CIDP Italia è una associazione di promozione sociale costituita nel 2012 nata per rappresentare le istanze dei soggetti affetti da patologie del sistema nervoso periferico di verosimile origine autoimmunitaria con particolare attenzione alla malattia rara denominata Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante il cui acronimo è CIDP.
L’associazione CIDP Italia aps collabora attivamente con istituzioni, società scientifiche e enti privati per informare, formare, promuovere la conoscenza di queste malattie e migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
L’associazione è affiliata a livello nazionale alla federazione nazionale delle associazioni di malattie rare UNIAMO e a livello europeo a Epodin, la federazione europea delle associazione dei pazienti di neuropatie disimmuni. Inoltre CIDP Italia aps partecipa attivamente alla rete di riferimento europea ERN-NMD che mira a garantire uniformità di diagnosi e di presa in carico dei pazienti neueromuscolari nei paesi dell’Unione Europea.
L’associazione CIDP Italia aps assegna annualmente due premi:
- Premio ASNP assegnato al miglior giovane ricercatore sui temi delle neuropatie disimmuni
- Premio Alessandro Magno assegnato alle migliori tesi di laurea discusse nell’anno solare sui temi delle neuropatie disimmuni.
Nel corso di questi anni di attività abbiamo già premiato 20 giovani e molti altri speriamo di poterlo fare in futuro anche grazie al tuo aiuto.
Puoi sostenere le attività dell’associazione CIDP Italia aps destinandoci il tuo 5 per mille. A te non costa nulla ma a noi consente di fare tante attività di informazione e sensibilizzazione.
Puoi anche aiutarci con:
Bonifico Bancario IBAN IT22 L076 0116 0000 0102 7972 569
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L’associazione CIDP Italia asp ha preparato una piccola guida per i pazienti di neuropatie disimmuni. Per riceverla gratuitamente è sufficiente iscriversi alla nostra newsletter.
I tuoi dati saranno al sicuro e non li cederemo ad altri.
Le neuropatie disimmuni hanno uno specifico codice esenzione del pagamento del ticket. Il certificato di esenzione è rilasciato dal distretto socio sanitario della ASL di residenza esibendo il certificato di diagnosi di malattia rara rilasciato da un centro riconosciuto per la diagnosi della malattia.
I codici di esenzione, che valgono per le prestazioni neurologiche e riabilitative finalizzate alla diagnosi e all’evitare l’aggravarsi della patologia sono:
- RF0180 – codice di esenzione per le persone con Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante
- RF0181 – codice di esenzione per le persone con Neuropatia Motoria Multifocale
- RF0182 – codice di esenzione per persone con Sindrome di Lewis-Sumner
- RF0183 – codice di esenzione per le persone con Sindrome di Guillain-Barrè limitatamente agli effetti cronici.
Le neuropatie disimmuni sono malattie rare perchè colpiscono poche persone. Per questo motivo ciascuna regione ha individuato una serie di ospedali che sono autorizzati alla diagnosi e al rilascio del piano terapeutico ed assistenziale.
L’elenco completo dei centri di riferimento per ciascuna regione e per ciascuna malattia è disponibile sul sito internet:
http://www.malattierare.gov.it
Per eventuale supporto telefonico puoi chiamare il Numero Verde Malattie Rare 800 89 69 49 del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità oppure chiamare la Federazione delle Associazioni di Malattie Rare Uniamo al numero 06 44 04 773
Plasmiamoci, tu sei la cura è uno dei nostri motti. Perchè il plasma, la sostanza gialla del sangue è così importante per le persone affette da neuropatie disimmuni?
Le neuropatie disimmuni si curano prevalentemente con immunoglobuline, anticorpi che si estraggono dal plasma con un complesso meccanismo di lavorazione.
La terapia è essenziale affinchè un paziente di neuropatie disimmuni possa continuare a camminare, continuare ad afferrare oggetti in mano senza che gli cadano, continuare ad essere autonomo nell’usare le posate per mangiare, continuare ad essere autonomo anche nella pulizia personale.
Per continuare a fare tutto ciò per un solo paziente ci possono volere anche 1000 donazioni di plasma all’anno.
Ecco perchè donare è importante e l’associazione invita tutti i pazienti e tutti i familiari ed amici di pazienti a donare sangue e plasma e ad essere attivi nelle associazioni di donatori di sangue.
Perchè la cura sei tu!
Cosa significa vivere con le neuropatie disimmuni
Quando le neuropatie arrivano cambia tutto. Non devi però scoraggiarti e devi essere fiducioso nel futuro.
Abbiamo raccolto la testimonianza di chi ci è passato prima di te.
Guarda i nostri video con le storie di Carlo, Emma ed Elisabetta, Moira, Monica, Nunzia, Patrizia, Valentina, Valeria.
