convegno MMN – cosa si è detto
| 30 novembre 2013 | Inserito da CIDP Italia ONLUS under Senza categoria |
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tratto da http://www.ais-sanita.it/ (AIS) Roma, 29 NOV 2013 - Tutto comincia con una strana debolezza alle mani, un disturbo che progredisce rendendo difficili azioni quotidiane che richiedono precisione nelle dita, come digitare un sms, chiudere i bottoni della camicia, scrivere al pc, usare le chiavi, pettinarsi. Dopo il medico di base i pazienti arrivano al neurologo:… leggi tutto…
convegno sulla MMN
Le neuropatie disimmuni sono un gruppo di malattie del sistema nervoso periferico la cui causa si ritiene essere legata a un’aggressione del sistema immunitario contro antigeni del nervo periferico. Tale gruppo di malattie si è molto ampliato negli ultimi anni, includendo numerose altre varianti, nonché nuove entità nosologiche quali la neuropatia motoria multifocale. L’obiettivo che nel trattamento… leggi tutto…
ammessi al corso Determinazione Rara
la CIDP Italia ONLUS è stata ammessa a partecipare al corso Determinazione Rara organizzato da UNIAMO. E’ un grande investimento in formazione che porterà grandi vantaggi all’intera associazione. leggi tutto…
Piano Sangue
Il 18 ed il 19 ottobre 2013 si è svolto a Firenze il seminario interregionale sul sistema sangue italiano dal titolo “Le Regioni a confronto per affrontare insieme il cambiamento”. L’evento, organizzato da Regione Toscana, Fondazione Campus di Lucca e le associazioni di donatori Avis Toscana, Anpas, Fratres e Croce Rossa Italiana, in collaborazione con… leggi tutto…
Intervista al dott. Eduardo Nobile Orazio
Gentile dottore, al convegno della Peripheral Nerve Society svoltosi lo scorso luglio a Saint-Malò ha tenuto una lezione dal sullo stato dell’arte della CIDP. Vorremmo farle alcune domande. 1. La causa della patologia è al momento sconosciuta. Ci sono particolari settori su cui si concentrano le ricerche? La ricerca si sta ora concentrando sulla ricerca… leggi tutto…
corso Determinazione Rara
cari tutti, UNIAMO, la federazione delle malattie rare, sta organizzando un corso dal titolo Determinazione Rara i cui riferimenti sono disponibili alla pagina http://www.uniamo.org/it/news/news-uniamo/576-aperte-le-iscrizioni-a-determinazione-rara.html è una iniziativa importante alla quale dobbiamo essere presenti. vi invito a leggere con attenzione e a dare la disponibilità a partecipare. Come associazione proverò a richiedere la partecipazione di 3 persone, una per ciascun modulo.… leggi tutto…
Torino: Conoscere per assistere
Si svolgerà il 19 ottobre p.v. a Torino, presso l’Aula Magna G.Bizzozero, Dipartimento Scienze Chimiche e Biologiche dell’Università degli Studi di Torino, via Michelangelo, 25, ”Conoscere per Assistere”, il progetto regionale triennale di formazione sulle malattie rare rivolto ai medici di medicina generale e ai pediatri di libera scelta promosso da UNIAMO FIMR onlus insieme alle principali federazioni FIMMG, FIMP, e… leggi tutto…
Sicilia: ancora da fare
| 2 settembre 2013 | Inserito da CIDP Italia ONLUS under Diritti |
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All’Assessore Regionale alla Salute della Regione Sicilia Egregio Assessore, nelle scorse settimane abbiamo più volte posto il problema dell’accesso alle cure per i pazienti di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante con particolare riferimento presso l’Ospedale Villa Sofia di Palermo. Grazie all’intervento responsabile di Codesto assessorato e dell’Ospedale in questione, molte situazioni sono state risolte. Tuttavia preme segnalare come l’ospedale Villa… leggi tutto…
Richieste dei pazienti
| 23 luglio 2013 | Inserito da CIDP Italia ONLUS under Diritti, malattia rara |
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La Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante (sigla internazionale CIDP) è una malattia del sistema nervoso periferico progressivamente invalidante. E’riconosciuta come malattia rara con codice esenzione RF0180. Tale patologia, se opportunamente curata, può consentire al paziente di mantenere una seppur minima autonomia funzionale e conservare il proprio ruolo nella famiglia, nel lavoro e nella società. Purtroppo negli… leggi tutto…
Sicilia: ancora problemi?
| 5 luglio 2013 | Inserito da CIDP Italia ONLUS under Diritti |
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All’Assessore Regionale alla Salute Regione Sicilia e pc al Dirigente Programmazione Ospedaliera al Direttore Generale Villa Sofia – Palermo Oggetto: richiesta informazioni sul diritto alla salute dei pazienti di CIDP di Sicilia Egregio Assessore, nei giorni scorsi abbiamo segnalato la preoccupazione sulla certezza del trattamento a base di immunoglobuline umane per i pazienti in cura… leggi tutto…
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