GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2024

Nell’ambito delle iniziative nel mese dedicato alle malattie rare, sabato 24 febbraio si è svolto un importante incontro presso l’Ospedale di Bassano.
L’Associazione Miastenia ODV (presidente dott. Marco Rettore) e la CIPD Italia APS (associazione italiana dei pazienti di neuropatie disimmuni – vicepresidente Moira Bressan) con il coordinamento della dr.ssa Tiziana Rosso dell’UOC di Neurologia di Bassano, diretta dal dr. Alessandro Burlina, hanno organizzato un importante convegno sulle malattie neuromuscolari rare autoimmuni.
Sono interventi i maggiori esperti in ambito regionale. L’incontro è stata un’occasione per favorire la conoscenza della patologia, trovare forme di collaborazione tra centri che hanno in cura i pazienti, e sinergia tra le associazioni dei malati .
Sono intervenuti anche la dr.ssa Mazzuccato del Coordinamento Malattie Rare della regione veneto ed il dr. Sgarabottolo, presidente regionale Fidas.
Per i pazienti in età adulta le malattie rare più frequenti appartengono al gruppo delle patologie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%) o del sangue e degli organi ematopoietici (18%).