Partecipa alla nostra indagine sull’Impatto del COVID-19 sui Pazienti Italiani affetti da CIDP e MMN

E’ questo il titolo di una indagine che la CIDP Italia aps sta conducendo in questi mesi e che necessita anche del tuo contributo. Per questo motivo siamo pronti ad ascoltare ogni esperienza da tutto il territorio nazionale sia positiva che negativa. Ci interessa approfondire meglio come hai passato questo periodo, come è cambiato l’accesso alla terapia, come è cambiata la presa in carico, cosa ha significato la carenza di farmaco, che impatto ha avuto il tutto su di te e sulla tua famiglia, se hai dimiuito i trattamenti o addirittura interrotti, se hai diminuito il dosaggio e se sei paggiorato, tu adesso di cosa hai bisogno. 

Tutte le informazioni raccolte e i dati raccolti saranno trattati in modo assolutamente anonimo.

Ecco la descrizione dell’indagine. Il modulo per partecipare all’indagine è in fondo alla pagina. Grazie

Introduzione

La pandemia da COVID-19 ha avuto un impatto significativo sulla gestione delle malattie croniche, comprese la Polineuropatia Demielinizzante Infiammatoria Cronica (CIDP) e la Neuropatia Motoria Multifocale (MMN). Questo progetto di ricerca si propone di esplorare approfonditamente come i pazienti italiani affetti da CIDP e MMN abbiano vissuto la pandemia, concentrandosi sulla carenza di farmaci, l’aumento degli intervalli tra le somministrazioni, la diminuzione del dosaggio o l’interruzione del trattamento. Inoltre, si esplorerà come i pazienti abbiano ricevuto comunicazioni riguardanti tali difficoltà, se siano state proposte alternative terapeutiche e come abbiano affrontato eventuali spostamenti verso altri centri medici.

Obiettivi della Ricerca:

• Esplorare l’impatto della pandemia da COVID-19 sulla gestione della CIDP e della MMN nei pazienti italiani.
• Analizzare come la carenza di farmaci, l’aumento degli intervalli di somministrazione, la diminuzione del dosaggio o l’interruzione del trattamento abbiano influenzato la qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver.
• Indagare sulle modalità di comunicazione delle difficoltà legate alla gestione della malattia durante la pandemia.
• Esplorare se sono state proposte terapie alternative e come i pazienti abbiano reagito a tali proposte.
• Investigare se alcuni pazienti sono stati spostati su altri centri a causa delle difficoltà legate alla gestione della malattia.

Metodologia:

• Focus Group: Organizzazione di focus group con pazienti affetti da CIDP e MMN, oltre a caregiver, per discutere apertamente le loro esperienze durante la pandemia.
• Interviste Telefoniche: Conduzione di interviste telefoniche approfondite con una rappresentativa selezione di pazienti per ottenere dettagli specifici sulle loro esperienze.
• Questionari: Distribuzione di questionari online a un campione più ampio di pazienti per raccogliere dati quantitativi sulle esperienze durante la pandemia.
• Sondaggi sui Social Media: Utilizzo di piattaforme social per raccogliere informazioni attraverso sondaggi online, coinvolgendo la comunità online di pazienti.

Analisi dei Dati:

L’analisi dei dati sarà condotta utilizzando metodi misti, combinando approcci qualitativi e quantitativi. Le informazioni raccolte dai focus group, dalle interviste e dai sondaggi saranno analizzate attraverso approcci di analisi tematica e statistica, consentendo una comprensione completa delle esperienze dei pazienti.

Risultati Attesi:

Si prevede che questa ricerca fornisca una panoramica dettagliata dell’impatto del COVID-19 sulla gestione della CIDP e della MMN in Italia. I risultati contribuiranno a informare i professionisti sanitari, migliorare la comunicazione con i pazienti e guidare le politiche volte a garantire un accesso continuo alle cure durante periodi di crisi sanitaria.

Conclusioni:

Questo progetto di ricerca mira a illuminare le sfide affrontate dai pazienti italiani con CIDP e MMN durante la pandemia da COVID-19, con l’obiettivo di migliorare la gestione delle malattie croniche in situazioni simili in futuro.