Convocazione Assemblea CIDP Italia ONLUS
| 2 aprile 2014 | Inserito da CIDP Italia ONLUS under Senza categoria |
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Si comunica a tutti i soci che l’assemblea annuale dei soci di CIDP Italia ONLUS si svolgerò sabato 12 aprile ore 9 in prima convocazione e ore 9.30 in seconda convocazione in sede a Tricase. Possono partecipare tutti i soci dell’associazione quindi tutti coloro che hanno provveduto a stampare la domanda di iscrizione, compilarla e […] leggi tutto…
Mappa CIDP Italia ONLUS
CIDP Italia realizza una mappa di presenza sul territorio. Ciascun segnaposto della mappa rappresenta un comune nel quale ci sta almeno un socio che ha compilato il modulo e lo ha inviato. Gli oltre 180 simpatizzanti iscritti alla nostra mailing list, la stragrande maggioranza dei quali sono pazienti, non sono segnalati. In Italia si stimano […] leggi tutto…
CIDP Italia scrive al ministro per il trattamento economico dei permessi di cura
Al Ministro del Lavoro Al Ministro della Funzione Pubblica Oggetto: Permessi per cura per invalidi di cui D.Lgs. 18/07/2011, n. 119 Art. 7 fruiti in giorni non consecutivi a fronte della medesima prescrizione. Caro Ministro, la disposizione in oggetto consente ai lavoratori affetti da patologie per la quali sia stata riconosciuta una invalidità di almeno […] leggi tutto…
Immunoglobuline Umane – Indicazione per la CIDP – Cosa aspettiamo?
CIDP Italia ONLUS scrive al Ministro della Salute e al Presidente di AIFA per sapere cosa di aspetta riguardo alla pubblicazione in Gazzetta Ufficiale di farmaci immunoglobuline umane in fascia H quindi a carico del SSN. Il Ministro Balduzzi in data 6 novembre 2012 disse alla Camera dei Deputati che il tutto sarebbe stato concluso […] leggi tutto…
Regione Lazio: i pazienti di CIDP chiedono interventi urgenti
La lettera integrale è qui disponibile lettera Regione Lazio evidenzia 4 punti prioritari: 1. la Regione Lazio ha aggiudicato su gara unica regionale la fornitura di immunoglobuline umane sottocutanee. I pazienti di CIDP necessitano di elevati dose di tale principio attivo e rispettando i limiti di dosaggio del particolare farmaco che ha vinto, i pazienti di […] leggi tutto…
Lazio: necessità di cambiare il farmaco
Negli ospedali romani i pazienti di CIDP e MMN continuano incessantemente a rivendicare il diritto a cure appropriate. Sono pazienti da tempo in cura con immunoglobuline sottocutanee, un farmaco autosomministrabile a domicilio, che gli ha permesso di conciliare le esigenze di cura con la famiglia, il lavoro, lo stare insieme agli altri. In questo momento […] leggi tutto…
Indicazione per il farmaco Privigen
sulla Gazzetta Ufficiale è stata pubblicata l’indicazione del farmaco Privigen per la CIDP. Fa notizia la non rimborsabilità del farmaco, ma la vera notizia è che finalmente ci sta in commercio, con l’indicazione per la CIDP, un farmaco a base di immunoglobuline umane. A breve dovrebbero aggiungersi anche il farmaco IG Vena e Venital ma […] leggi tutto…
CIDP e bambini. Intervista alla dott.ssa Isabella Moroni
| 12 febbraio 2014 | Inserito da CIDP Italia ONLUS under CIDP, Interviste, Medici |
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La CIDP nei bambini è un tema piuttosto delicato che in questi anni è stato raramente affrontato su questo sito. Abbiamo voluto fare il punto con la dott.ssa Isabella Moroni neuropsichiatra infantile presso l’ospedale Besta di Milano. Ringraziamo la dottoressa per la disponibilità a rispondere alle nostre domande. Dottoressa Moroni, lei è uno dei riferimenti […] leggi tutto…
una legge sulle malattie rare?
| 9 febbraio 2014 | Inserito da CIDP Italia ONLUS under Senza categoria |
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Una legge ad hoc sulle malattie rare per porre fine alle attuali discriminazioni di trattamento tra le diverse regioni italiane:questa è la promessa del ministro Lorenzin, che rassicura sul fatto che un primo aggiornamento delle malattie rare arriverà dal rinnovo dei Lea previsto dal Patto della salute a cui lavorano ministero e regioni. ‘La lista deve essere ricompresa […] leggi tutto…
PDTA Regione Puglia
| 4 febbraio 2014 | Inserito da CIDP Italia ONLUS under cidp, Farmaci off-label, immunoglobuline |
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Lo scorso 31 gennaio si è tenuto presso l’Assessorato alla Salute della Regione Puglia un incontro per dare risposta alle istanze dei pazienti di CIDP. Tempo addietro il Coordinamento delle Malattie Rare di Puglia si era fatto promotore di un tavolo tecnico per analizzare le criticità fatte emergere dai pazienti per addivenire alla definizione di […] leggi tutto…
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