Regione Lazio: i pazienti di CIDP chiedono interventi urgenti
| 27 febbraio 2014 | Inserito da CIDP Italia ONLUS under cidp |
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La lettera integrale è qui disponibile lettera Regione Lazio evidenzia 4 punti prioritari: 1. la Regione Lazio ha aggiudicato su gara unica regionale la fornitura di immunoglobuline umane sottocutanee. I pazienti di CIDP necessitano di elevati dose di tale principio attivo e rispettando i limiti di dosaggio del particolare farmaco che ha vinto, i pazienti di […] leggi tutto…
Lazio: necessità di cambiare il farmaco
Negli ospedali romani i pazienti di CIDP e MMN continuano incessantemente a rivendicare il diritto a cure appropriate. Sono pazienti da tempo in cura con immunoglobuline sottocutanee, un farmaco autosomministrabile a domicilio, che gli ha permesso di conciliare le esigenze di cura con la famiglia, il lavoro, lo stare insieme agli altri. In questo momento […] leggi tutto…
Indicazione per il farmaco Privigen
sulla Gazzetta Ufficiale è stata pubblicata l’indicazione del farmaco Privigen per la CIDP. Fa notizia la non rimborsabilità del farmaco, ma la vera notizia è che finalmente ci sta in commercio, con l’indicazione per la CIDP, un farmaco a base di immunoglobuline umane. A breve dovrebbero aggiungersi anche il farmaco IG Vena e Venital ma […] leggi tutto…
CIDP e bambini. Intervista alla dott.ssa Isabella Moroni
La CIDP nei bambini è un tema piuttosto delicato che in questi anni è stato raramente affrontato su questo sito. Abbiamo voluto fare il punto con la dott.ssa Isabella Moroni neuropsichiatra infantile presso l’ospedale Besta di Milano. Ringraziamo la dottoressa per la disponibilità a rispondere alle nostre domande. Dottoressa Moroni, lei è uno dei riferimenti […] leggi tutto…
una legge sulle malattie rare?
Una legge ad hoc sulle malattie rare per porre fine alle attuali discriminazioni di trattamento tra le diverse regioni italiane:questa è la promessa del ministro Lorenzin, che rassicura sul fatto che un primo aggiornamento delle malattie rare arriverà dal rinnovo dei Lea previsto dal Patto della salute a cui lavorano ministero e regioni. ‘La lista deve essere ricompresa […] leggi tutto…
PDTA Regione Puglia
Lo scorso 31 gennaio si è tenuto presso l’Assessorato alla Salute della Regione Puglia un incontro per dare risposta alle istanze dei pazienti di CIDP. Tempo addietro il Coordinamento delle Malattie Rare di Puglia si era fatto promotore di un tavolo tecnico per analizzare le criticità fatte emergere dai pazienti per addivenire alla definizione di […] leggi tutto…
Incontro con la Protezione Civile
la Protezione Civile sta portando avanti un progetto in relazione alla tematica riguardante l’assistenza e il soccorso alla popolazione fragile e ha coinvolto UNIAMO FIMR Onlus in rappresentanza dei Malati Rari. Si è deciso di programmare incontri mirati con le associazioni di categoria dei disabili per la definizione delle indicazioni nazionali per la pianificazione e l’assistenza delle persone […] leggi tutto…
Farmaci off-Label – Intervista alla dott.ssa Luisa Muscolo di AIFA
| 5 gennaio 2014 | Inserito da CIDP Italia ONLUS under cidp, Farmaci off-label, immunoglobuline, Interviste, Medici |
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Pubblichiamo l’intervista alla dott.ssa Luisa Muscolo dell’Ufficio Coordinamento OsMed e attività HTA presso l’Agenzia Italiana del Farmaco. Al momento la cura più efficace per il trattamento della CIDP è a base di immunoglobuline umane. Negli ultimi tempi numerosi pazienti hanno più volte lamentato l’impossibilità ad accedere a questa cura perché off label. Può dirci cosa […] leggi tutto…
convegno MMN – cosa si è detto
| 30 novembre 2013 | Inserito da CIDP Italia ONLUS under Senza categoria |
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tratto da http://www.ais-sanita.it/ (AIS) Roma, 29 NOV 2013 - Tutto comincia con una strana debolezza alle mani, un disturbo che progredisce rendendo difficili azioni quotidiane che richiedono precisione nelle dita, come digitare un sms, chiudere i bottoni della camicia, scrivere al pc, usare le chiavi, pettinarsi. Dopo il medico di base i pazienti arrivano al neurologo: […] leggi tutto…
convegno sulla MMN
| 28 novembre 2013 | Inserito da CIDP Italia ONLUS under Senza categoria |
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Le neuropatie disimmuni sono un gruppo di malattie del sistema nervoso periferico la cui causa si ritiene essere legata a un’aggressione del sistema immunitario contro antigeni del nervo periferico. Tale gruppo di malattie si è molto ampliato negli ultimi anni, includendo numerose altre varianti, nonché nuove entità nosologiche quali la neuropatia motoria multifocale. L’obiettivo che nel trattamento […] leggi tutto…
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