Assemblea dei soci 2015

assembleaL’assemblea dei soci si svolgerà il giorno 11 aprile 2015 presso l’Auletta del Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale Le Molinette di Torino in via Cherasco, 15. Si prega di presentarsi direttamente in seconda convocazione alle ore 14,00.

Il programma dell’incontro è il seguente:

  1. relazione consuntiva 2014
  2. bilancio consuntivo 2014
  3. relazione programmatica 2015
  4. bilancio previsionale 2015
  5. Regolamento per il funzionamento degli organi
  6. elezione nuovo direttivo

Con un parere scritto l’Agenzia delle Entrate si è espressa favorevolmente riguarda all’esercizio del voto per delega. Pertanto chi non può partecipare può compilare il modulo che trova qui di seguito e inviarlo a info@cidp.it entro e non oltre il 9 aprile ovvero facendolo pervenire al delegato che lo presenterà direttamente in assemblea.

Per i soci che volessero candidarsi al direttivo dell’associazione è disponibile il modulo di candidatura. Chi è interessato a mettere il proprio tempo a servizio degli altri può compilare il modulo che trova qui di seguito e inviarlo a info@cidp.it entro e non oltre il 9 aprile ovvero presentandolo direttamente in assemblea. Si ricorda che il numero di componenti il direttivo è dispari e non inferiore a 3. Per assicurare la maggiore partecipazione possibile il direttivo si presenta dimissionario nella sua interezza.

Modulo di delega voto in assemblea 2015
Modulo di candidatura al direttivo 2015

Considerato che tutta la documentazione è stata qui fornita, l’assemblea vera e propria durerà poco.

Si procederà quindi con un incontro con Guido Cavalletti (Presidente Associazione per lo Studio del Nervo Periferico), Dario Cocito, Edoardo Nobile-Orazio (medici di riferimento) e Renza Barbon Galuppi (Presidente di Uniamo)

Teleconsulenza per le malattie rare

Con il provvedimento n.4 della Conferenza Stato Regioni del 22 gennaio 2015 si è avviato un percorso di telemedicina per le malattie rare.
L’accordo prevede una sperimentazioni finalizzate al teleconsulto, alla telecooperazione e alla telesorveglianza tra un qualsiasi presidio sanitario e un centro di riferimento della patologia.
Lo riteniamo un grande passo in avanti e siamo pronti a proporci per una sperimentazione.
Accordo Stato Regioni Telemedicina per le malattie rare

Accesso alle immunoglobuline endovena

Alcuni pazienti lamentano le difficoltà di accesso alle cure a base di immunoglobuline umane.
E’ necessario fare delle precisazioni.
Da qualche mese hanno l’indicazione per la CIDP i farmaci IG Vena, Venital e Privigen quindi il paziente può ricevere il farmaco in regime ambulatoriale presso qualsiasi ospedale italiano.
Condizione assolutamente necessaria è che il paziente abbia ricevuto la diagnosi da un centro di riferimento della patologia anche di una regione differente da quella di residenza. Il medico di questo centro deve inserire il paziente in un registro informatico e deve comunicare in quale ospedale il paziente vuole andare a farsi le flebo. A questo punto il paziente può andare nell’ospedale indicato e ricevere senza problemi la cura.
Se il paziente non sta in questo registro non ha diritto alla cura se non proprio in una situazione di gravità tale da necessitare del ricovero.
Quindi per i pazienti curati in ospedali che non sono centri di riferimento e che non sono in questo registro informatico non ci sta niente da fare. Devono necessariamente regolarizzare la loro posizione.

come la CIDP ha cambiato la tua vita e quella della tua famiglia?

riparte la ricerca che l’associazione ha fortemente voluto per dare la risposta alle seguenti domande:

  • come la patologia ha cambiato la tua vita e quella della tua famiglia
  • quali sono i bisogni dei pazienti affetti da CIDP
  • può la tecnologia aiutarti nella vita quotidiana e soprattutto in ambito domestico?

Entro fine marzo  vogliamo quindi organizzare degli incontri tra pazienti per capirne di più insieme a voi. Stiamo lavorando su delle possibili date e sedi degli incontri a  Palermo, Bari, Roma, Bologna, Milano e Torino.

Chi vuole partecipare in presenza può dare la disponibilità.

Chi non può partecipare può comunque dare la sua disponibilità a una intervista telefonica.

 

accade di nuovo

lunedi ore 8 il paziente va in reparto per fare le endovena e gli viene detto che le endovena non ci sono e che forse arrivano. alle 11 gli viene detto di ritornare il giorno dopo.

martedi ore 8 il paziente si ripresenta e stessa storia.

mercoledi ore 8 stessa storia. i pazienti avvisano l’associazione. l’associazione chiama la farmacia dell’ospedale e viene risposto che il direttore di farmacia manca di 3 mesi e ciascun farmacista agisce secondo scienza e coscienza. l’associazione chiama il responsabile malattie rare dell’ospedale e gli viene risposto che è colpa della regione.

e intanto il paziente per l’ennesimo ritardo ha perso buona parte della funzionalità delle mani.

Nuovi LEA – Entrano la MMN e la Guillain Barrè cronica

Sono stati pubblicati i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

Nell’elenco delle malattie rare esentate viene confermato il codice RF0180 per la POLINEUROPATIA CRONICA INFIAMMATORIA DEMIELINIZZANTE (CIDP)

alla quale si aggiunge con il codice RF0181 per la NEUROPATIA MOTORIA MULTIFOCALE 

e il codice RF0182 per la GUILLAIN-BARRÉ, SINDROME DI (LIMITATAMENTE ALLE FORME CRONICHE, GRAVI ED INVALIDANTI)

Le nuove modifiche saranno operative tra qualche mese.

Il documento è disponibile all’indirizzo http://www.quotidianosanita.it/allegati/create_pdf.php?all=8799090.pdf