Rete pugliese delle associazioni di malattia rara

Riunisce le associazioni che si occupano di patologie gravi ma poco diffuse. In Puglia colpite oltre sedicimila persone, con conseguenze spesso drammatiche per le famiglie

«Uniti ce la faremo». Con questo slogan, lo scorso 3 dicembre, si è costituita a Bari la rete «A.ma.re Puglia». Riunisce le associazioni dei portatori di malattie rare. Si tratta di patologie gravi, spesso incurabili ed invalidanti. Colpiscono in Puglia oltre 16 mila persone, soprattutto bambini e giovani adulti, con conseguenze spesso drammatiche per le famiglie coinvolte. Le difficoltà principali riguardano la possibilità di ottenere una diagnosi, trovare una terapia adeguata e individuare una rete di servizi socio-sanitari ed assistenziali idonei.
L’accesso al sistema sanitario regionale
«Il valore aggiunto di questa aggregazione — sostengono i promotori — è quello di proporsi come una compagine compatta nei confronti della società civile e delle istituzioni, per offrire la propria collaborazione ad operare scelte consapevoli che siano basate sui reali bisogni delle persone e delle famiglie colpite da una malattia rara». A.ma.re Puglia si prefigge di raggiungere i seguenti obiettivi: 1) migliore accessibilità per i Malati rari ai servizi del sistema sanitario regionale; 2) elevazione del livello qualitativo dei servizi offerti ai Malati rari; 3) sensibilizzazione sul tema delle malattie rare; 4) formulazione di proposte e partecipazione ai processi decisionali nell’ambito delle politiche socio-sanitarie.

Le adesioni
Le associazioni che hanno aderito alla «rete» sono le seguenti: Rete malattie rare onlus, Sindrome della x fragile, Pazienti di polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante, Persone con malattie reumatiche, Bambini coagulopatici ed emofilici, associazione Malattie rare Alta Murgia, Febbri periodiche, Retinite pigmentosa, Vite da colorare onlus associazione Jonica, Malattie neurologiche rare, Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, Angioma cavernoso cerebrale, Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali, Sindrome di Kartegener.

tratto da http://corrieredelmezzogiorno.corriere.it/bari/cronaca/15_dicembre_07/rete-contro-malattie-rare-nasce-amare-puglia-fe5901fa-9d1d-11e5-bdf0-d580c395bc83.shtml

Lazio: incontro delle associazioni

Vi confermiamo l’incontro in Regione con i rappresentanti delle Associazioni di malati rari, il prossimo 9 dicembre alle ore 9.30 nella Sala Tirreno (Via Rosa Raimondi Garibaldi 7, palazzina C, II piano): un’occasione di dialogo e di aggiornamento. All’incontro sono stati invitati anche i referenti degli Istituti per le malattie rare e i referenti territoriali.

Durante la mattinata verrà presentato il nuovo Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare e si commenterà il recente DCA n. 387 del 6 agosto 2015 che definisce un primo aggiornamento della rete dei Centri di riferimento del Lazio; verrà infine illustrato il portale regionale dedicato alle malattie rare (www.regione.lazio.it/malattierare), che riporta in homepage proprio la notizia del nostro prossimo incontro.

Se qualche paziente è disponibile a partecipare può richiedere l’accredito via mail a info@cidp.it. Sarà poi l’associazione a confermare o meno l’eventuale partecipazione.

accompagnatori di disabili – ammissibilità alla rendicontazione delle spese

ecco il testo della lettera inviata dall’associazione al Ministro della Funzione Pubblica, al Ministro del Lavoro e all’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità

Egregi Ministri,
la scrivente associazione rappresenta i pazienti di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante, patologia rara del sistema nervoso periferico progressivamente invalidante.

Nell’ambito di un progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali legge 383/2000 lettera d) annualità 2012 e gestito da UNIAMO, la scrivente ha designato per partecipare a un corso a Roma un paziente, con riconosciuta disabilità ai sensi della normativa vigente, che necessitava di un accompagnatore. Gli ispettori, durante la verifica conclusiva, hanno ritenuto non ammissibile la spesa relativa alla trasferta dell’accompagnatore senza peraltro chiedere alcuna certificazione sullo stato di salute.

Riteniamo la vicenda particolarmente rilevante perché significa scegliere le persone partecipanti al progetto non in base alla competenza e disponibilità ma in base al grado di autonomia. Ciò è estremamente grave nel momento in cui a parole si parla di integrazione e di partecipazione del disabile alla vita pubblica e sociale e poi lo si costringe a restare a casa perché non gli si assicura il supporto necessario.

Si ritiene che in base alla Convenzione delle Nazioni Unite del 13/12/2006 e dal D.Lgs 216/2003 di attuazione della direttiva 2000/78/CE del Consiglio europeo e dal comma 4-ter dell’art. 9 del D.L. 76/2013 (nel testo convertito con modificazioni in L. 99/2013), debba essere garantito al soggetto disabile riconosciuto ai sensi dell’art. 3 della legge 104/1992 il diritto alla scelta dell’accompagnatore e il diritto all’ammissibilità delle spese.

Tanto è vero che il Consiglio Nazionale delle Ricerche con la circolare 33/2013 ha ritenuto che “la mancanza del supporto da parte di un assistente per un lavoratore con disabilità chiamato a svolgere le proprie mansioni in missione fuori sede costituisce una forma di discriminazione. .. si verrebbe a trovare in una posizione di svantaggio rispetto agli altri lavoratori del suo stesso livello, non potendo svolgere compiutamente o correttamente i compiti affidatigli a causa della propria disabilità.”. La circolare conclude “si ritiene che i soggetti accompagnatori di personale con disabilità inviato in missione abbiano diritto al rimborso delle spese (viaggio, vitto e alloggio) con le regole e i limiti spettanti al soggetto inviato in missione.”

Si chiede quindi un provvedimento chiaro e urgente che consenta al disabile di poter scegliere l’accompagnatore anche tra i propri familiari e che consenta l’ammissibilità delle spese in ogni contesto lavorativo e in ogni progetto.

Olimpiadi di Neuroscienze 2016

da quest’anno CIDP Italia ONLUS supporta le Olimpiadi di Neuroscienze.

Le Olimpiadi delle Neuroscienze costituiscono le fasi locale e nazionale della International Brain Bee (IBB): una competizione internazionale che mette alla prova studenti delle scuole medie superiori, di età compresa fra i 13 e i 19 anni, sul grado di conoscenza nel campo delle neuroscienze (verranno trattati argomenti come: l’intelligenza, la memoria, le emozioni, lo stress, l’invecchiamento, il sonno e le malattie del sistema nervoso). L’obiettivo principale della competizione, promossa dalla Società Italiana di Neuroscienze, è accrescere fra i giovani l’interesse per la biologia in generale e per lo studio della struttura e del funzionamento del cervello umano, l’organo più complesso del nostro corpo.

L’edizione 2016 delle Olimpiadi delle Neuroscienze è organizzata dall’Università degli Studi di Brescia, promossa dal Dipartimento di Medicina Molecolare e Traslazionale.

Le Olimpiadi delle Neuroscienze si articolano in 3 fasi:

  1. Fase locale (20 febbraio 2016): avverrà nelle singole scuole. Ogni scuola deve individuare i 5 migliori studenti.
  2. Fase regionale (19 marzo 2016): si svolgerà in una sede che le sarà indicata all’interno della sua Regione. In questa fase vengono selezionati i 3 migliori studenti per ogni regione.
  3. Fase nazionale (30 aprile 2016): si svolgerà a Brescia, dove, tra i 3 migliori studenti di ogni competizione regionale, verrà individuato il vincitore nazionale. Il vincitore, che rappresenterà l’Italia, riceverà una borsa di studio per partecipare alla competizione internazionale (dal 2 al 6 luglio 2016, Copenhagen, Danimarca).

per ulteriori informazioni consulta la pagina http://www.unibs.it/didattica/orientamento-e-ammissione/olimpiadi-delle-neuroscienze-2016

Lazio: scaricabarile tra chi deve dare il farmaco?

Nel Lazio uno scaricabarile tra chi deve dare le immunoglobuline umane sottocutanee ai pazienti di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante?

Con protocollo 321349 GR/11/02 del 12/6/2015 l’Area Politica del Farmaco della Direzione Generale della Salute e Integrazione Sanitaria comunicava a tutti i presidi sanitari che nelle more della predisposizione di una scheda prescrittiva regionale, l’erogazione del farmaco immunoglobuline umane somministrabili per via sottocutanea deve essere distribuita dall’ospedale che le ha prescritte e non più dal territorio.

In questo momento ci sono pazienti sparsi sul territorio regionale che si sono recati al centro asl più vicino alla loro residenza per prendere il farmaco e gli è stato comunicato che dovranno rivolgersi all’ospedale che lo ha prescritto.
Quindi abbiamo pazienti sulla sedia a rotelle che sono residenti in tutto il Lazio che bisettimanalmente dovranno recarsi nei più importanti ospedali della capitale per ritirare il farmaco.
Ma gli ospedali lo sanno? Sono stati informati? Sono pronti a dare il farmaco?
Perchè un paziente di Fondi o di Leonessa o di Onano dovrebbe recarsi 2 volte al mese in carrozzina al Gemelli o all’Umberto I a prendere il farmaco se fino a ieri lo ritirava dietro l’angolo?

Ci vuole così tanto a scrivere questa scheda prescrittiva regionale?

Perchè non si tiene conto delle esigenze dei pazienti di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante del Lazio?

Convegno sulla CIDP a L’Aquila

Si svolgerà il prossimo venerdì e sabato a L’Aquila un convegno sulla CIDP. Per la giornata di sabato mattina è previsto un intervento dell’associazione. In occasione dell’evento si svolgerà anche un incontro del direttivo dell’associazione per fare il punto sulle tante questioni aperte e pianificare al meglio le attività del 2016. Il direttivo è contentissimo di poter incontrare i pazienti di Abruzzo, Marche, Umbria e Lazio che fossero disponibili a venire a L’aquila nella giornata di sabato mattina.

progetto myCIDP

La CIDP o la MMN sono malattie per le quali è molto importante la percezione che il paziente ha dei sintomi e del suo stato di salute complessivo.
Nel corso del tempo come associazione abbiamo ascoltato i racconti di tanti di voi e ci siamo chiesti cosa nel nostro piccolo sia possibile fare per essere curati meglio.
Trovare un modo per tenere traccia dei farmaci che assumiamo, degli esami che facciamo e dei sintomi che avvertiamo, raccogliendoli tutti in modo ordinato, può secondo noi rappresentare la svolta per avere una cura più efficace, un dosaggio appropriato e un intervallo tra somministrazioni ottimale.

Per questo motivo l’associazione ha pensato a un progetto denominato myCIDP che vuole aiutare il paziente ad annotare ogni cosa della sua quotidinianità e a metterla a disposizione del medico perché possa curarlo meglio.

Più pazienti partecipano al progetto mettendo a disposizione la loro esperienza e più informazioni avremo per riuscire a capire, in un futuro speriamo non lontano, perché un farmaco in alcuni pazienti funziona e in altri no, perché in alcuni pazienti è necessaria una somministrazione mensile e in altri invece è sufficiente una somministrazione più sporadica.

La prima fase di sperimentazione partirà a settembre e terminerà a dicembre.
Noi crediamo che il progetto sia di ottimo livello, molto utile e soprattutto molto sicuro e serio.

Dal punto di vista della privacy assicuriamo il massimo livello di riservatezza.

La partecipazione è gratuita, non ti costa niente.

Per qualsiasi informazione puoi contattarci al numero 3478133467 o scrivere a info@cidp.it

Noi contiamo su di te, sulla tua disponibilità, sulla tua voglia di mettere a disposizione la tua esperienza per te e per chi è nella tua stessa situazione.