CIDP e invalidità – progetto Carosello

CIDP Italia ONLUS partecipa al progetto avviato da UNIAMO denominato “Carosello”.
Il progetto ha fra le sue finalità di ricostruire il quadro normativo e gli assetti istituzionali e organizzativi delle reti regionali per le malattie rare nonché di verificarne il relativo funzionamento.

La Tua partecipazione alle attività del progetto è estremamente preziosa per tutta la comunità, per raggiungere gli obiettivi di interesse per tutti noi.

Ti saremo grati se volessi segnalarci i principali aspetti critici
dell’attuale sistema di assistenza alle persone con malattia rara,
attraverso la compilazione dell’allegata scheda di rilevazione

Uno dei punti importanti è anche quello di mettere in relazioni i medici Specialisti con le commissioni di invalidità perchè molto spesso i documenti presentati non sono valutati come ci aspettiamo.
Per questo motivo se hai avuto dei problemi o pensi di poter essere utile non esitare a mandare una mail a 

Ambiente e salute

Si è concluso il progetto “Ambiente e salute” finanziato dalla Provincia di Lecce.
Il progetto si è svolta nella città di Tricase, dove ha sede l’associazione ed ha coinvolto bambini in età di scuola elementare e i loro familiari.

ambientesaluteposter1Un ambiente pulito è fondamentale per la salute e il benessere umano. Tuttavia, le interazioni tra l’ambiente e la salute umana sono estremamente complesse e difficili da valutare. Questo rende il ricorso al principio di prudenza particolarmente utile. Gli impatti meglio conosciuti sulla salute sono associati all’inquinamento atmosferico, alla scarsa qualità dell’acqua e a condizioni igienico-sanitarie insufficienti. Molto meno si sa sugli impatti sulla salute delle sostanze chimiche pericolose. Il rumore e i campi elettromagnetici sono una questione emergente per l’ambiente e la salute. Anche il cambiamento climatico, l’impoverimento dell’ozono stratosferico, la perdita di biodiversità e il degrado del suolo possono incidere sulla salute umana.
Obiettivo del progetto è quindi quello di creare una sensibilità e una informazione verso questi rischi e far comprendere come alcune patologie, da quelle tumorali a quelle di origine autoimmunitaria, possono essere legate all’ambiente che ci circonda.
Quindi creare la deduzione: miglioriamo l’ambiente per ammalarci di meno.

Il progetto è consistito in 4 fasi.

Fase 1: Brochure ambiente e salute. L’associazione ha costituito un gruppo di lavoro interno che ha proceduto a individuare, nell’ambito del rapporto “Ambiente e Salute”, i temi ambientali di possibile interesse per i ragazzi di scuola elementare. Si sono individuati i seguenti 9 temi:
1. Inquinamento marino
2. Impronta ecologica
3. Inquinamento elettromagnetico
4. Cellulari
5. Inquinamento atmosferico
6. Inquinamento in agricoltura
7. Depuratori
8. Immondizia
9. Amianto
Al fine di avere una comunicazione del messaggio ambientale efficace è stato deciso di realizzare una brochure e dei poster assolutamente snelli nell’aspetto grafico e scarni di testo ma al contempo tali da suscitare interesse verso i temi trattati. Si è infatti deciso di prestare maggiore attenzione all’aspetto di comunicazione orale da accompagnare ai singoli argomenti in modo da poter calibrare l’esposizione all’interesse e alla conoscenza degli argomenti da parte dei piccoli interlocutori.

Fase 2: incontri con i ragazzi. L’attività è stata rivolta a bambini in età di scuole elementari. In varie giornate i volontari dell’associazione hanno presenziato l’ingresso e l’uscita delle 3 scuole elementari di Tricase distribuendo volantini e dialogando con i genitori sull’iniziativa. I bambini, in base alle loro disponibilità, hanno partecipato a uno dei 2 eventi in presenza che si sono tenuti presso il Centro Sportivo San Luciano alla periferia di Tricase. Gli incontri, animati dai volontari dell’associazione, sono consistiti in una illustrazione dei poster prodotti e in un confronto con i ragazzi finalizzato allo stimolare un maggior rispetto verso la natura.

ambientesalutefotocampoFase 3: fase ludica – evento minigolf. Si concretizza il momento ludico-didattico per tutta la famiglia. Il lavoro e lo sforzo dei tanti volontari per la realizzazione delle piste di minigolf, per la ricerca e selezione dei materiali, per il disegno degli ostacoli e il trasporto, trova ricompensa nella gioia dei partecipanti. L’associazione ha affittato per il giorno 16 novembre un campo di calcetto presso il Centro Sportivo San Luciano alla periferia di Tricase e dislocando su di esso le 9 buche realizzate. Ciascuna buca aveva un nome e il poster riferito al tema ambientale specifico. Prima di poter giocare i bambini dovevano consegnare il depliant ricevuto all’uscita da scuola o nei giorni degli incontri avendo avuto la premura di fare i collegamenti in modo corretto sulla brochure medesima. Seguiva un breve colloquio su un tema ambientale specifico e poi i ragazzi prendevano in consegna la mazza e la palla e insieme alla famiglia potevano iniziare a giocare.

ambientesaluteposterfinaleFase 4: analisi e promozione dei risultati. L’esperienza è stata sicuramente interessante e ha riscosso un grande interesse soprattutto nella partecipazione al momento ludico. Tutti i partecipanti hanno correttamente risposto alle domande che gli sono state poste ma è inevitabile che alcuni argomenti abbiano colpito di più rispetto agli altri. Per quanto riguarda i genitori la curiosità e l’attenzione è stata massima su 2 argomenti assolutamente correlati: Cellulari e Inquinamento Elettromagnetico. I bambini invece sono stati assolutamente incuriositi dall’immagine dell’Impronta ecologica. La promozione dei risultati è affidata alla realizzazione di un poster allegato che è reso disponibile sul sito internet dell’associazione e sulla pagina facebook.

Le sottocute diventano autorizzate

Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del 17/11/2014 n. 267 è stata pubblicata la Determina AIFA n. 1334/2014 http://www.gazzettaufficiale.it/atto/serie_generale/caricaDettaglioAtto/originario?atto.dataPubblicazioneGazzetta=2014-11-17&atto.codiceRedazionale=14A08911&elenco30giorni=false .

Con tale provvedimento si dispone che le immunoglobuline umane sono state inserite, per la CIDP, nell’elenco della legge 648/96 quindi saranno a carico del Sistema Sanitario Nazionale.

AIFA ha recepito tutte le osservazioni formulate dalla CIDP Italia ONLUS e le ha fatte proprie tramite il proprio Comitato Tecnico del Farmaco. AIFA ha inoltre recepito l’estrema urgenza del provvedimento disponendo che entrasse in vigore il giorno dopo la pubblicazione e non dopo gli usuali 15 giorni.

AIFA ha voluto porre rimedio a una soluzione che si era creata in alcune zone d’Italia nella quale, applicando la legge, a numerosi pazienti non venivano più consegnate le immunoglobuline sottocute ma non vi erano disponibili ospedali a prenderseli in carico per la somministrazione endovena.

Quindi tutti applicavano la legge ma il paziente restava senza cura.

A partire da oggi, pertanto, il medico potrà rilasciare, per i pazienti eleggibili, un piano terapeutico che preveda la somministrazione sottocutanea e non quella endovenosa.

Convenzione con il Dipartimento di Storia, Società e Studi sull’Uomo dell’Università del Salento

L’associazione CIDP Italia ONLUS ha sottoscritto con il Centro Nuove Tecnologie per l’Handicap e l’Integrazione Scolastica del Dipartimento di Storia, Società e Studi sull’uomo dell’Università del Salento una convenzione finalizzata alla collaborazione tra realtà accademica e mondo associativo per un impegno nella difesa dei diritti dei pazienti e della ricerca di una qualità della vita sempre migliore.

L’associazione e il centro di ricerca si impegnano a collaborare a promuovere seminari, convegni, analisi, studi e ricerche sui bisogni delle persone affette dalla patologia: in tali bisogni sono da includere, accanto alle esigenze assistenziali e di cura, anche i bisogni di interrelazioni personali a casa, in famiglia, a scuola, nel lavoro e con gli amici.

Responsabile del centro di ricerca è la prof.ssa Stefania Pinnelli, professore associato di Didattica e Pedagogia Speciale.

L’associazione è particolarmente contenta dell’accordo perché da un lato consente di porre al centro il paziente e i suoi bisogni, che non sono quelli di cura ma prima di tutto quelli di persona e dall’altro consente una collaborazione con esperti di interventi mirati sulla persona con disabilità.

La convenzione ha durata di 3 anni.

convegno a Firenze sulla CIDP


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il prossimo 24 e 25 ottobre si svolgerà vicino a Firenze un convegno sui percorsi diagnostici-terapeutici per la CIDP. l’Associazione sarà presente con un proprio intervento cercando di dare un contributo fattivo derivante da alcuni anni di continua emergenza per tanti fattori. Tutti coloro che hanno criticità da segnalare o dei suggerimenti per migliorare la situazione sono invitati a scrivere a info@cidp.it.
l’evento sarà anche l’occasione per un incontro tra alcuni pazienti, soci dell’associazione, per definire insieme quali iniziative intraprendere.

26 settembre – Roma: corso di formazione

Si svolgerà il prossimo 26 settembre a Roma un evento formativo promosso da UNIAMO, la federazione di malattie rare alla quale come associazione aderiamo.

La mattina del 26, dalle 10.30 alle 13.30, si parlerà di Assistenza e Ricerca con un focus suCentri di Competenza Malattie Rare/Presidi della rete per il primo gruppo e su Biobanche,Trials Clinici, Cure/Farmaci, Registri per il secondo gruppo.
Nel pomeriggio, dalle ore 15.00 alle ore 18.00, si parlerà di Lavoro e Assistenza con un focus sull’ inserimento lavorativo nei pazienti con Malattie Rare per il primo gruppo, mentre il secondo gruppo affronterà il tema dell’Associazionismo.

Protagonisti di questi percorsi formativi sono i pazienti e le comunità la cui expertise e il sapere esperienziale sono tra la leve necessarie per configurare la conoscenza e gli elementi determinati alla base delle scelte di policy, sia individuali che pubbliche in generale e, soprattutto, in contesti di complessità come lo sono le Malattie Rare.

Sabato 27 settembre, sempre a Roma, si svolgerà l’assemblea generale della Federazione UNIAMO FIMR Onlus aperta a tutte le associazioni federate.

I soci o simpatizzanti che vogliono partecipare possono dare la propria disponibilità attraverso una mail a info@cidp.it

 

11 settembre – formazione malattie rare puglia

Si svolgerà a Bari il giorno  11 settembre alle 15,30 presso la sede dell’Assessorato alla Sanità in via Gentile 52, sala B piano terra un incontro di formazione organizzato dall’Associazioni Malattie Rare di Puglia.

All’incontro parteciperà come sempre la nostra associata Valeria Vetrano oramai diventata riferimento per il gruppo.

A Valeria possiamo affiancare un secondo partecipante. Quindi gli associati o simpatizzanti pugliesi che volessero iniziare a impegnarsi un pò per l’associazione o che hanno interesse a capirne di più sulle malattie rare possono richiedere la partecipazione inviando una mail a info@cidp.it. L’associazione darà poi esplicita conferma.

Libro: “Clinica e terapia delle neuropatie disimmuni”

Clinica e terapia delle neuropatie disimmuni
Clinica e terapia delle neuropatie disimmuni

L’associazione ha a disposizione una serie di copie del libro “Clinica e terapia delle neuropatie disimmuni” scritto dal dott. Dario Cocito.

Il libro affronta in modo completo la patologia di interesse in questo sito ed è destinato ad addetti ai lavori.
Tuttavia è una guida completa che può essere davvero molto utile per i pazienti per capire ancora meglio cosa hanno e come affrontarla.

Il costo del libro è di euro 20,00 al quale vanno aggiunti le spese che dobbiamo sostenere per inviarlo a casa di circa 5 euro.

Chi volesse ricevere il libro può effettuare il versamento tramite bonifico bancario sul conto corrente dell’associazione e successivamente mandare una mail a info@cidp.it.