esito assemblea di Torino

si è svolto lo scorso 11 aprile a Torino l’assemblea dei soci della CIDP Italia ONLUS. L’incontro si è svolto presso la saletta del Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale Le Molinette.

Erano presenti numerosi soci e per la prima volta si poteva votare, dopo il parere favorevole dell’agenzia delle entrate, anche per delega.

La prima parte dell’incontro, riservata ai soci, ha visto approvare all’unanimità il bilancio e le relazioni. Si è quindi proceduto alla elezione del nuovo direttivo che vede accanto a Massimo Marra, presidente uscente, Moira Bressan e Roberto Carretto.

In una prossima riunione del direttivo saranno conferite, per il prossimo triennio, le deleghe e anche l’incarico di presidente.

fotoassembleatorinoSi è poi svolto un piccolo convegno che ha visto la partecipazione, per la parte dei clinici di riferimento, del dott. Cocito, del dott. Nobile-Orazio e del dott. Cavalletti. In rappresentanza di Uniamo era presente Sara Casati. Al convegno erano invitate anche le industrie con le quali in questi anni l’associazione si è interfacciata.

Il convegno è stato molto interessante e l’interazione e le domande poste dai pazienti numerose e precise.

Un grazie a tutti coloro che hanno partecipato e che hanno contribuito alla riuscita dell’assemblea.

Nuovo PDTA in Lombardia

La Regione Lombardia ha approvato il nuovo PDTA (Piano Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale) della CIDP e delle sue varianti.

Il nuovo PDTA tiene conto delle osservazioni formulate dall’associazione CIDP Italia ONLUS in merito alla possibilità, laddove clinicamente possibile, di conciliare la cura con le esigenze sociali.

Pertanto nel nuovo PDTA, disponibile cliccando su questo link   è prevista la possibilità di prescrizione delle immunoglobuline sottocutanee nel caso di  “impossibilità ad assentarsi dal lavoro o da scuola per la terapia ev in ospedale“.

L’Associazione CIDP Italia ONLUS considera il PDTA della Regione Lombardia il modello di PDTA da proporre a tutte le regioni così come auspicato dal Piano Malattie Rare di recente approvazione.

AIFA: gli aspetti sociali vanno tenuti in considerazione

Si riportano i chiarimenti forniti da AIFA all’associazione CIDP Italia ONLUS in merito alla validità temporale dell’avvio alla terapia sottocutanea e riguardo alla necessità del medico di valutare, ai fini della terapia e delle modalità di somministrazione, non solo gli aspetti clinici ma anche quelli sociali.

interpellanzaAIFAaspettisociali
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Questo secondo interpello è stato richiesto dall’associazione per capire come era possibile venire incontro a una paziente in età scolare che è costretta ad assentarsi per una settimana al mese da scuola per sottoporsi alle cure in regime ospedaliero.
Non avendo alcuna difficoltà di accesso venoso, la richiesta di passaggio alla terapia sottocutanea è stata sempre respinta dalla farmacia e dalla direzione sanitaria competente.

Ora AIFA finalmente afferma che gli aspetti sociali possono essere valutati dal medico unitamente agli aspetti clinici e insieme concorrono alla determinazione della cura più appropriata.
E’ un passo importante verso un coinvolgimento attivo dei pazienti nella scelta della modalità di cura.

richietsachiarimentiAIFAriferimentotemporale
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Ci sono pazienti che vogliono andare in ospedale perchè si sentono più sicuri, più seguiti, più controllati e non vogliono portarsi la malattia a casa e ci sono pazienti che rifiutano di varcare la soglia dell’ospedale.
Ora, previa valutazione clinica di eleggibilità del paziente, si apre la possibilità di una scelta consapevole.

 

 

Assemblea dei soci 2015

assembleaL’assemblea dei soci si svolgerà il giorno 11 aprile 2015 presso l’Auletta del Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale Le Molinette di Torino in via Cherasco, 15. Si prega di presentarsi direttamente in seconda convocazione alle ore 14,00.

Il programma dell’incontro è il seguente:

  1. relazione consuntiva 2014
  2. bilancio consuntivo 2014
  3. relazione programmatica 2015
  4. bilancio previsionale 2015
  5. Regolamento per il funzionamento degli organi
  6. elezione nuovo direttivo

Con un parere scritto l’Agenzia delle Entrate si è espressa favorevolmente riguarda all’esercizio del voto per delega. Pertanto chi non può partecipare può compilare il modulo che trova qui di seguito e inviarlo a info@cidp.it entro e non oltre il 9 aprile ovvero facendolo pervenire al delegato che lo presenterà direttamente in assemblea.

Per i soci che volessero candidarsi al direttivo dell’associazione è disponibile il modulo di candidatura. Chi è interessato a mettere il proprio tempo a servizio degli altri può compilare il modulo che trova qui di seguito e inviarlo a info@cidp.it entro e non oltre il 9 aprile ovvero presentandolo direttamente in assemblea. Si ricorda che il numero di componenti il direttivo è dispari e non inferiore a 3. Per assicurare la maggiore partecipazione possibile il direttivo si presenta dimissionario nella sua interezza.

Modulo di delega voto in assemblea 2015
Modulo di candidatura al direttivo 2015

Considerato che tutta la documentazione è stata qui fornita, l’assemblea vera e propria durerà poco.

Si procederà quindi con un incontro con Guido Cavalletti (Presidente Associazione per lo Studio del Nervo Periferico), Dario Cocito, Edoardo Nobile-Orazio (medici di riferimento) e Renza Barbon Galuppi (Presidente di Uniamo)

Teleconsulenza per le malattie rare

Con il provvedimento n.4 della Conferenza Stato Regioni del 22 gennaio 2015 si è avviato un percorso di telemedicina per le malattie rare.
L’accordo prevede una sperimentazioni finalizzate al teleconsulto, alla telecooperazione e alla telesorveglianza tra un qualsiasi presidio sanitario e un centro di riferimento della patologia.
Lo riteniamo un grande passo in avanti e siamo pronti a proporci per una sperimentazione.
Accordo Stato Regioni Telemedicina per le malattie rare

Accesso alle immunoglobuline endovena

Alcuni pazienti lamentano le difficoltà di accesso alle cure a base di immunoglobuline umane.
E’ necessario fare delle precisazioni.
Da qualche mese hanno l’indicazione per la CIDP i farmaci IG Vena, Venital e Privigen quindi il paziente può ricevere il farmaco in regime ambulatoriale presso qualsiasi ospedale italiano.
Condizione assolutamente necessaria è che il paziente abbia ricevuto la diagnosi da un centro di riferimento della patologia anche di una regione differente da quella di residenza. Il medico di questo centro deve inserire il paziente in un registro informatico e deve comunicare in quale ospedale il paziente vuole andare a farsi le flebo. A questo punto il paziente può andare nell’ospedale indicato e ricevere senza problemi la cura.
Se il paziente non sta in questo registro non ha diritto alla cura se non proprio in una situazione di gravità tale da necessitare del ricovero.
Quindi per i pazienti curati in ospedali che non sono centri di riferimento e che non sono in questo registro informatico non ci sta niente da fare. Devono necessariamente regolarizzare la loro posizione.