Studio sulla qualità della vita dei pazienti

L’associazione intende proporre uno studio sulla qualità della vita dei pazienti affetti di CIDP. Lo studio è stato richiesto ad una Università pubblica e in particolare a un gruppo di ricerca guidato da Pedagogisti Speciali con particolare esperienza nell’analisi dei bisogni delle persone affette da disabilità di vario tipo e di varia gravità.

Lo studio si propone di:

• analizzare e comprendere le dimensioni epidemiologiche, sociali , di cura, assistenziali ed economiche delle neuropatie disimmuni in Italia
• analizzare e comprendere il significato di malattia per i pazienti e la
percezione de l sé in rapporto al la patologia e in rapporto alla normalità
• analizzare e comprendere come la patologia ha influenzato la qualità della vita della persona e della sua famiglia in termini di relazione stabilità, sicurezza , disponibilità e prospettiva futura.

Saranno valutate le seguenti dimensioni:

Dimensione epidemiologica :
il numero di pazienti italiani affetti da neuropatie disimmuni non è
noto. Alcune regioni hanno dati più o meno attendibili mentre altri non hanno proprio dati . Qual’è la situazione reale ? Vi sono problemi di diagnosi ovvero la diagnosi è corretta ma non è documentata nel modo dovuto? Una volta raggiunta la diagnosi al paziente viene adeguatamente spiegata la patologia e gli sviluppi futuri?

Dimensione personale:
La malattia tende spesso a diventare l’elemento caratterizzante della vita della persona, finendo per identificarla. Come cambia la percezione del sé come persona, come genitore, come figlio, come membro della comunità e come lavoratore?

Dimensione sociale:
Cosa significa avere una patologia disimmune? Come cambia la vita? Cosa cambia nei rapporti con il lavoro? cosa cambia nel tempo libero, nel rapporto con gli amici e nella società? Come cambia il contesto sociale di riferimento nei riguardi del paziente?

Dimensione di cura:
Quali sono le cure attuali? Come il paziente viene preso in cura? Cosa comporta ciascuna cura sulla vita del paziente? Le cure sono omogenee in rapporto alla situazione clinica? Il paziente è preso in carico correttamente e completamente? La cura ha effetti collaterali? La tipologia di cura influisce sulla qualità della vita del paziente e della sua famiglia?

Dimensione assistenziale:
Il paziente affetto da neuropatie disimmuni è preso in carico da qualcuno? In che modo? Ne ha bisogno? La famiglia ha un ruolo? Lo Stato cosa fa? E’ sufficiente?

Dimensione economica:
Quanto costa al paziente la neuropatia disimmune? Quanto costa allo stato? La tipologia di cura incide sui costi? E se si, in che modo? Migliorare la qualità della vita, ha un valore economico?

Dimensione tecnologica:
Le tecnologie assistive e le ICT in generale possono svolgere un ruolo di supporto, assistenza, servizio nei riguardi della persona con patologia? A quali bisogni (assistenziali, di relazione, di cura e autonomia) le tecnologie potrebbero contribuire a dare una risposta? Quali sono i parametri fisiologici e psicologici di riferimento?

Il costo della ricerca, per le modeste risorse dell’associazione, è significativo. Pertanto ogni possibile sostegno che è possibile dare per raggiungere l’obiettivo è sicuramente ben accetto. Le modalità di raccolta fondi sono esclusivamente tramite bonifico bancario.

Lazio: le immunoglobuline in farmacia non sono mai mancate ma al paziente viene detto che non ci sono

Vi ricordate la storia del sig. Mario che da mesi è in cura all’Umberto I di Roma e che ogni 18 giorni si presenta in ospedale per la somministrazione di immunoglobuline per via endovenosa?

Vi ricordate che in data 17 giugno il sig. Mario si presenta in ospedale e gli viene detto che il farmaco non c’è e gli viene detto di ritornare il 23 giugno? vi ricordate che il 23 giugno alle 8.00 il sig. Mario si ripresenta in ospedale e gli viene nuovamente detto che il farmaco non c’è? Vi ricordate che il sign. Mario  in quella settimana di ritardo è progressivamente e rapidamente peggiorato sia agli arti superiori non riuscendo a prendere oggetti in mano, neanche per imboccarsi, e agli arti inferiori, perdendo quasi completamente l’autonomia?

Vi ricordate che il sig. Mario, insieme ai suoi familiari, non ha accettato questo diniego e si è presentato al pronto soccorso che, vista la situazione, ne ha disposto il ricovero?

Vi ricordate che poi alla fine il farmaco si è trovato e al sig. Mario è stato somministrato nel pomeriggio il previsto ciclo di immunoglobuline?

Vi ricordate che come associazione di pazienti abbiamo scritto più volte, anche mesi addietro, per segnalare una difficoltà di accesso alle cure per i pazienti di CIDP e che anche sulla questione specifica abbiamo scritto più lettere per chiedere informazioni?

Vi ricordate che con l’ultima lettera abbiamo chiesto di sapere se veramente il farmaco non era presente in farmacia e del perché nessuno abbia avuto l’accortezza di avvisare il sig. Mario?

Bene, il direttore della farmacia dell’Umberto I con prot. 1295 del 10.7.2014 scrive testualmente: “le immunoglobuline non sono mai mancate e che i pazienti che ne necessitano hanno sempre avuta garantita la relativa terapia.”

Continua il Direttore che trattavasi di farmaco off-label  per cui il giorno 17 giugno, vista la richiesta, la farmacia ha chiesto al reparto la documentazione necessario. Documentazione che è pervenuta in farmacia in data 23 giugno e appena arrivata, acquisiti i permessi della direzione sanitaria, il farmaco è stato dispensato.

Ringraziamo il direttore della farmacia per avere fatto chiarezza circa il fatto che il farmaco e che è sempre stato dato ai pazienti che ne avevano bisogno.

Lascia perplessi tutto il resto e nel nostro piccolo ci chiediamo:

  1. il sig. Mario è in cura all’Umberto I da alcuni mesi quindi il 17 giugno non era la prima volta che si presentava per la somministrazione; le altre volte il farmaco è stato dispensato senza la necessaria documentazione?
  2. un paziente curato con farmaci off-label deve esprimere il consenso informato ogni volta che riceve il farmaco oppure lo deve rilasciare solo al momento del rilascio del piano terapeutico?
  3. se il farmaco ci stava, perché al paziente è stato detto che non c’era?
  4. se la documentazione non era a posto, perché non è stato notiziato il paziente affinché avesse potuto anche lui dare premura per preparare quanto prima la documentazione necessaria?

In realtà la situazione è molto complessa e questo sistema di contenimento dei costi seguito a sperpero di denaro pubblico perpetrato da tanto politici anche del Lazio, non può e non deve essere risanato riducendo su una sedia a rotelle i pazienti.

Aspetti positivi di tutta la vicenda:

1. quando vi dicono che il farmaco non è disponibile, per esperienza e non per diffidenza, non credeteci. pretendete una dichiarazione scritta dell’ospedale che la prevista somministrazione non può avere luogo per indisponibilità del farmaco.

2.  l’associazione ha dimostrato di saper difendere con determinazione la salute dei pazienti usando termini e toni adeguati alla gravità della situazione.

 

Sardegna: da Alghero a Cagliari per curarsi

L’associazione scrive all’assessorato alla salute della Regione Sardegna per chiedere chiarimenti circa l’organizzazione per la diagnosi e cura della CIDP.

In particolare l’associazione segnala la situazione di un paziente residente ad Alghero, che per anni in cura a Sassari, da qualche tempo deve periodicamente recarsi a Cagliari.

L’associazione chiede quindi all’assessore se non ritiene opportuno e giusto che il paziente possa effettuare il trattamento periodico nel centro ospedaliero più vicino alla propria residenza e non invece nel centro di riferimento posto all’altro capo del territorio regionale.

Roma, 10 luglio: Modalità di accesso alle Immunoglobuline per formulazioni IV e SC nel trattamento di PID e CIDP

Si svolgerà domani a Roma un incontro che ha i seguenti obiettivi:

  • comprendere il contesto decisionale e i bisogni degli stakeholder
  • analizzare il processo e le criticità relative all’erogazione delle cure     (distribuzione)  delle Ig nel trattamento di PID e CIDP
  • definire ruoli e responsabilità all’interno del processo e valutare gli   impatti sui pazienti di eventuali gap decisionali
  • recepire input su come le aziende possono supportare payer e pazienti   in un’ottica di miglioramento dell’accesso alle cure

L’incontro ha la seguente agenda:

  • Introduzione ed obiettivi – Armando Isernia
  • Utilizzo Ig nella formulazione IV e SC per il trattamento di PID – Antonello Giovannetti
  • Utilizzo Ig nella formulazione IV e SC per il trattamento di CIDP – Ada Francia
  • Erogazione delle Ig nel trattamento delle patologie: il punto di vista dei pazienti sull’accesso alle cure – Massimo Marra
  • Il ruolo del farmacista nella distribuzione delle Ig – Patrizia Montinaro, Claudio Pisanelli
  • La posizione dei decisori circa l’utilizzo delle Ig e la gestione delle criticità ad esso connesse – Amalia Allocca

L’incontro si svolge in una regione che dopo anni di silenzio istituzionale sul tema delle malattie rare ha dato forti segnali di attenzione avviando un tavolo tecnico regionale nel quale le associazioni di pazienti sono rappresentate da UNIAMO.

E si svolge anche in un momento particolarmente critico per le vicissitudini subite da un paziente in un ospedale romano che per una serie di ritardi organizzativi è rapidamente peggiorato perdendo l’autonomia. Il caso in questione pare essersi positivamente concluso con una pianificazione delle somministrazioni per i prossimi mesi.

Tuttavia siamo ben consapevoli che la complessa sanità della regione Lazio, che è la sanità alla quale pazienti da buona parte d’Italia si affida,  rappresenti una eccellenza nazionale.  Proprio per questo, al di là di fatti del genere che sono del tutto eccezionali e che necessitano di prese di posizione altrettanto dure ed eccezionali, come associazione siamo assolutamente disponibili, e lo abbiamo dimostrato in questi anni ai tavoli ai quali siamo stati chiamati a partecipare, a un confronto costruttivo, sereno ed oggettivo.

 

IG Vena e Venital in fascia H

Dopo la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del 23.6.2014 della scheda tecnica dei prodotti a base di immunoglobuline umane prodotte da Kedrion e commercializzate con il nome di Ig Vena e Venital, a partire da oggi, 8.7.2014, i farmaci in questione sono collocati in fascia H quindi non più off-label e interamente a carico del servizio sanitario nazionale.

Oltre ai due farmaci in questione ha ottenuto lo scorso marzo l’indicazione anche il farmaco Privigen di CSL Behring che al momento è in fascia C ma che a breve transiterà in fascia H.

Giungono intanto indiscrezioni da fuori Italia che l’ente europeo preposto all’autorizzazione dei farmaci vorrebbe dare l’indicazione per la CIDP direttamente al principio attivo Immunoglobuline e non più ai singoli farmaci.

A partire da oggi, in ambito ospedaliero, non è più giustificato alcun diniego di farmaco.

Lazio: somministrazione rinviata e paziente peggiora. L’associazione chiede chiarimenti.

Si riporta parte della lettera inviata stamani via PEC all’assessorato regionale Lazio alla sanità e alla direzione generale dell’ospedale Umberto I.

Fatti:

Il sig. Mario è affetto da Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante riconosciuta con codice RF0180 e trattata a intervalli regolare di 18 giorni con immunoglobuline umane somministrate per via endovenosa.
La somministrazione di tale farmaco ha consentito al sig. Mario di rallentare in modo significativo la progressione della patologia facendogli conservare una minima autonomia domestica.
Il signor Mario ha effettuato con successo l’ultimo trattamento di immunoglobuline presso l’Umberto I in data 27.05.2014 e aveva schedulato il successivo per il giorno 17.06.2014.
In tale data il sig. Mario, accompagnato dai familiari si reca presso l’ospedale per il previsto day hospital dove gli viene comunicato dal personale di reparto che il trattamento non può avere luogo perché la farmacia comunica la mancanza del farmaco.
Al sig. Mario viene quindi chiesto di pazientare e gli viene dato un nuovo appuntamento per il giorno 23.6.2014 quindi ben 7 giorni dopo.
In questo periodo le condizioni del sig. Mario peggiorano rapidamente e in data 23.6.2014 alle ore 8.00 si ripresenta accompagnato dai familiari al day hospital ma gli viene nuovamente comunicata l’impossibilità al trattamento per indisponibilità del farmaco.
I familiari, constatate le gravi limitazioni funzionali che il sig. Mario aveva avuto nella settimana di rinvio, considerato che era semiparalizzato agli arti superiori con difficolta ad alimentarsi da solo e con deambulazione incerta decidono di portarlo al pronto soccorso dello stesso ospedale.
Arrivati in Pronto Soccorso il personale del reparto ribadisce la necessità urgente di un trattamento a base di immunoglobuline umane ma esprimono perplessità sul fatto di poter recuperare un farmaco che gli è stato comunicato non essere presente in farmacia. In ogni caso il sig. Mario resta in pronto soccorso e ben 5 ore dopo, verso le 13.00-13.30 è comunicato ai familiari la sopraggiunta disponibilità del farmaco e che quanto prima sarebbe stato disponibile un posto letto in neurologia.
Il sig. Mario arriva nel reparto di neurologia alle ore 18.00 e ha inizio la somministrazione delle immunoglobuline, peraltro interrotte dal reparto nel giorno successivo per poi essere nuovamente ripreso il giorno seguente.
L’esame strumentale elettromiografico effettuato durante la degenza ha documentato il danno neurologico in atto.

Premesso quanto innanzi, la scrivente associazione chiede di sapere:

1. se risponde al vero che alle ore 8.00 del 17.6.2014, data della prevista somministrazione, non vi fosse nella farmacia dell’ospedale la disponibilità di farmaci a base di immunoglobuline umane;

2. se risponde al vero che alle ore 8.00 del 23.6.2014, data della nuova somministrazione comunicata al paziente, non vi fosse nella farmacia dell’ospedale la disponibilità di farmaci a base di immunoglobuline umane;

3. copia conforme all’originale della documentazione ufficiale della farmacia dell’ospedale dalla quale risulta l’indisponibilità del farmaco alle ore 8.00 del 17.6.2014

4. copia conforme all’originale della documentazione ufficiale della farmacia dell’ospedale dalla quale risulta l’indisponibilità del farmaco alle ore 8.00 del 23.6.2014

5. copia conforme all’originale della documentazione ufficiale della farmacia dell’ospedale dalla quale risulta l’approvvigionamento del farmaco in data 23.6.2014 a seguito del quale viene comunicata al paziente alle ore 13.00 l’imminente somministrazione

6. quali iniziative la farmacia e l’ospedale Umberto I hanno posto in essere, a seguito della indisponibilità del farmaco in data 17.6.2014, per un urgente approvvigionamento del farmaco in questione al fine di poter garantire la somministrazione rinviata

7. per quale motivo non sia stata preventivamente comunicata al sig. Mario l’indisponibilità di farmaco per la data del 17.6.2014

8. per quale motivo, considerato che il sig. Mario era stato già rinviato una volta, non è gli stata nuovamente comunicata la indisponibilità del farmaco per la data del 23.6.2014

9. quanti sono i pazienti affetti da CIDP che hanno subito negli ultimi mesi il rinvio della prevista somministrazione di immunoglobuline umane e quanti di questi sono progressivamente peggiorati

10. quali iniziative codesto ospedale intende intraprendere per garantire in futuro il diritto alla cura ai pazienti di CIDP.

Milano, 3 luglio: Modalità di accesso alle Immunoglobuline per formulazioni IV e SC nel trattamento di PID e CIDP

Giovedì 3 luglio presso l’Hotel Michelangelo di Milano si svolgerà un incontro dal titolo: “Modalità di accesso alle Immunoglobuline per formulazioni IV e SC nel trattamento di PID e CIDP”.

Obiettivi dell’incontro sono:

  • comprendere il contesto decisionale e i bisogni degli stakeholder
  • analizzare il processo e le criticità relative all’erogazione delle cure (distribuzione) delle immunoglobuline nel trattamento di PID e CIDP
  • definire ruoli e responsabilità all’interno del processo e valutare gli impatti sui pazienti di eventuali gap decisionali
  • recepire input su come le aziende possono supportare payer e pazienti in un’ottica di miglioramento dell’accesso alle cure

Agenda dell’incontro:

  • Introduzione ed obiettivi - Armando Isernia
  • Utilizzo Ig nella formulazione IV e SC per il trattamento di PID – Alessandro Plebani
  • Utilizzo Ig nella formulazione IV e SC per il trattamento di CIDP – Eduardo Nobile Orazio
  • Erogazione delle Ig nel trattamento delle patologie: il punto di vista dei pazienti nell’accesso alle cure – Massimo Marra
  • Il ruolo del farmacista nella distribuzione delle Ig – Isabella Ruggeri
  • La posizione dei decisori circa l’utilizzo delle Ig e la gestione delle criticità ad esso connesse – Gedeone Baraldo, Oscar di Marino

La partecipazione all’incontro è riservata.

Lazio: fatti concreti non parole al vento

Al Presidente della Regione Lazio
e pc     Ai Centri di Riferimento della Patologia

24/06/2014

Oggetto: STATO DEI PAZIENTI DI CIDP DEL LAZIO

Egregio Presidente,

facciamo seguito alle numerose inascoltate lettere inviate per segnalare la situazione dei pazienti di CIDP del Lazio.

La situazione occorsa ieri mattina al Policlinico Umberto I al sig. Mario Laurito è emblematica di una incertezza del diritto alla cura e di una inefficienza organizzativa di una parte della sanità laziale che non può trasformarsi in danno al paziente causandogli un rapido e progressivo peggioramento della situazione di salute.

Parliamo di una patologia demielinizzante infiammatoria progressivamente invalidante e un qualsiasi ritardo nella somministrazione rispetto alla tempistica indicata nel piano terapeutico può comportare dei danni neurologici irreversibili.

Per esperienza, e non per diffidenza, siamo abituati a valutare i fatti e non le parole o le dichiarazioni di intenti. La Pubblica Amministrazione parla attraverso atti ufficiali che al momento mancano.

Vogliamo quindi fare il punto su una serie di questioni da risolvere, appunto, tramite atti formali di questo Assessorato:

  1. Sul sito internet malattierare.asplazio.it/pdt.php sono indicate una serie di malattie rare per le quali si sta procedendo a definire un PDTA tra le quali alcune con una incidenza anche 10 volte inferiori rispetto alla CIDP. Con riferimento alla CIDP si comunica che le regioni Piemonte e Lombardia hanno da anni approvato un PDTA e che è in fase di approvazione anche in Puglia. Vi è perciò una generale condivisione del documento sia dai pazienti che dai clinici. Come pazienti chiediamo quindi l’adozione di un atto formale di costituzione di un tavolo tecnico per l’approvazione del PDTA ponendo sul tavolo quello delle regioni indicate.
  2. Sul sito malattierare.asplazio.it risultano che al 15.3.2013 erano attive numero 232 esenzioni per la patologia CIDP con codice RF0180. Il rapporto “Le malattie rare nella regione Lazio – Anno 2012” rinvenibile dallo stesso sito e datato maggio 2013 ne quantifica, al 31.12.2012 un totale di 36 pazienti. Questi numeri apparentemente incongruenti in realtà dimostrano il grande lavoro che come Regione e come Centri di Riferimento è stato fatto per aggiornare correttamente le banche dati. La Regione Lazio, considerato che dall’ultimo dato ufficiale è passato più di un anno, è in grado di fornire il numero di pazienti attualmente in possesso di esenzione per CIDP?
  3. In riferimento ai pazienti attuali affetti da CIDP, la Regione Lazio è in grado di indicare quanti di questi pazienti sono abitualmente in cura con immunoglobuline umane? La Regione Lazio è in grado di indicare quanti di questi pazienti sono in cura con immunoglobuline somministrabili per via sottocutanea e quanti in cura con immunoglobuline endovena? La Regione Lazio sa indicare, ripartiti per ospedale, quanti posti letto a tempo pieno e quanti in regime di day-hospital sono abitualmente impegnati  per la somministrazione di immunoglobuline umane per via endovenosa?
  4. La Regione Lazio ritiene che sia strategico e funzionale per la collettività che i preziosi posti letto dei reparti di neurologia siano occupati da pazienti cronici e non piuttosto a disposizione per le urgenze?
  5. La Regione Lazio è in grado di indicare l’eventuale presenza di ambulatori preposti alla somministrazione di immunoglobuline umane ai pazienti di CIDP che, seppure in ambito ospedaliero, somministrano il farmaco in regime ambulatoriale e non in regime di ricovero sia esso a tempo parziale o pieno? La Regione Lazio, in luogo del ricovero a tempo pieno o parziale per la somministrazione delle immunoglobuline umane, ritiene possibile la definizione di una Prestazione Ambulatoriale Complessa che preveda la somministrazione di tale farmaco?
  6. La Regione Lazio ritiene che il paziente abbia diritto a ricevere le cure nell’ospedale più vicino alla propria residenza o ritiene che da tutto il Lazio ci si debba necessariamente recare per 5 giorni di ricovero al mese, quindi 2 mesi di ricovero all’anno, solo e soltanto presso il centro di riferimento della patologia?
  7. La Regione Lazio è in grado di confermare se risponde al vero che alcuni ospedali nel periodo estivo e in occasione delle festività natalizie interrompono le prestazioni ai pazienti di CIDP per assenza di personale ritardando la somministrazione? Se risponde al vero, quali azioni intende intraprendere la Regione Lazio per dare continuità di cura a tali pazienti?
  8. A fine febbraio u.s. tutti i primari di neurologia degli ospedali romani hanno manifestato all’Area Politica del Farmaco della Regione Lazio una serie di criticità connesse alla continuità terapeutica per alcuni pazienti in trattamento con immunoglobuline sottocutanee chiedendo la disponibilità di un farmaco ad una concentrazione maggiore. La Regione Lazio ha dato risposta a questa istanza e il farmaco ad una concentrazione maggiore è ad oggi disponibile per i pazienti? Se tale farmaco non fosse ancora indisponibile, possiamo conoscere quali ulteriori elementi ha a disposizione la Regione Lazio per non aver dato risposta alle istanze di cura segnalati dai medici e dalla scrivente associazione?
  9. La Regione Lazio, nelle more della definizione del PDTA, intende adottare un atto di indirizzo urgente rivolto alle farmacie ospedaliere affinché sia garantito a pazienti già in possesso di un piano terapeutico l’accesso alle immunoglobuline umane con la tempistica indicata nel piano medesimo?
  10. La Regione Lazio intende adottate gli opportuni interventi organizzativi affinché non sia il singolo paziente in prossimità della nuova somministrazione a dover elemosinare il trattamento ma vi sia una programmazione almeno semestrale delle date di somministrazione anche per consentire all’ospedale un puntuale approvvigionamento del farmaco?
  11. La Regione Lazio, senza ulteriore aggravio di costi per le casse regionali, intende promuovere e impegnarsi per migliorare la qualità della vita dei pazienti di CIDP e delle loro famiglie ripristinando loro la dignità di cittadini?
  12. La Regione Lazio, intende promuovere uno studio sulla qualità della vita dei pazienti di CIDP per comprendere appieno la situazione di disagio quotidianamente vissuta dai pazienti e dalle loro famiglie o non è interessata ad acquisire elementi nuovi?

Noi ci aspettiamo un sistema migliore, un sistema nel quale il paziente non debba essere sempre puntualmente umiliato per il solo fatto di necessitare di una cura costosa.

Ci aspettiamo un sistema regionale nel quale il paziente una volta arrivato alla diagnosi e avuto il piano terapeutico abbia una calendarizzazione delle proprie cure e abbia la possibilità di curarsi a casa o nell’ospedale più vicino alla propria abitazione. Ci aspettiamo una sinergia tra centri di riferimento e altri ospedali per assistere tutti insieme e meglio il paziente.

Abbiamo sin troppa esperienza sul campo per non essere consapevoli del fatto che il problema è solo e soltanto economico. I continui tagli imposti alla sanità si scaricano tutti sui pazienti più deboli, meno numerosi e curati con i farmaci più cari. Abbiamo più volte la sensazione di un sistema perverso nel quale si ritarda la somministrazione del farmaco affinché il paziente decida spontaneamente di andare a farsi curare in altro ospedale evitando così lo sforamento di budget. Ma a pagare non è sempre l’unico portafoglio regionale alimentato con le tasse di noi tutti?

In attesa di atti concreti e non di parole.

Lazio: pazienti in situazione di paralisi

Oggetto:  LAZIO: LA REGIONE NEGA LE CURE AI PAZIENTI DI CIDP  RIDUCENDOLI IN PARALISI

Egregio Presidente,
in data 27 febbraio e in data 5 e 6 maggio abbiamo scritto per segnalarle le difficoltà di accesso alle cure dei pazienti di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante, patologia riconosciuta come malattia rara con codice esenzione RF0180.

Dobbiamo constatare, a distanza di 5 mesi dalla prima lettera, che LEI NON HA FATTO NULLA PER DARE risposta alle problematiche sollevate.

Anzi, più pazienti ci segnalano come ci siano ricorrenti difficoltà della Sua sanità a rispettare la tempistica pianificata nella somministrazione delle immunoglobuline umane. E’ di questa mattina 23 giugno la notizia di un paziente che dopo una settimana di ritardo nella somministrazione del farmaco si è presentato al pronto soccorso di uno dei più noti ospedali romani in stato di ARTI PARALIZZATI implorando la somministrazione. Ci risulta che siano passate alcune ore e al momento la somministrazione non si sa se sarà fatta.

Nel resto dell’Italia i pazienti affetti da questa patologia in possesso di un piano terapeutico rilasciato da un centro di riferimento si presentano alle date concordate presso l’ospedale e puntualmente ricevono la prevista somministrazione.

Già in data 6 maggio u.s. l’avevamo diffidata ai sensi del DM 279 del 18/5/2001 a rimuovere ogni difficoltà nell’accesso alle cure per i pazienti e a darci tempestiva comunicazione dello stato reale.

Vogliamo sapere se nel Lazio il diritto alla cura esiste oppure no.

Vogliamo sapere se nel Lazio il piano terapeutico rilasciato da un centro di riferimento della patologia è carta straccia o no.

Nell’ultimo report regionale risultano 232 pazienti del Lazio affetti da CIDP; vogliamo sapere se e come la regione Lazio intende dare questi pazienti.

Come pazienti abbiamo già condiviso in altre regioni un PDTA della patologia e siamo pronti a sottoscriverne uno anche con la Regione Lazio.

Come pazienti chiediamo un urgente intervento per il ritorno ad una situazione di dignità e di civiltà che nella sua regione ci pare manchi da qualche tempo.