AVIS Comunale in occasione del Rare Disease Day 2020.
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Saponi solidali: ti vuoi bene e aiuti l’associazione
Una linea cosmetica artigianale nata per sottolineare l’importanza di prendersi cura di sè in ogni circostanza.
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Giornata Malattie Neuromuscolari 2020
Sabato 14 marzo in sedici città italiane per fare il punto su diagnosi, terapia, ricerca. Sono online i programmi locali e il modulo per l’iscrizione.
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Incontro su malattie rare autoimmuni in Veneto
Per parlare di neuropatie disimmuni e di miastenia con persone che ne soffrono, medici, familiari e caregiver. Uno dei nostri eventi collegati all’International Rare Disease Day 2020.
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Sei una mente brillante? Mettiti in gioco
Fino al 31 gennaio iscrizioni alla competizione nazionale per studenti dai 13 ai 19 anni. Scopri come partecipare con la tua scuola.
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Il punto su neuropatie ereditarie e disimmuni
Intervista alla professoressa Chiara Briani su diagnosi, trattamenti, importanza di fisioterapia e alimentazione.
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Piemonte e VdA: nasce la Consulta delle Neuromuscolari
Una rete di 14 associazioni che mette al centro le esigenze dei pazienti. Scopri gli obiettivi e i progetti sui quali si sta già lavorando.
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Screening neonatale: sondaggio tra le associazioni europee dei pazienti
Risultati preliminari presentati a Ferrara a novembre durante l’assemblea annuale della Rete Europea di Riferimento per le Malattie Neuromuscolari.
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Concorso per sceneggiatori dallo sguardo raro
Se vuoi realizzare un cortometraggio sulle malattie rare ma non sai da dove partire. Iscrizioni entro il 20 gennaio 2020.
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Recitazione e scrittura creativa: due borse di studio
Per i ragazzi che convivono con una malattia rara. Le candidature si chiudono il 20 gennaio 2020.
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Racconta l’unicità, vinci un premio. Concorso per le scuole italiane
Un progetto che vuole affrontare il tema dell’identità e dell’inclusione. Scopri come partecipare. C’è tempo fino all’inizio di febbraio.
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Le (buone) ragioni per diventare socio
Più siamo e più l’associazione ha forza per rappresentare in modo autorevole i diritti dei pazienti davanti alle istituzioni.
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Premio CIDP 2019: aperte le candidature
Leggi il regolamento e invia la tua candidatura compilando il modulo online.
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Plasma: vi raccontiamo perché donare è così importante
Scarica, leggi e condividi il nostro appello a favore delle donazioni di sangue e plasma, pubblicato sulla rivista AVIS del Lazio.
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Neuropatie ereditarie e disimmuni: un incontro in Veneto
Sabato 30 novembre a Castelfranco un progetto in collaborazione con l’associazione dei pazienti Charcot-Marie-Tooth.
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Quali conoscenze emergono dal registro italiano della CIDP
L’associazione con altre patologie e nuove prospettive per la strategia diagnostica. Così i dati raccolti creano più consapevolezza sulla vita reale del paziente.
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Biopsia della pelle e nuove prospettive per i pazienti di CIDP
Intervista al professor Giuseppe Lauria sui primi risultati di uno studio che potrebbe migliorare l’approccio terapeutico per certi pazienti con polineuropatia infiammatoria demielinizzante cronica.
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Un convegno a Milano per medici e pazienti
Da oggi puoi registrarti e partecipare all’evento in cui faremo il punto su traguardi raggiunti e questioni aperte.
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Se tu doni, io cammino: incontro a Surano
Una nuova iniziativa a sostegno delle donazioni di sangue e di plasma.
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Carenza di immunoglobuline: la risposta del Centro Sangue
Dopo la nostra segnalazione di pazienti messi in lista d’attesa in Toscana e Lazio.
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Plasma: servono 20.000 chili in più entro il 2020
Secondo il CSN basterebbero tre donazioni in più a settimana per raggiungere l’obiettivo.
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Nuovo statuto: cosa cambia
Denominazione La denominazione dell’associazione passa da “CIDP Italia” a “CIDP Italia APS”. Nei fatti non cambia nulla perché l’associazione era
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Il Day Hospital abortito.
Il Ministero della Salute sta preparando il “Patto per la Salute”. Si tratta di un documento fondamentale che definirà quale
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Convegno ECM per medici di base a Biella
Da una nostra proposta l’inizativa organizzata dall’Ordine provinciale con la FNOMCeO.
Continua a leggerePDTA in Lombardia, Toscana, Puglia e Friuli Venezia Giulia
In questi giorni queste regioni stanno ultimando la definizione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici ed Assistenziali che sono i documenti ufficiali
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Le immunoglobuline sono sicure?
E’ una vostra domanda che abbiamo girato al direttore del Centro Nazionale Sangue Giancarlo Liumbruno.
Continua a leggereImmunoglobuline: i dati del consumo in Italia
Ne parla il direttore del Centro Nazionale Sangue in un’intervista per la nostra associazione.
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Olimpiadi delle Neuroscienze: il vincitore
Dal 3 al 4 maggio a Pisa la competizione nazionale che CIDP Italia onlus sostiene coi fondi del 5 per Mille.
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Convocazione dell’assemblea sociale
Venerdì 12 aprile alle 16.30 presso l’Orto Botanico di Padova.
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A Viareggio la storia di Valentina
Venerdì 5 aprile durante un cross-talk al III Meeting delle Neuroscienze Toscane.
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Olimpiadi delle Neuroscienze: contest per giovanissimi talenti
Obiettivo: investire sui ricercatori di domani. CIDP Italia sostiene il progetto con parte del tuo 5XMille.
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9 marzo 2019, Giornata Malattie Neuromuscolari
Partecipiamo a tredici delle diciassette iniziative che si tengono sabato 9 marzo per la terza Giornata delle Malattie Neuromuscolari. Vedi sedi e programmi.
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Campagna #lenostrestorie: “noi ci siamo già passati e vi raccontiamo com’è andata”
Presentata a Roma il 6 febbraio 2019. I prossimi video in proiezione in Veneto, Piemonte, Toscana.
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Neuropatie disimmuni: un incontro a Vicenza
Il 23 febbraio all’Ospedale Santorso una nostra iniziativa per fare il punto in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare.
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Giornata delle Malattie Rare 2019: partecipiamo anche noi
Cinque iniziative tra Vicenza, Lecce, Tricase, Biella e Bagheria per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare il 28 febbraio 2019.
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Roma, 6 febbraio: neuropatie disimmuni e buona sanità
Il 6 febbraio a Roma presentiamo ai media nazionali la campagna #lenostrestorie nell’ambito di un incontro nel quale si farà il punto della situazione.
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