premio Olimpiadi di Neuroscienze 2016

si svolgeranno domani 30 aprile a brescia le fasi finali delle olimpiadi di Neuroscienze 2016. Si tratta di una competizione nazionale rivolta alle scuole superiori. Si sfidano 53 finalisti nazionali provenienti da tutte le regioni d’Italia.

CIDP Italia ONLUS sostiene l’iniziativa sostenendo le spese di viaggio ad alcuni partecipanti e con un premio ai primi  5 classificati.

L’Associazione crede molto nell’iniziativa perchè stimola i ragazzi ad avvicinarsi alle neuroscienze convinti che tra loro ci possano essere molti futuri medici e ricercatori da cui dipende la salute e la qualità della vita di molti pazienti.

olimpiadi di neuroscienze

A tutti i partecipanti un grande in bocca al lupo.

L’associazione sostiene le Olimpiadi di Neuroscienze 2016.

Tu puoi sostenere l’associazione indicando come codice fiscale per la prossima dichiarazione dei redditi nel 5 per mille 90039710752

Premio a Federica Boso

Nel corso del convegno dell’ASNP 2016 che si è svolto a Palermo lo scorso 14-16 aprile, la CIDP Italia ONLUS ha conferito un premio sul miglior lavoro a un giovane ricercatore sul tema delle neuropatie disimmuni.
dottssaFedericaBoso

Il premio è stato conferito alla dottoressa Federica Boso, giovane medico di Padova che ha presentato uno studio molto interessante dal titolo “ANTI-SULFATIDE/GALACTOCEREBROSIDE ANTIBODIES IN PARAPROTEINEMIC NEUROPATHIES”.

Così descrive in estrema sintesi il suo lavoro: “Le neuropatie disimmuni sono spesso associate ad anticorpi contro antigeni del nervo periferico. Nel nostro studio abbiamo indagato, in 200 pazienti, la reattività anticorpale nei confronti di una combinazione tra due antigeni, sulfatidi e galattocerebrosidi, riuscendo a identificare un sottogruppo di pazienti con questa nuova reattività anticorpale. Questo risultato consente di giustificare il trattamento immunomodulante (ad es.immunoglobuline) in alcune neuropatie rare che ad oggi sono ancora poco caratterizzate.”

Alla dottoressa Boso e a tutti gli altri giovani medici e ricercatori va il nostro grazie e l’invito a impegnarsi sempre di più per dare risposta alle tante esigenze di cura e qualità della vita che i pazienti pongono.

 

Assemblea dei soci 2016

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA DEI SOCI 2016

assemblea2016L’assemblea dei soci si svolgerà il giorno 16 aprile 2016 presso il
Mondello Palace Hotel V.le Principe di Scalea – Mondello – Palermo. Si prega di presentarsi direttamente in seconda convocazione alle ore 13,00 (la prima convocazione è fissata per il medesimo giorno e luogo alle ore 12.30).

Il programma dell’incontro è il seguente:

  1. relazione consuntiva 2015
  2. bilancio consuntivo 2015
  3. relazione programmatica 2016
  4. bilancio previsionale 2016
  5. Prospettive di cura e qualità della vita.

L’assemblea si svolgerà a margine del convegno organizzato dall’Associazione Italiana del Sistema Nervoso Periferico ASNP 2016. L’associazione CIDP Italia ringrazia l’ASNP per la proficua collaborazione e in particolare il prof. Antonio Toscano, responsabile scientifico del convegno, per l’enorme disponibilità dimostrata.

Durante il convegno l’associazione CIDP Italia ONLUS conferirà un premio al miglior lavoro riguardante le neuropatie disimmuni presentato da un giovane ricercatore.

L’assemblea è aperta a soci e simpatizzanti ma solo i soci hanno diritto al voto.
Per chi non può essere presente è possibile conferire la delega ad altro socio. La delega deve essere inviata via mail a cidpitaliaonlus@gmail.com entre e non oltre il 13 aprile 2016 ovvero presentata in occasione dell’assemblea stessa.

Premi qui per il MODULO DELEGA  2016

Per ogni altra informazione è possibile fare riferimento al sito www.cidp.it

5 aprile 2016

Il Direttivo

29 febbraio – presentazione progetto myCIDP

In occasione della giornata della malattie rare del prossimo 29 febbraio, presso l’Istituto Superiore di Sanità in Roma, ci sarà un evento nazionale il cui programma è disponibile in allegato.

Il progetto myCIDP, che mira a creare un sistema di comunicazione paziente-medico, nel quale l’automonitaraggio assume un ruolo importante per gestire al meglio gli aspetti clinici, è stato selezionato per la presentazione.

Il progetto è partito da qualche giorno con la comunicazione al Garante della Privacy. Si stanno in questo momento coinvolgendo pazienti e medici per una sperimentazione.

per maggiori informazioni è possibile visitare il il sito www.rarebox.org

Programma 29 febbraio ISS

Rete pugliese delle associazioni di malattia rara

Riunisce le associazioni che si occupano di patologie gravi ma poco diffuse. In Puglia colpite oltre sedicimila persone, con conseguenze spesso drammatiche per le famiglie

«Uniti ce la faremo». Con questo slogan, lo scorso 3 dicembre, si è costituita a Bari la rete «A.ma.re Puglia». Riunisce le associazioni dei portatori di malattie rare. Si tratta di patologie gravi, spesso incurabili ed invalidanti. Colpiscono in Puglia oltre 16 mila persone, soprattutto bambini e giovani adulti, con conseguenze spesso drammatiche per le famiglie coinvolte. Le difficoltà principali riguardano la possibilità di ottenere una diagnosi, trovare una terapia adeguata e individuare una rete di servizi socio-sanitari ed assistenziali idonei.
L’accesso al sistema sanitario regionale
«Il valore aggiunto di questa aggregazione — sostengono i promotori — è quello di proporsi come una compagine compatta nei confronti della società civile e delle istituzioni, per offrire la propria collaborazione ad operare scelte consapevoli che siano basate sui reali bisogni delle persone e delle famiglie colpite da una malattia rara». A.ma.re Puglia si prefigge di raggiungere i seguenti obiettivi: 1) migliore accessibilità per i Malati rari ai servizi del sistema sanitario regionale; 2) elevazione del livello qualitativo dei servizi offerti ai Malati rari; 3) sensibilizzazione sul tema delle malattie rare; 4) formulazione di proposte e partecipazione ai processi decisionali nell’ambito delle politiche socio-sanitarie.

Le adesioni
Le associazioni che hanno aderito alla «rete» sono le seguenti: Rete malattie rare onlus, Sindrome della x fragile, Pazienti di polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante, Persone con malattie reumatiche, Bambini coagulopatici ed emofilici, associazione Malattie rare Alta Murgia, Febbri periodiche, Retinite pigmentosa, Vite da colorare onlus associazione Jonica, Malattie neurologiche rare, Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, Angioma cavernoso cerebrale, Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali, Sindrome di Kartegener.

tratto da http://corrieredelmezzogiorno.corriere.it/bari/cronaca/15_dicembre_07/rete-contro-malattie-rare-nasce-amare-puglia-fe5901fa-9d1d-11e5-bdf0-d580c395bc83.shtml

Lazio: incontro delle associazioni

Vi confermiamo l’incontro in Regione con i rappresentanti delle Associazioni di malati rari, il prossimo 9 dicembre alle ore 9.30 nella Sala Tirreno (Via Rosa Raimondi Garibaldi 7, palazzina C, II piano): un’occasione di dialogo e di aggiornamento. All’incontro sono stati invitati anche i referenti degli Istituti per le malattie rare e i referenti territoriali.

Durante la mattinata verrà presentato il nuovo Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare e si commenterà il recente DCA n. 387 del 6 agosto 2015 che definisce un primo aggiornamento della rete dei Centri di riferimento del Lazio; verrà infine illustrato il portale regionale dedicato alle malattie rare (www.regione.lazio.it/malattierare), che riporta in homepage proprio la notizia del nostro prossimo incontro.

Se qualche paziente è disponibile a partecipare può richiedere l’accredito via mail a info@cidp.it. Sarà poi l’associazione a confermare o meno l’eventuale partecipazione.

accompagnatori di disabili – ammissibilità alla rendicontazione delle spese

ecco il testo della lettera inviata dall’associazione al Ministro della Funzione Pubblica, al Ministro del Lavoro e all’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità

Egregi Ministri,
la scrivente associazione rappresenta i pazienti di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante, patologia rara del sistema nervoso periferico progressivamente invalidante.

Nell’ambito di un progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali legge 383/2000 lettera d) annualità 2012 e gestito da UNIAMO, la scrivente ha designato per partecipare a un corso a Roma un paziente, con riconosciuta disabilità ai sensi della normativa vigente, che necessitava di un accompagnatore. Gli ispettori, durante la verifica conclusiva, hanno ritenuto non ammissibile la spesa relativa alla trasferta dell’accompagnatore senza peraltro chiedere alcuna certificazione sullo stato di salute.

Riteniamo la vicenda particolarmente rilevante perché significa scegliere le persone partecipanti al progetto non in base alla competenza e disponibilità ma in base al grado di autonomia. Ciò è estremamente grave nel momento in cui a parole si parla di integrazione e di partecipazione del disabile alla vita pubblica e sociale e poi lo si costringe a restare a casa perché non gli si assicura il supporto necessario.

Si ritiene che in base alla Convenzione delle Nazioni Unite del 13/12/2006 e dal D.Lgs 216/2003 di attuazione della direttiva 2000/78/CE del Consiglio europeo e dal comma 4-ter dell’art. 9 del D.L. 76/2013 (nel testo convertito con modificazioni in L. 99/2013), debba essere garantito al soggetto disabile riconosciuto ai sensi dell’art. 3 della legge 104/1992 il diritto alla scelta dell’accompagnatore e il diritto all’ammissibilità delle spese.

Tanto è vero che il Consiglio Nazionale delle Ricerche con la circolare 33/2013 ha ritenuto che “la mancanza del supporto da parte di un assistente per un lavoratore con disabilità chiamato a svolgere le proprie mansioni in missione fuori sede costituisce una forma di discriminazione. .. si verrebbe a trovare in una posizione di svantaggio rispetto agli altri lavoratori del suo stesso livello, non potendo svolgere compiutamente o correttamente i compiti affidatigli a causa della propria disabilità.”. La circolare conclude “si ritiene che i soggetti accompagnatori di personale con disabilità inviato in missione abbiano diritto al rimborso delle spese (viaggio, vitto e alloggio) con le regole e i limiti spettanti al soggetto inviato in missione.”

Si chiede quindi un provvedimento chiaro e urgente che consenta al disabile di poter scegliere l’accompagnatore anche tra i propri familiari e che consenta l’ammissibilità delle spese in ogni contesto lavorativo e in ogni progetto.

Olimpiadi di Neuroscienze 2016

da quest’anno CIDP Italia ONLUS supporta le Olimpiadi di Neuroscienze.

Le Olimpiadi delle Neuroscienze costituiscono le fasi locale e nazionale della International Brain Bee (IBB): una competizione internazionale che mette alla prova studenti delle scuole medie superiori, di età compresa fra i 13 e i 19 anni, sul grado di conoscenza nel campo delle neuroscienze (verranno trattati argomenti come: l’intelligenza, la memoria, le emozioni, lo stress, l’invecchiamento, il sonno e le malattie del sistema nervoso). L’obiettivo principale della competizione, promossa dalla Società Italiana di Neuroscienze, è accrescere fra i giovani l’interesse per la biologia in generale e per lo studio della struttura e del funzionamento del cervello umano, l’organo più complesso del nostro corpo.

L’edizione 2016 delle Olimpiadi delle Neuroscienze è organizzata dall’Università degli Studi di Brescia, promossa dal Dipartimento di Medicina Molecolare e Traslazionale.

Le Olimpiadi delle Neuroscienze si articolano in 3 fasi:

  1. Fase locale (20 febbraio 2016): avverrà nelle singole scuole. Ogni scuola deve individuare i 5 migliori studenti.
  2. Fase regionale (19 marzo 2016): si svolgerà in una sede che le sarà indicata all’interno della sua Regione. In questa fase vengono selezionati i 3 migliori studenti per ogni regione.
  3. Fase nazionale (30 aprile 2016): si svolgerà a Brescia, dove, tra i 3 migliori studenti di ogni competizione regionale, verrà individuato il vincitore nazionale. Il vincitore, che rappresenterà l’Italia, riceverà una borsa di studio per partecipare alla competizione internazionale (dal 2 al 6 luglio 2016, Copenhagen, Danimarca).

per ulteriori informazioni consulta la pagina http://www.unibs.it/didattica/orientamento-e-ammissione/olimpiadi-delle-neuroscienze-2016

Lazio: scaricabarile tra chi deve dare il farmaco?

Nel Lazio uno scaricabarile tra chi deve dare le immunoglobuline umane sottocutanee ai pazienti di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante?

Con protocollo 321349 GR/11/02 del 12/6/2015 l’Area Politica del Farmaco della Direzione Generale della Salute e Integrazione Sanitaria comunicava a tutti i presidi sanitari che nelle more della predisposizione di una scheda prescrittiva regionale, l’erogazione del farmaco immunoglobuline umane somministrabili per via sottocutanea deve essere distribuita dall’ospedale che le ha prescritte e non più dal territorio.

In questo momento ci sono pazienti sparsi sul territorio regionale che si sono recati al centro asl più vicino alla loro residenza per prendere il farmaco e gli è stato comunicato che dovranno rivolgersi all’ospedale che lo ha prescritto.
Quindi abbiamo pazienti sulla sedia a rotelle che sono residenti in tutto il Lazio che bisettimanalmente dovranno recarsi nei più importanti ospedali della capitale per ritirare il farmaco.
Ma gli ospedali lo sanno? Sono stati informati? Sono pronti a dare il farmaco?
Perchè un paziente di Fondi o di Leonessa o di Onano dovrebbe recarsi 2 volte al mese in carrozzina al Gemelli o all’Umberto I a prendere il farmaco se fino a ieri lo ritirava dietro l’angolo?

Ci vuole così tanto a scrivere questa scheda prescrittiva regionale?

Perchè non si tiene conto delle esigenze dei pazienti di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante del Lazio?