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Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante

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immunoglobuline: io penso che...

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Carissimi membri

Vi inoltro questa richiesta in quanto sono stato contattato da un Istituto di Ricerche di Mercato, desideroso di intervistare persone affette da CIDP / PID o coloro che li assistono nella vita quotidiana (figure non professioniste come per esempio un parente). Sarà quindi possibile intervistare il paziente (maggiorenne) o il care-giver ma non entrambi. L’obiettivo di questa indagine è di migliorare sia i prodotti che i servizi offerti ai pazienti, e permettere altresì ai pazienti stessi di esprimere le proprie opinioni sui prodotti utilizzati.
Chi desidera partecipare a questo studio dovrà rispondere ad un questionario online della durata di circa 30 minuti.
Tutte le risposte e le informazioni fornite resteranno anonime e non verranno in nessun modo comunicate a terze parti, nel rispetto delle norme vigenti nel settore delle ricerche di mercato a tutela della privacy.
Tale studio non ha nessun fine commerciale o di marketing.
Poiché questo studio dovrà essere completato entro il 10 Febbraio 2012, vi  pregherei di confermare la vostra partecipazione il più presto possibile. L’istituto ricerca attualmente 35 candidati (sul territorio nazionale) che rientrino nel target dei requisiti.
Per i potenziali rispondenti:
Se desiderate partecipare allo studio o porre domande aggiuntive, vi prego di contattare Kamala Gravagna presso l’Istituto Numero Blu SpA allo 06.66.19.62.23 /00.91 o via e-mail Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. e verrete ricontattati al più presto.

 

Il riso che produce albumina

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L'alimento, grazie all'inserimento di geni, potrebbe trasformarsi in una «fabbrica» di una preziosa proteina del nostro sangue.

MILANO - Non si può cavare sangue dalle rape, recita un vecchio proverbio. Ma d’ora in poi una delle proteine presente nel sangue dal riso sì. Questo è infatti il risultato raggiunto da una ricerca cinese dell'Università di Wuhan: ottenere sangue umano, o meglio uno dei suoi componenti principali (l'albumina), modificando geneticamente delle comuni piante di riso asiatico (Oryza sativa) grazie all'impianto di un gene umano nel corredo cromosomico del cereale.

ALBUMINA - L'albumina è una proteina del plasma sanguigno (la componente liquida del sangue nella quale sono sospese tutte le cellule come globuli rossi, bianchi e piastrine) prodotta dal fegato e riveste diverse importanti funzioni, tra le quali la regolazione della corretta distribuzione dei liquidi corporei e il trasporto di acidi grassi, ormoni e farmaci all'interno del nostro organismo. Questa proteina, la cui mancata produzione è in genere da imputarsi a serie patologie epatiche, viene impiegata su larga scala nel trattamento terapeutico della cirrosi epatica, delle ustioni e degli shock emorragici. In natura è presente nel latte, nelle uova e, unico vegetale noto finora, nella mora.

MEGLIO IL RISO DEI DONATORI UMANI - Attualmente la stragrande maggioranza dell'albumina viene ricavata dal sangue dei donatori. Questo implica due problematiche: la prima riguarda il fatto il materiale a disposizione non è sufficiente a coprire il fabbisogno reale (nonostante il concetto di donazione si sia fatto strada nella società civile); la seconda invece è rappresentata dai rischi e dai costi necessari a effettuare lo screening immunologico, vale a dire la ricerca di eventuali virus come per esempio Hiv ed epatite nel sangue dei donatori, e i processi di purificazione. Secondo lo studio cinese, pubblicato sulla rivista scientifica americana Proceedings of the National Academy of Sciences, grazie al riso transgenico si possono ottenere tre grammi di albumina per ogni  chilogrammo di cereali. La proteina prodotta grazie alla tecnica messa a punto dai ricercatori dell'Università di Wuhan è risultata essere chimicamente e fisicamente identica a quella normalmente in circolo nel corpo umano. I test condotti su topi da laboratorio non hanno mostrato alcun sintomo di rigetto e, in alcuni roditori ai quali è stata causata la cirrosi epatica, si è dimostrata efficace tanto quanto quella di derivazione umana.

L'INTERESSE DELLA COMUNITA' SCIENTIFICA - L'esperimento cinese viene guardato con molta attenzione dalla comunità scientifica mondiale e da più parti sono arrivati commenti positivi che, pur sottolineando che la strada da percorrere per arrivare all'impiego dell'albumina estratta dal riso sugli umani è ancora lunga, evidenziano in futuro la possibilità di aggirare la scarsa reperibilità e il rischio di malattie infettive.

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ALTRI POSSIBILI IMPIEGHI - Il team di ricercatori cinesi, coordinati da Daichang Yang, per introdurre il gene umano Gt13a nel Dna del riso ha usato un batterio . Utilizzando la stessa procedura gli scienziati intendono arrivare alla produzione anche di altre proteine del sangue come l'emoglobina, responsabile del trasporto dell'ossigeno, l'immunoglobulina, coinvolta nelle reazioni immunitarie o l'insulina.

Emanuela Di Pasqua
07 novembre 2011 15:33

http://www.corriere.it/salute/nutrizione/11_novembre_07/riso-transgenico-albumina-di-pasqua_c610a63a-0934-11e1-a272-24f31f5e1b69.shtml

 

Pazienti online: il caso www.cidp.it

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Vi comunico che il poster dal titolo "PAZIENTI ONLINE: IL CASO  WWW.CIDP.IT" è stato accettato per il convegno nazionale di AICA del 2011 in programma il prossimo 15-16 novembre a Torino.

Il convegno di AICA è il convegno per eccellenza del settore ICT in Italia ed è per noi una grande occasione per informare sulla patologia e per rivendicare cure adeguata e maggiori fondi per la ricerca.

Il numero medio di 400 visitatori giornalieri del sito su una patologia rara denota l'interesse verso l'iniziativa e dimostra che con un pò di buona volonta, ancorchè privi di mezzi economici, è possibile fare una seria sensibilizzazione ed essere utili alla collettività.

Il poster, oltre che la mia firma, porta la firma anche di mia moglie. Ciò va inteso come un grande ringraziamento a tutti i coniugi e altri parenti che spesso con sacrificio e dedizione supportano la famiglia dei pazienti andando avanti con forza.

 

 

CIDP - Day Hospital concentrato

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Giungono in questi giorni numerose segnalazioni da parte di pazienti CIDP di una inusuale concentrazione di cure in regime di day hospital.

Sino ad ora i pazienti che ricevevano immunoglobuline per via endovenosa erano sottoposti a un trattamento di ricovero ospedaliero a tempo pieno o in regime di day hospital per 5 giorni con una somministrazione giornaliera.

Da più regioni ci è invece segnalato che alcune strutture, per questioni puramente economiche di riduzione dei costi di ricovero, somministrano lo stesso contenuto di farmaco in 3 giorni e non invece in 5.

I pazienti riportano un aumento degli effetti collaterali anche grave e persistente.

NON POSSIAMO ACCETTARE TUTTO CIO'.

I pazienti di CIDP hanno diritto a cure adeguate e nei tempi giusti.

NON POSSONO ESSERE I RISPARMI DI 2 GIORNI DI DAY HOSPITAL DEI PAZIENTI DI CIDP LA SOLUZIONE AL DISAVANZO DELLA SANITA'.

 

 

Ordine del giorno Tavolo Tecnico Immunoglobuline CIDP

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Il Governo ha oggi accolto un ordine del giorno, presentato dall'On. Aldo Di Biagio e dal collega Luigi Muro, circa l'istituzione del tavolo tecnico
sull'impiego delle immunoglobuline nel trattamento della CIDP.

Auspichiamo che questo segnale positivo sia preludio di un imminente definizione del tavolo.

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Ecco qui il testo dell'ordine del giorno

ODG

AC 4274-A

La Camera,

premesso che:

in tema di sanità, con particolare riguardo alla possibilità di accesso alle cure più adeguate per i malati di CIDP, polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante, nella seduta del 9 febbraio 2011 è stata presentata dallo scrivente una interrogazione al Ministro della Salute;

in risposta a tale interrogazione – n. 3-01447 – il Ministro evidenziava l’ipotesi di istituire un tavolo tecnico per approfondire l’impiego delle immunoglobuline per uso endovenoso nella terapia di trattamento della patologia in oggetto e le eventuali criticità del caso;

la cidp è una grave patologia del sistema nervoso periferico dal risvolto doloroso e invalidante, che si trova iscritta nell'elenco delle malattie rare del Ministero della salute - allegato 1 del decreto ministeriale n. 279 del 2001 - codice di esenzione RFO180;

allo stato attuale le associazioni dei pazienti affetti da CIDP continuano a riferire di ripetuti disagi legati all’impossibilità di accedere al trattamento conimmunoglobuline, che in molti paesi europei è considerato di prima linea, come testimonia l’ampia letteratura in materia;

i pazienti si confrontano dunque con gravi restrizioni nell'accessibilità o disponibilità del farmaco, corrispondente all'oggettivo e sofferto aggravamento di una situazione già di per sé non facile;

nonostante la situazione evidenziata interessi una grave carenza nel nostro sistema sanitario nazionale, con conseguente aggravamento della situazione per i malati di CIDP, non risulta allo scrivente che sia stato istituito alcun tavolo tecnico in merito;

impegna il Governo:

a provvedere alla istituzione, già ventilata dal Ministero, del tavolo tecnico per approfondire il problema e porre rimedio alle gravi situazioni di disagio affrontate dai pazienti.

MURO

DI BIAGIO

 
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