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Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante

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Lettera inviata all'AIFA

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Ecco la lattera inviata per mail alla dottoressa Marisa Delbò che è il Direttore dell'Ufficio Qualità dei Prodotti dell'Autorità Italiana per il Farmaco.

 

Dott.ssa Marisa Delbò
Direttore Ufficio Qualità dei ProdottiAIFA
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17/5/2012

Oggetto: importazione immunoglobuline per il trattamento per la CIDP.

Gentile Dottoressa Delbò,

scrivo a nome dei pazienti di CIDP dopo aver ricevuto la risposta del ministro Renato Balduzzi di cui al prot. 663-ST-RB/P del 23 aprile 2012 in seguito ad una interrogazione parlamentare presentata dall'on. Aldo di Biagio.

 

Come Le sarà noto le difficoltà di accesso alle cure dei pazienti di CIDP sono notevoli e a volte insormontabili. In particolare vi sono numerose segnalazioni provenienti da varie regioni di impossibilità di accesso alle immunoglobuline.

Sino ad ora il problema legato all'utilizzo off-label del farmaco è stato arginato solo in parte e solo laddove possibile.

L'apertura mostrata dal ministro ad autorizzare l'importazione di farmaci già approvati per la CIDP negli USA e in Francia, nelle more della definizione del percorso di autorizzazione già avviato per l'Italia, è qualcosa di estremamente importante ed urgente che sta a cuore a migliaia di pazienti CIDP e alle loro famiglie.

Consapevoli della sensibilità che Lei e l'Ufficio da Lei diretto avete sempre dimostrato verso i pazienti, siamo certi che anche in questa occasione vorrà attivarsi immediatamente affinché nelle singole ASL e presidi ospedalieri vi sia la disponibilità di questo farmaco.

 

Cordiali saluti,

 

Associazione Pazienti CIDP  Massimo Marra

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Autorizzata l'importazione di immunoglobuline con l'indicazione per la CIDP

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Il ministro della salute Renato Balduzzi ha risposto alla interrogazione dell'on. Aldo Di Biagio affermando che per quanto riguarda la CIDP negli Stati Uniti e in Francia sono stati autorizzati farmaci immunoglobuline con la CIDP come indicazione.

La nota afferma anche che è possibile, in conformità alle disposizioni vigenti, una importazione di tali farmaci e una somministrazione ai pazienti.

Questo significa che a breve le immunoglobuline saranno un diritto e non più una concessione.

Significa ridare dignità di persona a tanti soggetti che per loro sfortuna si trovano nella situazione di elemosinare un trattamento sanitario per non vedersi ridotti ad uno stato vegetativo.

Significa ridare una speranza a tante persone che vogliono un futuro migliore; che vogliono ritornare a sentirsi utili per la famiglia e per la società

 

il testo della risposta è disponibile qui

 

interrogazione presidente Polverini

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CONSIGLIO REGIONALE DEL LAZIO
Gruppo Consiliare
Federazione della Sinistra
00163 Roma – Via della Pisana, 1301 tel. 0665932726-2892 fax 0665000650 mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
Prot. n. 63/IX/1.3

Alla C.A.
Presidente della Giunta Regionale del Lazio
Renata Polverini
Fax 0651685430

Oggetto: Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante
Le scriviamo per rappresentarLe il drammatico grido di allarme che ci giunge dai pazienti affetti dalla grave patologia in oggetto, meglio nota come CIDP. La cessazione della somministrazione delle immunoglobuline da ormai diversi mesi nel Lazio sta gettando nella disperazione i malati, taluni dei quali costretti ad emigrare in altre regioni pur di procurarsi il farmaco necessario a contrastare gli effetti neurodegenerativi della malattia. Dalle notizie apprese, la somministrazione delle immunoglobuline risulta indicata nelle direttive sanitarie internazionali. Allo stato attuale, dunque, ci sfuggono le motivazioni per le quali la somministrazione del farmaco sia stata sospesa nella Regione Lazio.
Le chiediamo pertanto di rispondere positivamente e con la massima urgenza alla richiesta che ci giunge dai malati di CIDP, ristabilendo la possibilità per gli stessi di curarsi con il farmaco utilizzato sino a pochi mesi addietro.


In attesa di un sollecito riscontro, Le auguriamo buon lavoro.
Cons. Fabio Nobile  Cons. Ivano Peduzzi

 

 

Interrogazione Regione Lazio

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Consiglio Regionale del Lazio

Gruppo Consiliare Lista Bonino Pannella – Federalisti Europei

Via della Pisana, 1301 – 00148 Roma – Telefono 0665937196 Fax 0665932217

e_mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

Al Presidente del Consiglio Regionale

del Lazio

On. Mario Abbruzzese

Interrogazione urgente a risposta scritta

Oggetto: stanziamento fondi per acquisto farmaci con principio attivo immunoglobulina.

PREMESSO E CONSIDERATO CHE:

il sito del giornale L’Unico, www.lunico.eu, riportava in data 1° aprile 2012 l’articolo dal titolo: “Nel Lazio mancano i fondi per le malattie rare” a firma di Elisa Josefina Fattori;

 

nell’articolo stesso si fa riferimento ad un paziente che ha dovuto interrompere la somministrazione di farmaci con principio attivo immunoglobulina: “Perché da Dicembre 2011 la Regione Lazio non stanzia fondi per l’acquisto dei medicinali che potrebbero aiutarmi, cioè di immunoglobuline.”;

e ancora: “A causa di una prima diagnosi errata e successivamente del ritardo nell’approvvigionamento dei farmaci la mia malattia è ulteriormente peggiorata: si è trasformata in CIDP – Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante – cioè in una malattia del sistema nervoso periferico che mi costringe a vivere su una sedia a rotelle.”;

INTERROGANO

 

La Presidente della Giunta della Regione Lazio, On. Renata Polverini, per sapere:

se corrisponde al vero quanto riportato da L’Unico in merito al mancato stanziamento di fondi da parte della Regione Lazio per l’acquisto di farmaci con principio attivo immunoglobulina;

in caso affermativo, se ritiene di dover porre urgentemente rimedio a tale gravissimo disservizio della Regione Lazio.

 

I consiglieri:

 

 

Giuseppe RossodivitaRocco Berardo

 

Bombardiamo di mail i consiglieri regionali del lazio.

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Cari tutti, siete invitati ad aderire alla campagna di RIPRESA DEI DIRITTI dei pazienti di CIDP della regione lazio.

eccovi gli indirizzi mail

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dovete selezionarli tutti e incollarli nello spazio dei destinatari della vostra mail.

mandate la email 1, 10, 100, 1000 volte ciascuno. Non preoccupatevi. Non abbiamo niente da temere.

DOBBIAMO SOLO RIPRENDERCI I NOSTRI DIRITTI

 

 
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